Kraniosynostos #9
mrsjo skrev 2010-02-12 15:23:47 följande:
29Oktober Vi kommer för inskrivning den 18/2 och åker hem över helgen sen åter på söndag kväll den 21/2. Då ses vi kanske.
Lycka till med allt... det ska nog gå bra för oss båda
Inlägg från: MammaMila
|
-
Ja, det är ju mycket möjligt
-
Alltså... remiss tar ingen tid? Fattar inte vad de menar med inte klar? Läkaren på ALS vi träffade skickade den samma dag...amia01 skrev 2010-02-12 20:22:19 följande:Tack för alla svar ang operation eller inte. Ger ju en lite annan bild än den läkaren i Linköping gav, och förklarar oxå varför jag inte hittat någon information om hur man ser ut /vad som är riskerna om man inte opererar. Klart man börjar fundera över riskerna när man ges ett val, men som ni skriver så är vi oxå helt inne på att det blir operation även för Axel. Bara att hoppas att de trollar fram den sista remissen nån gång... lovades vara färdig den här veckan, men det var den inte... blir man förvånad?? Näääää mrsjo: Skönt att få op-tiden flyttad, håller tummarna för att allt blir bra! Jag tänkte ringa på måndag och kolla om dom har någon aning om när det kan vara dax för oss, förhandsbeskedet är "någon gång i mars", så kanske dom har lite bättre koll nu? Stämmer förresten tel.nr till operationskoordinatorn som finns i broschyren, eller var hittar man det annars?Jag har mailat och ringt sekreteraren Anette Malm direkt (0313428913). Hon är väldigt hjälpsam och vidarebefordrar bilder/frågor etc till kirurgerna som också brukar svara rätt snabbt. Sedan har jag ringt koordinatorn (031-3423623) och även avdelningen (031-3421041).
-
Nu bär det iväg till SU för vår del... vi åker ner nu och sover på Aston Villa i natt. Hoppas det inte snöar mer så vägarna blir framkomliga
Vi får se om vi ses någon av oss -
Jaha... då är det äntligen avklarat
Det var en jobbig vecka som jag aldrig trodde skulle ta slut 
Men nu är han sig själv igen... förutom att han är lite hes och svullen fortfarande. Ärret ser fint ut och han verkar inte ha ont.
Det är lite konstigt att se han nya utseende... vi hade ju vant oss vid de speciella uttryck han hade tidigare... Jag ska lägga upp lite bilder idag...Tack för ert stöd allihopaJag träffade mrsjo där... hoppas allt gick bra för er också -
Ja, igår när vi kom hem kändes det som han var tillbaka till sitt vanliga jag... Han har fortfarande lite feber men annars mår han bra.
Det är otroligt skönt att det är över -
Vi åkte inte dit före inskrivning dagen innan op. Vi har ju också en bit att åka från Stockholm...amia01 skrev 2010-02-23 20:34:17 följande:Vad skönt att höra att ni är ok! Och visst hämtar dom sig snabbt!? Här har vi plockat av Axel gipset efter benbrottet för några veckor sedan. Och han satte direkt fart och började gå och klättra som om han inte gjort annat Hoppas han hinner lära sig att gå nu innan det blir vår tur för operation. Annars planerar vi som bäst för läkarbesök på SU på torsdag, skriver frågor och fyller i papper... Pratade med op-koordinatorn förra veckan, och hon lovade oss att vi skulle kunna besöka avdelningen och skriva in oss nu när vi ändå skulle dit. Hon tyckte det var praktiskt att skriva in oss nu, så vi skulle slippa komma så tidigt dagen innan op, eftersom vi har långt att resa - känns jättebra att de bryr sig, och verkligen vill göra allt bra. Hoppas bara på lite bättre väder att köra i på torsdag än vi hade i dag... snö, snö, snö....Vi gjorde t.o.m. röntgen på ALS för att slippa åka ner tidigare. Jag tyckte det var bra att komma dit dagen innan. Sen har man samma rum hela vistelsen (förutom helgen då vi flyttade till avd.37) De ska ju badas 2ggr dagen innan och en gång på morgonen med "specialtvål" också.Min man bodde jätte-fint på Johannesvillan om du inte åker själv... jag bodde på avdelningen. Jag "sov" (1h men iaf) i tältsäng på intensiven natten efter op. :-P Det var en jobbig natt men det gick.Ett tips som vi skulle behövt veta är att när de säger att allt tar ca.3h eller så... räkna med 6-8h. Till oss sa de 2,5h totalt... det tog ca.7h innan vi fick se Castor... så var inte oroliga
-
Amia01: Skönt att benet är helt igen iaf :- ) De läker verkligen snabbt de små... så blir det efter op också
Jag ska försöka lägga ut bilder så du kan se ärret så här någon dag efter op och hur han såg ut under vårdtiden... om du vill -
Tack för detLina W skrev 2010-02-24 10:03:23 följande:Så skönt att höra att allt gått bra! Har tänkt på er... Om en knapp vecka är det vår tur. Känns lite overkligt, men ska ändå bli så skönt att få det avklarat. Vi är dock lite nervösa, storebror har fått hosta och feber... Hoppas bara nu inte Moses åker på det så att operationen blir inställd... En fråga: De får ju äta sista gången 4 h innan operationen. Var det jobbigt för Castor att inte få amma på morgonen? (för du ammade väl?) Och hur blev det med fjädrarna? De blev invändigt eller?Lite snuva stör inte op men om andningsvägarna är hindrade eller han har feber så är det värre.Jag var orolig för så mycket innan op... resan dit, aminingen, att få honom att sova utan att gunga honom i famnen... men allt ordnade sig.Jag helammar så de väckte mig 4h före op så gav jag honom så mycket det gick. Han var väldigt kinkig på morgonen före op när vi väntade. Men det var bara att försöka aktivera honom... vad ska man göra??Han opererades av Giovanni och fjädrarna sätts tydligen ovanpå skallbenet men innanför huden "by default". Jag tror du kan se fjädern i pannan som en ring med diameter som en 5-krona typ.På intensiven sa de inget men kom ihåg att inte gunga honom och att du måste ha en kudde mellan huvudet och din arm. Jag satt med Castor i famnen i 8h på intensiven... det blir nog lite belastning... Jag ville inte att han skull ligga själv... det gjorde han på natten iaf. Jag låg bredvid honom då och då.Glöm inte bröstpump om du har... jag har egen men de kanske har så du kan låna annars.
