Kraniosynostos #9

SofiaD... kan du lägga till mig i listan
Jag har en son på 2,5mån som heter Castor och har metopicasynostos. Han väntar på att få tid för operation på Sahlgrenska.

Min son har ju metopica och är 2,5mån...
Nu har vi äntligen fått tid för CT på ALS den 19 Januari och remiss till SU för op. Jag pratade med överläkaren på SU som sa att vi ska få en operationstid i Februari

Jag frågade också om det här med fjädrarnas placering... han sa att de kommer sättas utvändigt och att man inte behöver någon mössa eller skydda barnet nämnvärt p.g.a. dem. Men det måste ju vara lite känsligt när fjädrarna syns genom skinnet?

Hur länge får man vänta för att ta bort fjädrarna? Är det runt 6mån för både under och över skallbenet?

Lina W skrev 2009-12-28 21:49:07 följande:

Hm... överläkaren (Peter Tarnow?) skrev så här: "Fjädrar sitter vid denna diagnos ovanpå skallbenet. ". Jag håller med om att det måste vara mellan men kanske övre delen? Ingen aning faktiskt.

Ni som har barn som opererats med metopica... hur många fjädrar hade de?Hur långt ner mot näsbenet och hur långt upp mot fontanellen satt de? Hur stora är de?

I värsta fall finns de ju "hjälmar" på barn butiker (för att de inte ska slå huvudet när de ramlar) som man kan använda hemma när det behövs

Hm... tittade på dina bilder Lovali.
Får man alltid ärr öra till öra med metopica? Och varför sick sack?

Jag har sett bilder där de bara har ett litet snitt (5cm?) ovanför hårfästet uppe på huvudet. Jag hade hoppats på det
Syns ärret på din son nu när han fått mer hår?

Jag intalade nog mig att ärret ite skulle synas alls när han växte upp... men det syns alltså så mycket att folk reflekterar över det nu efter flera år? Lite tråkigt tycker jag... de borde kunna gå in via ett snitt, typ titthål? Men men...
Du tror inte att det försvinner så mycket att han inte behöver tänka på det när han blir lite äldre? Vad sa de på SU om ärret?

Oj, jag menade inte att vara okänslig... jag tycker självklart att ärret inte är något jämfört med om Castor inte skulle få operationen. Jag kommer def. INTE att skämmas för hans ärr!! Jag skäms inte nu för hans huvudform heller? Han är världens vackraste lilla ängel

Jag antar att jag bara inte vill att han ska få lida på något sätt för något som jag har skapat honom till... Klart man gör allt som krävs, ifrågasätter allt, för att de ska få de bästa möjligheterna...

Antagligen
Jag antog att de bara öppnade suturen lite lätt och klämmde in en fjäder

Jag ville fråga er som har barn med metopica om ni fött tidigt?
Jag födde 3 veckor tidigt och såg att det var någon mer som hade gjort det...

Hm... där rök den terorin