Vi med blödarsjuka barn 10

hej och god fortsättning på er alla! har läst igenom era inlägg och kan oxå lägga till att även vi hade en händelserik jul/nyår.... dock inget akut men väldiga bekymmer med stick mm... det slutade som du Ditten skrev att Leo fick en massa läskiga blåmärken som hade 'runnit' ner .. som tur var har han haft det innan när han var mindre då han blev väldigt stucken i handen och det slutade med att knogarna och fingrarna var helt blåa... vårdpersonalen berättade att det var vanligt och bra att det hände för då jobbar kroppen i sin läkningsprocess (personer som t.ex. gör skänhetsoperationer runt ögonen har efter ngr dg blåmärken nere vid kinderna)...

tur att alla olyckorna ordnade upp sig... det är hemskt att sitta fast ute i ingenstans och ha detta hängandes över sig.. samtidigt ska man inte sluta leva.. men man får så fruktansvärt dåligt samvete samtidigt... det e komplext....

4mirakel- jag /vi har oxå tänkt och nojat oss över det med olycka.... en massa bra tips och jag gillade det med plastficka.. det som jag har nojat mig över är när Leo blir tonåring och börjar hänga med kompisar och kanske blir nedslagen (dagens oprovocerade våld e ju inte helt främmande).... när dom e på stan eller på krogen....det skrämmer mig...

en anna fråga... vad har ni för erfarenheter kring förskola och personalens 'ärlighet' när det gäller inccidenter... Leo ska börja nu till hösten (blir 3 i dec) och det ska vara en resurs extra i hans barngrupp just för honom (xtra ögon& händer).. min oro (ska lägga till att jag själv e fsk.lärare) är att personalen inte är 'ärliga ' i den bemärkelsen att dom säger till om ngt har hänt ... kanske för att dom inte upplever det som spec traumatiskt/farligt eller att dom pga den mänskliga faktorn att man faktiskt kan glömma eller vara uppmärksam.... nu babblar jag kanske bara i nattmössan...men det ska bli jobbigt att släppa ansvaret till ng som inte är jag och min man...

tack för svaret... det är skönt att ng annan säger det som man i sitt rim o reson tänker men puttar bort lite då och då i tankarna... har faktiskt inte tänkt på att han istället kan bli hämmad och bli lite för 'vadderad'.. men det är ett bra tips att tänka på nu inför hösten.. tur att det är pappa som har inskolningen o inte jag läste artikeln (gensvar) och tänkte faktiskt använda mig av den om vi behöver överklaga till fk nu när vi har dragit igång VB ansökan igen... den var jättebra o mitt i prick!!!!!

har återigen hamnat i svackan då leo totalvägrar flippar blir helt skogstokig så fort han bara ser nålen... tankar kring port kommer upp igen.. ska till malmö på onsdag och få lite stöd ochråd + att dom ska kolla hur det ligger till.. bryta mönster mm.

erfarenheter kring port (inför operation - under - efter -idag--- för och nackdelar) tas tacksamt emot.. behöver ngr röster som inte är 'läkaraktiga' utan från riktiga människor med en vardag i det....

just nu suger allt............................................................. :-/

glömde lägga till att han har superfina kärl men han blir som hulken och skriker sönder allt och alla............... idag blev det 15 försök.. t o m barnnarkos vägrade tillslut att sticka någonsin igen.. det är övergrepp på barn ----- kallade hon det...

man känner sig som en jättebra förälder ....NOT!!!!

tack för stödet..blir helt tårögd ( är helt koko i bollen just nu) ... pratade med karin idag och hon tror starkt på att bryta mönstret.. så det är det vi främst ska försöka göra närmsta tiden...och utgå från det.. det som är jobbigt just nu (som man lyckas förtränga för det mesta) är att sjukdomen tar över så mycket av ens vardag ... nu när Leo är i en så sprallig ålder så händer det en massa små olyckor hit och dit och man nästan fasa för att han ska stickas eller att behöva åka in... själva proceduren blir SÅÅÅÅ STOOOR och det smittar givetvis oxå .... vi mutar, distraherar ja allt (hemma fungerar det lite bättre) menprecis i sekunden då han ska stickas så bryter han ihop totalt... han e så himla medveten så det är läskigt.. ... senså tänker vi inför hösten då han ska börja på fsk (då han måste ha regelbundna injektioner) och vi måste iväg på jobb.. det känns som 'lycka till med det på morgonen'... nej nu ska jag sluta deppa och ta mig i kragen.... blir så trött på mig själv...

tack iaf ännu en gg

vill bara göra ett litet men viktigt inlägg....

F&/(n vad vi alla här inne är bra och vi kämpar och har underbara barn trots alla moln som kommer i våran väg......... det finns solsken föross oxå

tur att vi har varandra som stöd!!!

tack

idag så skiner solen på (även om man inte tror det pga vädret i malmö) ... det blev ett lyckat möte i malmö... numera är strategin att använda emla, ge injektionen på em när jag kommer hem från jobb på em istället för ½7 på morgonen (okristligt tidigt för sånt) och inte sticka en massa utan prova max en handfull ggr och sedan vänta en dag eller tills nästa gg. (detta går iom att han inte går på fsk) och om detta fortsätter om8 månader så han ska börja fsk och måste ta injektionerna på morgonen .. ja då tar vi det då... enligt malmö

det känns jättebra och väldigt avdramatiserat.. givetvis så fick Leo inget skogstok utbrott idag... och karin ja fixar det på 1a sticket... ja allt gick helt lugnt till... som sagt dom tror att det sitter i hans huvud och i våra... så nu ska vi tänka mindre dramatiskt och mer med rim & reson...

man känner sig nästan dum när man är där och dom bara säger saker som 'stick inte då.. vänta 1 dag eller 2 ... eller ja prova det....' det är trots deras direktiv man har följt från början.... ja ja .. det känns iaf bra att det finns alternativ kring injektionsproceduren.

tack. iom att jag pendlar till jobb (jobbar i en annan kommun) och det inte går att tänja på a-tiderna merän nu... eller att gå ner i a-tid (mannen e hemma med vårdnadsbidrag) föratt Leo inteska behöva börja nu utan först till hösten.. så känner man av att stressen äter upp en sakta men säkert... tur att man inte har åkt fast för fortkörning ....

usch.....

usch.. jag riktigt lider med er.. vet precis hur det känns - fy! (och allt sånt händer ofta på en söndag för den delen) det är skönt när det är över men som tidigare sagt -allt tar en sådan energi från en och 'vardagliga problem' pallar man inte med.... inte i första taget... hoppas att det känns bättre och att lillkillen mår bra... och ni oxå för den delen....