Jag har en liten tjej med dysmeli, Cassandra.
Jag vet att det fanns en gammal tråd, men vill nu starta upp en ny!
Här kan vi samlas och prata lite om våra fantastiska barn.
Är ni med i Dysmeliföreningen?
Ska ni åka på Sommarlägret i år?
Då kan vi lära känna varandra lite här och så träffas vi där!
/Jelena
Min son var på koll i måndags hos läkaren i Las Palmas som opererade honom. Sambon åkte med och jag stannade hemma med lillan, det blir så dyrt med flygbiljetter och så besvärligt med logistiken om vi skulle åka allihopa... sambon kom bara ihåg att fråga om hälften av det jag ville, morr!!! Nästa gång åker vi allihop, har jag bestämt!! Bl a tittade läkaren inte alls på tårna. Jag tycker ärren ser lite väl ilsket röda ut än, det har ju gått 3,5 månader nu, och så pekar tårna åt lite lustiga håll... kanske fullt normalt och kanske inte heller det allra viktigaste, men man blir ju lite orolig...
Hur som helst så tyckte läkaren att handen läkte fint, bara att vi skulle ha nån silikongrej på den på nätterna (för att forma eller nåt?) som han gjorde ett handskrivet recept på som ingen människa kan läsa. Han hade sagt att det fanns att köpa på närmaste apotek. Ja, i Las Palmas, kanske, inte här... på apoteket säger det att det är ortopedbutik som gäller, och där vet de inte vad det är frågan om. Jag blir så irriterad!!! Får försöka ringa och prata med läkaren i nästa vecka... hoppas innerligt att han inte gått på semester.... 
Sen sa han också att handen måste skyddas från allt solsken, och heslt täckas helt på stranden och så... det vet jag inte heller hur det ska gå till... kan det inte räcka med hinkvis med solkräm eller nåt? Solskyddsfaktor trettontusen?
Karlar... 
Min man är likadan, så jag åker helst själv på de olika sakerna med Cassandra. Eller så åker vi båda två.
Hur kommer det sig att sonen är opererad i Las Palmas? Och inte i Sverige?
Handskrivna recept är aldrig att leka med och borde vara förbjudna!
Kan det funka med en liten bomullsvante för att skydda mot solen? Inte så kul, kanske förstås men jag tvivlar på att det finns solskyddsfaktor 13 000. 
Jaha, då är det midsommar igen och naturligtvis så öser regnet ner. *suck*
Hoppas det blir bättre imorgon men jag tvivlar. Vi åker ner till Skåne idag till farmor och farfar och ska vara där över helgen - trevligt!
Ha en härlig midsommar, allihop! 
Augustiblomman. Det lät ju inte alls kul. Känner också igen det där med när mannen åker själv. Har också låtit han åka själv ner till Malmö en gång, men det blir aldrig mer igen. Nu har vi ju bara en timmes färd och inte alls så mycket krångel som ni. Hoppas det löser sig och att sonen mår bra!
Jelena2: Välkommen ner till regninga skåne. Skulle dra över idag så vi hoppas på sol imorgon!
Trevlig midsommar på er allihop!
Ja, dessa karlar... hittills har min förstås lyckats något så när, men denna gången blev det feeeel.... Vi åker alla nästa gång, i november, lillisen kommer i alla fall att vara 1 år då och det är väl bara att hoppas på det bästa.
Jelena, jag bor på Lanzarote, och Las Palmas är vår provinshuvudstad där alla specialister finns. Så det var inte så mystiskt!
Hallå allihop!
Hur har ni det i värmen/regnet? Jag jobbar och tycker det känns ganska trist eftersom maken och flickorna har semester. Men så är det när man är arbetslös och har fått ett sommarvikariat - det är bara att bita i det sura äpplet...
Men v. 31 ska jag i alla fall vara ledig och då åker vi allihop på sommarlägret med Dysmeliföreningen. Det ska bli jättekul! Men jösses, vad många anmälda det är i år - nästan 500 personer! Makalöst...
Är det någon annan som ska dit?
Här i värmen och blåsten är allt bara bra! Blir lite avis, jag vill också åka på dysmeliläger, eller i alla fall att sonen fick träffa andra barn med dysmeli... men det verkar inte finnas några fler här.
Vi fortsätter att kämpa med solkräm på handen, det finns ju inget att sätta på den som sitter kvar längre tid än 3 sekunder. I och med att handen inte är bredare än handleden, så finns det inget som kan hålla en handske eller liknande på plats. Efter operationen när pojken inte ville se handen hade jag på en liten babystrumpa för att han åtminstone skulle använda handen, och det gick hyfsat- men bara för att han själv ville ha handen täckt (han blev rädd och grät varje gång strumpan gled av). Sen är vi bara på stranden efter kl 18, men det är inte bara där som solen skiner...
Vi ska inte heller på dysmeliläger, men låter kanonkul! Vi är ju som sagt inte med i föreningen ännu, men kanske blir så småningom. Men ibland känns deras dysmeli så futtig jämfört med andra och då känner jag mig bara så dum om ni förstår hur jag menar.
Här nere i skåne har vi haft toppenväder ett bra tag nu så mycket badande har det blivit! Emma fyller 6år på fredag så det blir kalas hela helgen. Hoppas på fortsatt fint väder då, men de har lovat regn....
Var bor ni augustiblomman?
Dysmeli är dysmeli, tycker jag, futtigt eller inte!
Hoppas vi ses nästa år då!
Nämen här är ju en tråd som jag ska hoppa in i!
Har lilleman som är 3 år som har dysmeli och lillsessan som är 1 år och "frisk". Lilleman har dessutom ett allvarligt hjärtfel, så hans dysmeli har blivit lite undanskuffat känns det som. Han har haft protes sen han var ca 7 månader. Först en kosmetisk protes som var tänkt att han skulle krypa med vilket inte alls gick eftersom den bara vek sig och nu har han en myoelektrisk protes som fungerar ganska bra, speciellt vid cykling.
Mammact, vi bor på en liten kanarieö... utan några fler dysmelister i sikte. Jag har hört talas om en pojke som ska vara ett par år äldre än min son, som har "något med handen" och som blivit opererad av samma läkare. När sambon var liten spelade han fotboll i samma lag som en pojke som hade "en halv hand", men de har inte setts på typ 30 år nu. Sonen har väl inte något behov av att träffa andra än (han är 23 månader gammal nu) men jag kan tänka mig att det kommer. Det är ingen av er som tänkt sig en semestervecka på Lanzarote i vinter...?!? Eller om ett par tre år, så där?