• jelena2

    Dysmelister!

    Jag har en liten tjej med dysmeli, Cassandra.
    Jag vet att det fanns en gammal tråd, men vill nu starta upp en ny!
    Här kan vi samlas och prata lite om våra fantastiska barn.
    Är ni med i Dysmeliföreningen?
    Ska ni åka på Sommarlägret i år?
    Då kan vi lära känna varandra lite här och så träffas vi där!

    /Jelena

  • Svar på tråden Dysmelister!
  • Augustiblomman

    Så dysmelin var ett hårt slag för dig, mammact? För mig var det inte det, och jag blev bara arg på alla som frågade hur vi tog det och som ville "trösta". Jag var ju bara lycklig och glad över min underbare son! När han föddes var min enda önskan att dysmelin inte skulle få honom att tillbringa mycket tid på sjukhus. Med tiden har förstås min önskelista blivit betydligt längre, men första tiden tyckte jag verkligen att det var en struntsak!

  • tossin

    För mig var det nog en stor sak att min lilla pojke har dysmeli. Men han har ju också i o f s mycket svårare än vad många av er har. Jag hade aldrig egentligen kunnat föreställa mig att något sånt kunde hända. Det är ju också stor skillnad om man "bara" har bort några fingrar eller hela handen. Det viktiga tycker jag är att man FÅR tycka att det har varit/är jobbigt. Min pojke är nu 5 år och den goaste 5 åringen i världen och jag älskar honom precis som han är. Duktig är han också;) Fick just jaga omkring efter honom i affären...

  • mammact
    Augustiblomman skrev 2009-06-05 12:40:22 följande:
    Så dysmelin var ett hårt slag för dig, mammact? För mig var det inte det, och jag blev bara arg på alla som frågade hur vi tog det och som ville "trösta". Jag var ju bara lycklig och glad över min underbare son! När han föddes var min enda önskan att dysmelin inte skulle få honom att tillbringa mycket tid på sjukhus. Med tiden har förstås min önskelista blivit betydligt längre, men första tiden tyckte jag verkligen att det var en struntsak!
    Det som var det jobbiga i vår situation var själva förlossningen och hur de skötte det där inne. Jag hade varit inlagd i två veckor pga för högt blodtryck och var väldigt medtagen när jag fött Emma och det första de gjorde var att linda in henne i en filt. JAg fick alltså inte ens upp henne på magen innan och de hade då lindat in högerhanden. Jag funderade lite på det här med att räkna fingrar och tår, men var som sagt medtagen och tänkte inte mer på det. Vi hann ringa våra föräldrar och efter en timme kommer sköterskan in och säger. Ni har väl sett att hon fattas ett finger på höger hand. Väldigt okänsligt och allt blev bara så fel.

    Med Emil försökte vi kolla på ultraljudet, men såg inget och nu hade han ju på båda händerna när han föddes, men då blev det inte så dramatiskt.
    Jag har vänner som har barn med värre funktionshinder än så här så jag vill absolut inte klaga, men som sagt förlossningspersonalen och ansvarig läkare just då gjorde det inte lätt.
    Nu vill jag bara strö rosor över vår läkare på handkirurgen i Malmö som är alldeles underbar och all personal där nere också!!
  • Augustiblomman

    De är så ofantligt klumpiga och dumma på förlossningen! När min son föddes sprang de iväg med honom nästan direkt, jag fick inte upp honom på magen eller nåt, ingen sa nåt heller. Han var inlindad i en filt och jag hann bara smeka hans kind innan han försvann ur sikte. Jag grät men jag var inte så orolig då, jag trodde bara han var i andra delen av förlossningssalen där jag hade sett en man kila förbi och som de hade sagt att det var barnläkaren. Det var första barnet och jag hade inte en aning om att det inte var det normala tillvägagångssättet. Jag blev sydd osv. Sen kom förlossningsläkaren och berättade om sonens hand medans vi väntade på att åka hissen upp till avdelningen. Väl där fick jag äntligen sonen till mig. Jag missade min sons första 1,5-2 timmar i världen, och det var ett hårt slag för mig och något som jag aldrig kommer att förlåta. Så dumt och så onödigt!

  • mammact
    Augustiblomman skrev 2009-06-07 12:52:19 följande:
    De är så ofantligt klumpiga och dumma på förlossningen! När min son föddes sprang de iväg med honom nästan direkt, jag fick inte upp honom på magen eller nåt, ingen sa nåt heller. Han var inlindad i en filt och jag hann bara smeka hans kind innan han försvann ur sikte. Jag grät men jag var inte så orolig då, jag trodde bara han var i andra delen av förlossningssalen där jag hade sett en man kila förbi och som de hade sagt att det var barnläkaren. Det var första barnet och jag hade inte en aning om att det inte var det normala tillvägagångssättet. Jag blev sydd osv. Sen kom förlossningsläkaren och berättade om sonens hand medans vi väntade på att åka hissen upp till avdelningen. Väl där fick jag äntligen sonen till mig. Jag missade min sons första 1,5-2 timmar i världen, och det var ett hårt slag för mig och något som jag aldrig kommer att förlåta. Så dumt och så onödigt!
    Förstår dig totalt!! Man blir så arg på förlossningspersonalen i det läget och undrar hur de tänker. Inte speciellt professionellt......
  • jelena2