-
amia01: Jag är otroligt ledsen för allt ni har behövt gå igenom. Jag tror att man har en speciell styrka som mamma... pappor håller minen och sedan brister det.
Första två dygnen är jobbigast.Det din man kan undvika är (som jag tyckte var jobbigt) själva sövandet inför op. Om du orkar själv så kan han vänta utanför och stötta dig när du kommer ut... personalen är väldigt förstående och stöttar dig. Det tar dessutom bara någon minut. Sedan ser de inte så svullna ut men synen på intensiven kan vara jobbig med alla slangar och grejer. Och dagen efter är de så svullna att man inte känner igen dem...Det vore toppen om ni hade någon mer med er... hans mamma eller så kanske? Så han får känna sig lite trygg.Jag kan starkt rekommendera Johannesvillan... det var lyxigt och hade inte en uns av sjukhusmilljö. Det enda var plastskydden för skorna
Om ni har riksavtal kostar det 600kr/natt och rum... om ni betalar privat bara 300kr. Det är fina rum med platt TV och fårskinns fåtöljer. Badrummet har golvväme och är jätte-fint. Utanför finns superfina soffor och fåtöljer där man kan sitta och vänta (det gjorde vi). De har också trådlöst internet om ni har laptop... och dator man kan låna tror jag.Det är perfekt att dra sig tillbaka dit på kvällarna för en helt annan miljö... och under op tog vi en varm dusch, drack te och läste/surfade. Det aksnke låter kallt... men man kan inte direkt sitta utanför op salen. Det blir man bara galen av.Min sambo sov på Johannesvillan alla utom en natt... han uppskattade verkligen att gå dit. Han gick dit sent och kom tidigt efter frukost... eftersom det ingår en lätt frukost på Johannesvillan. Det finns tvättmaskin också.Mitt rum på avdelningen var från 2:världskriget :-P Det fanna iaf toalett/dusch på rummet. (avd. 41 inte avd. 37)Tjejerna på CIVA var underbara och på avdelningen också... första natten på avd. efter op sover han inte hos dig utan med sköterskorna... så du kan vila och få kraft och de har koll på honom. Känn dig trygg med det... de är proffsOm ni tar bilen dit... det finns en parkering där det bara kostar 15kr/dygnet... där kan bilen stå under hela tiden. Efter 15 finns det parkeringar men om ni kommer före så kan ni ta 1h framför ingången och flytta den sen.Kolla med sköterskorna (Marie - kort mörkt hår - vet iaf) på avdelningen var den ligger... bara 5min gång från sjukhuset. Det sitter en karta i köket som hon kan visa på.Intala er själva att det ät för att en positiv operation... det kommer underlätta livet för eran son Var glada för hans skull även om det är jobbigt nu så kommer han inte ihåg det när han växer upp...Se till att ge honom närhet. Ha musik/speldosa han känner igen. När man inte kan se är det skönt med något man känner igen Castor känns lite otrygg nu så jag försöker kompensera utan att göra för mycket Fråga på om du undrar något... Stort lycka till. -
tess863 skrev 2010-02-24 12:08:23 följande:29oktober: grattis till att op har gått bra! Till er andra som redan har opererat era barn tidigare; - har någon av er råkat ut för infektioner eller liknande i stygnen? Alex hade några stygn som intte ville släppa och det bildades var runt dom. såg ut som en finne. Nu åker vi in till sjukhuset för andra gången idag för att lägga om plåsteroch ge honom penicilin. ska till su igen imorogn för att dom ska titta på det också.TackJag ringde avd. 41 igår för jag tycker att stygnen är lite röda speciellt på ena sidan. Jag är också orolig för infektion... men Giovanni sa att det är väldigt ovanligt så det ska vi inte vara oroliga för...?Men tydligen så händer det... Hoppas det inte blir värre och läker fint...När började de släppa?Blev Alex otrygg efter vistelsen på sjukhuset? Castor gallskriker när han vaknar ofta och vill inte vara själv alls... Även om han nu somnar i vaggan/spjälsängen så gallskriker han då och då... det gör han under hela dagen Han börjar och slutar plötsligt.När har ni återbesök etc?