• MammaMila

    Kraniosynostos #9

    Det här med fjäder op eller inte.... Jag trodde jag förstod skillnaden men nu gör jag inte det. Jag trodde att fjädern betydde att de inte behövde ta bort ben eller skulptera om så mycket. Vad är egentligen skillnaden? (Ska fråga mer på återbesöket... när vi var på op var ju allt så omtumlande)


    Blir de lika svullna vid andra op? (borttagningen av fjädern) Och hur mycket av ärret öppnar de?
  • MammaMila
    Nu förstår jag skillnaden... det är klart att de måste modellera om mer om fjädern inte håller ut benet.
    Varför går de inte in i samma ärr när de tar ut fjädern?? Synd med flera ärr... ligger det gamla för långt bak tro?
  • MammaMila
    Lovali skrev 2010-03-05 12:17:32 följande:
    Ja det ligger troligen för långt bak i metopicafallen. Detta lila 2 cm ärr syns knappt alls längre (tror jag...måste kolla Eric när han kommer hem, har inte tänkt på det på länge...)
    Nä, 2cm är ju inte så mycket iaf
  • MammaMila

    Jag har ingen erfarenhet av ärren men jag känner mig också orolig för om det kommer behövas fler op. Iofs sa Giovanni att de inte har behövts någon mer op för barn med metopica...


    Castor skelade lite när vi kom hem men det vekar ha blivit bättre nu... det kanske var svullnad eller nåt?
  • MammaMila
    Clavi skrev 2010-03-06 20:50:56 följande:
    Det är oerhört ovanligt med fler operationer, Hugo har en också en mycket ovanlig kombination av synostoser. Det är vanligt med skelning hos de här barnen.
    Hoppas det är den typen av skelning som försvinner med åldern
  • MammaMila

    Jag fick just operationsbeskrivningen med post... det förstår man ju bara en bråkdel av men det står något om ståltrådar. Betyder det att Castor kommer ha ståltrådarna i huvudet hela livet?

  • MammaMila
    Shanti1981 skrev 2010-03-09 11:50:03 följande:
    Ja!.. nu när du säger det så kommer jag ihåg på återkontrollen efter fjäderborttagningen.. Aron hade fått en bula som stod ut i pannan i skarven där de fäst ihop pannbenet med den bit som de flyttat på.., bulan var hård och vi undrade om det var en bit ståltråd.. Vilket det troligen var enligt Giovanni. Han berättade även då att ibland (sällsynta fall) kan ståltrådsbitar lossna och man kan behöva ta bort den lösa biten. Det kändes ju inte så kul.. men efter några dagar försvann bulan?!?! och jag hade totalt förträngt det tills nu!! Aron kanske hade slagit i pannan just innan återbesöket för jag har inte sett den där hårda "bulan" efter det.
    Läskigt
    Så de kan aldrig gå genom tullen utan att det piper då? Tråkigt
    När det gäller ärret för borttagning av fjädern så ska de enligt Anette på SU gå in via de befintliga ärret i Castors fall... vi får se om det stämmer sen. Hon är ju inte kirurg. Jag ska fråga på återbesöket också.
    Jag ska höra om skelningen hos BVC... vi ska på föräldragrupp idag för första gången. Jag ska nog ha en liten mössa på Castor för att inte skrämma någon känslig mamma. Men jag ska nog berätta varför han har mössa på en gång och säga att de gärna får veta mer och kolla på honom om de vill. Jag vill sprida kunskapen...
  • MammaMila

    Hoppas ni kryar på er alla...


    Castors ärr läker fint och på sidorna finns nästan ingen sårskorpa kvar...
    Igår var vi på föräldragrupp... jag hade en mössa på Castor och berättade varför... efteråt var det några mammor som var nyfikna men ingen tyckte mössan var nödvändig (ifall någon är känslig) så nästa gång skippar vi...
  • MammaMila

    Jag håller tummarna Amia01... hoppas ni blir friska och allt går enligt planerna.


    Har ni lagt in önskemål för Johannesvillan också eller?
  • MammaMila
    amia01 skrev 2010-03-10 19:13:49 följande:
    Tack! jo vi har ringt och "förbokat" johannesvillan oxå, hoppas vi får plats! Magnus måste troligtvis åka hem redan på onsdag kväll eller senast torsdag, så det är bara max två eller tre nätter. Sen tänkte han försöka komma ner med storasyster på fredag eller lördag, och stanna över natten. Kan dom få bo på johannesvillan då? Sen är det ju det där med vårt landsting... dom ersätter i första läget bara boendet för de första fem dygnen, sen måste ansvarig läkare ringa dem och bekräfta att man behöver fler dygn... krångligt... är det fler som haft det så, och hur länge har ni fått/behövt stanna? Med eller utan syskon?? Vore skönt att i alla fall försöka planera lite...
    Vi har... som ni... riksavtal. Då ersätter de alla nätter som behövs. Ni får ett intyg av SU där det står att ni båda deltagit i vården och att det är viktigt för ert barn att ni båda är där och stötta varandra. Så det ska nog inte vara några problem. 
    Ring Johannesvillan och berätta läget för dem... föräldrar till kraniobarn har förtur.
    Jag har lagt upp en bild på rummen i Johannesvillan i mitt album om ni vill se
Svar på tråden Kraniosynostos #9