    Jag visste som sagt inget innan jag kördes iväg till uppvaket. Jennifer kördes till neonatal och maken fick Cassandra till sig. Även henne hade de lindat så vi såg ingenting. Till maken sa de bara att hon saknade en arm, ungefär, och sedan lämnade de dem ensamma i ett par timmar. Och det gjorde mig så heligt förbannad! Tänk nu om maken hade fått ett bryt och då hade han varit helt ensam med ett litet nyfött flickebarn! Jag frågade om det här efteråt och fick förklaringen att de bedömde honom vara kapabel att ta hand om situationen. Men vad fan, de känner ju inte honom! Hur kan de bedöma en sådan sak på fem minuter? Jag tycker det var ren och skär skandal och är inte alls nöjd med hur de hanterade situationen, det kan jag säga med eftertryck.

  • mammact

    Jag blir så arg och ledsen över att höra att alla fått vara med om denna okunniga och kalla förlossningspersonal.
    När jag fick Emil ett och ett halvt år efter att Emma föddes var det dock lite bättre eftersom jag fick honom upp på bröstet på en gång och kollade själv händerna och såg då att han också fattades höger långfinger samt hade sammanväxta fingrar på vänster handen. personalen var då mycket bättre och kom ihåg oss från förra gången. Låt mig understryka att jag först fick samma barnmorska när jag kom in med min son, men sa till på en gång och fick en mycket trevligare! Hade inte pallat med att ha den andra då jag fortfarande var fruktansvärt irriterad på denna människa som väl är har gått i pension nu...

  • Augustiblomman

    Jag har en liten flicka på 6 månader, dysmelifri, som helt plötsligt blivit jätteaktiv och rörlig av sig. Hon rafsar i allt som hon kommer åt (som kakmonstret ungefär), saker och leksaker flyger och yr omkring henne, hon vill sitta och allra helst stå hela tiden, skrattar så hon kiknar och charmar alla som kommer i kontakt med henne. Tänker tillbaka hur det var när min son var lika gammal - och han var ju precis likadan!!! Vissa saker som han gjorde, som att "parkera" vänsterhanden i knät medans han vilt undersökte något annat med högerhanden, gör faktiskt min dotter också! Jag blir så glad när jag inser hur liten skillnaden är mellan min son och min dotter, ett dysmelibarn och ett "normalt" barn!

  • jelena2
    Augustiblomman skrev 2009-06-12 12:49:05 följande:
    Jag har en liten flicka på 6 månader, dysmelifri, som helt plötsligt blivit jätteaktiv och rörlig av sig. Hon rafsar i allt som hon kommer åt (som kakmonstret ungefär), saker och leksaker flyger och yr omkring henne, hon vill sitta och allra helst stå hela tiden, skrattar så hon kiknar och charmar alla som kommer i kontakt med henne. Tänker tillbaka hur det var när min son var lika gammal - och han var ju precis likadan!!! Vissa saker som han gjorde, som att "parkera" vänsterhanden i knät medans han vilt undersökte något annat med högerhanden, gör faktiskt min dotter också! Jag blir så glad när jag inser hur liten skillnaden är mellan min son och min dotter, ett dysmelibarn och ett "normalt" barn!
    Vad mysigt det låter med en liten tulta som utforskar!

    Jag har ju tvillingar och där märker jag oxå att det inte skiljer sig så mycket, snarare så är Cassandra före på vissa saker. Som att klä på sig till exempel, det gjorde hon jättetidigt. Men Jennifer var kanske mer lat...

    På dagis sa de att Cassandra är en förebild för sina kompisar för att hon är så enträgen och inte ger upp i första taget - kul att höra!
  • mammact
    jelena2 skrev 2009-06-12 13:20:55 följande:
    Vad mysigt det låter med en liten tulta som utforskar! Jag har ju tvillingar och där märker jag oxå att det inte skiljer sig så mycket, snarare så är Cassandra före på vissa saker. Som att klä på sig till exempel, det gjorde hon jättetidigt. Men Jennifer var kanske mer lat... På dagis sa de att Cassandra är en förebild för sina kompisar för att hon är så enträgen och inte ger upp i första taget - kul att höra!
    Härligt härligt! Så kul med barnen, man de vet ju inget annat så för dem är det ju inget konstigt, men jag blir så glad av att höra det!
    När det gäller kompisar på dagis är det så skönt att barn är så naturliga. På vårt så har barnen bara konstaterat att mina barn saknar ett finger och att Emil har en annorlunda vänsterhand och sen är det inte mer med det.

    En kompis till Emma hade varit på kalas en gång och utbrustit: Jag har en kompis som inte kan räkna till tio på fingarna för hon har nio fingrar. Hur glad som helst och precis som det var det naturligaste i världen. Jag älskar ungar!
Svar på tråden Dysmelister!