lillis23 skrev 2009-08-18 23:46:58 följande:
Hej allihopa!Jättekul att se er på tv Schnappi! Jättesöta barn har du också, så kul att se Mino glad och i farten till trots för att han har så jobbigt. Värmer mitt modershjärta och ger mig hopp för Elliot. Alla ni andra, jag tänker på er, Myran, lusk, happy2, Smuliz osv...läste artikeln i Aftonbladet och håller såklart med, helt fucking otroligt att de inte kan göra något för flickan, är inte detta 2009? Men hoppet är det sista som ska överge oss, ep eller inte. Håller med Mopsan, det behövs publicitet och att ep kommer på agendan, för som du säger, folk i allmänhet vet inte ett skit om hur det är och vilken kamp de små för. Kämpar med min omgivning precis hela tiden och de verkar inte vilja fatta..min ep sköterska har sagt att jag ska lägga ner och förklara..men hur lätt är det?Ska till ny kurator imorgon och det känns så skönt, eller ny och ny har varit hos honom 3ggr för typ 5 år sen. Behöver få hjälp att bearbeta allt som hänt och bygga upp stabilititeten igen. Har typ 0 i självfötroende och allas kommentarer har gjort att jag känner mig som en dålig mamma, som försöker skona Elliot från barn, stökiga miljöer och håller hårt på sovrutiner osv...vet att det är skitprat, men blir ändå väldigt sårad och vill bara ta med mig Elliot härifrån, långt bort till..Idag ringde min bvc-sköterska och bokade tid för vägning, Elliot hade ju gått ner 100g sista månaden och äter typ ingenting. Hon berättade att läkaren som hade 1års kontrollen, tyckte jag verkade vara så lugn och harmonisk och en jättebra mamma med fötterna på jorden och otroligt realistisk. Jag blev så glad och rörd så jag fick skynda mig att lägga på och stortjöt....så töntigt men blev så glad:)En stor kram till alla ep mammor från mig. Vi har det så lugnt nu, jämfört med er att jag nästan skäms. Hoppas det lugnar sig så att ni får tid att komma igen, få ny framtidstro och känna er som vanlig familj som kan planera och genomföra saker eller bara vara och slippa tänka på närmaste akutmottagning osv hela tiden. Vidrigt och jag önskar att vi alla kommer att få se genombrott i forskningen framöver. Det är våra prinsar och prinsessor vä
rda.Ni är oerhört viktiga för mig och jag är väldigt glad för att jag "hittat" er.kram
åhhh lillis äntligen en likasinnad! jag känner likadant. bara njut av lugnet du vet hur det skulle kunna vara istället men du har tur så njut och skatta dig lycklig du ska få se att allt blir bra.
Jag tycker du verkar vara en underbar mamma du är verkligen engagerad i ditt lilla bustroll och dessutom riktigt trevlig att diskutera med.
Kommer vi få se genombrott i forskningen? hmmm ja möjligt men det kommer inte vara några svenska resultat känner mig knäckt efter denna dag av informations sökande. sweden sucks när det kommer till ep forskning bhhaa den förtjänar inte ens att kallas forskning för det innebär ju faktiskt att någon forskar vilket är att påstå för mkt om sverige i det fallet.
Vi vet att de är värda men är du inte ep engagerad så vet du inte det ja menar hallå vad är det liksom att oroa sig för med ep? har insett att en vanlig missuppfattning är typ att epileptikern får en aura en bra stund innan så de kan sätta sig i säkerhet sen krampar de och fradgar alá cujo reser sig upp och fortsätter som inget glada i hågen. smidigt värre men så ser det ju inte riktigt ut och jag tror det verkligen behövs MASSOR med information.
att du är kännslig är inte konstigt du har haft häcken full det sista men kännslorna ska du även se som något positivt det är din kropp som faktiskt börjar slappna av liiite. tycker det är bra att du söker hjälp så du får bearbeta allt lite.
och jag är tacksam över dig och alla de andra här också utan er alla hade jag aldrig orkat.