• jelena2

    Dysmelister!

    Jag har en liten tjej med dysmeli, Cassandra.
    Jag vet att det fanns en gammal tråd, men vill nu starta upp en ny!
    Här kan vi samlas och prata lite om våra fantastiska barn.
    Är ni med i Dysmeliföreningen?
    Ska ni åka på Sommarlägret i år?
    Då kan vi lära känna varandra lite här och så träffas vi där!

    /Jelena

  • Svar på tråden Dysmelister!
  • Augustiblomman

    Tossin, jag förstår fortfarande inte varför du skulle mötas av byråkrati och förbud... Svenska dysmeliföreningen, har jag hört, är öppen för medlemmar som bor i utlandet också, och eftersom ni pratar svenska (till skillnad från oss!) så skulle ni ju få en massa i utbyte av att åka!

    Jelena2, augusti är en hyllning till min son, blomma till min sambo... känner förstås att jag borde byta namn för att få in min dotter på nåt hörn också.... men inget i det är alltså "mitt"... men nog tycker jag att jag kunde få bli frisk i alla fall!

  • tossin

    Nä vet ni jag har säkert blandat ihop lägrena! Det är till Ågrenska som det kostar ganska mycket att va på? Visst är det så? Tii dysmeliföreningens kan man komma bara man är medlem

  • jelena2

    Japp, Ågrenska kostar skjortan och det jan vara trixigt att få landstingen att betala för det. Och det är synd, för det var en supervecka när vi var där 2007!
    Dysmelilägren är en helt annan sak. Där kostar det 1600:-/vuxen och halva priset för barn från 4 år och då är det helpension i en vecka. Så det är förhållandevis billigt...
    Hoppas vi ses nästa år då?!

  • Lilla My i Finland

    Nu låter det ju hur intressant som helst det här! Kanski vi också skulle fundera på att komma till Sverige på läger... Så inte tossins skulle vara de enda finnarna där!

  • jelena2

    Nästa års läger kommer med största sannolikhet vara i Sunne på Selma Lagerlöf Spa. Kanske kan vara bra att veta för att locka er med dit?

  • jelena2

    Idag har jag köpt nya Mama och läst artikeln om dina barn, Mammact! Fint!
    Vad märkligt att få två dysmelibarn, när det är så ovanligt. Men kanske bra på ett knäppt sätt för syskonsamhörighetens skull. Det var bara en tanke som slog mig när jag tänker på mina tjejer som det blir så stor skillnad på iom dysmelin.
    Hoppas ni inte tycker jag är alldeles tokig nu...

    Min man kommer från Kristianstad, det har jag kanske nämnt innan. Världen är bra liten ändå!

  • Augustiblomman

    Näää, vad lessen jag blir... kan inte hitta Mammacts artikel på Mamas sida!! Funderar starkt på att be min mamma köpa tidningen och skicka den till mig. Tar bara lång tid och jag är sååå nyfiken!

    Hur kom det sig förresten att ni är med i tidningen? Finns det fler dysmelifamiljer med också?

    Jelena2, jag tror det bara är dig som vi inte har placerat geografiskt än, kan det stämma? Jag har fått för mig att du hör hemma i mina gamla trakter (i Göteborgsområdet), men det kanske bara är något jag drömt. Och ni i Finland, var kommer ni ifrån?

    Jag vill också på spa!! Men för min del är Sunne bara för långt borta...

  • jelena2

    Japp, jag bor i Göteborg. Eller i Sävedalen, rättare sagt.
    Var bodde du, Augustiblomman?

  • mammact

    Ja, vi har också sagt att det på ett sätt är skönt att de har varandra när det gäller dysmelin och att det är exakt samma finger. Emil har ju lite mer eftersom han har problem på andra handen också, men ändå.

    Det kom med i tidningen eftersom jag skrivit en insändare där om att jag var trött på att höra alla som sa till oss "det kunde varit värre" och så tog tidningen kontakt och ville göra en artikel. Det var dock ett år sedan vi gjorde den. Men bättre sent än aldrig.
    Vet att de intervjuat en familj till , men det kom inte med i tidningen.

    Ja, snacka om att världen är liten. Hur gammal är din man om jag får fråga? Kanske någon man vet vem det är. Vi bor i en liten by utanför Kristianstad.

Svar på tråden Dysmelister!