Vi med blödarsjuka barn 10

men det var det jag menade.... under en lång tid så var leo sin sjukdom just pga att det 'syntes' av just samma orsaker .. frågor från barn, kusiner (små barn), bekanta och obekanta... och det blev oxå en massa fokus på just blödarsjukan på gott och ont.. men tillsist så blev han och vi trötta på att det primärt alltid NÄSTAN alltid om antingen hans hjälm eller varför han hade/har si och så att Leo som person glömdes bort, hur mycket man än försökte avleda och berätta på olika sätt. därför är det så skönt att han nu för en ggs skull inte behöver ta den delen först när man gör nya bekantskaper eller i en vanlig vardag.

Han började fsk först nu i höstas, och det enda som sticker ut att han har ett par cm långt ärr på höger sida av bröstkorgen med en klump under (iom att han är smal). du kommer själv att uppleva detta då den dagen då din son inte behöver tampas med sin motorik eller hjälm, då sjukdomen blir 'osynlig' för blotta ögat. det skulle inte förvåna mig om du själv då hamnar i samma tankebana då och velar fram och tillbaka.
vi resonerade tillsammans med malmö och hans pedagoger därför att låta honom först och främst vara Leo och ta blödarsjukan sekundärt. visst svarar vi på frågor och pratar med honom om hans sjukdom men vi låter inte den ta lika stor plats som det tog innan när vi märker nu att det inte behövs, och det har gjort en oerhörd skillnad för oss, framförallt leo.

där var vi fram tills mitten på februari i år, innan han fick sin port. efter det så började hans liv där den här sjukdomen inte tvungetvis tog så j'kla stor plats. nu är det bättre i symbios med sjukdomsdel vs vanlig vardagdel och den känslan går inte att beskriva. äntligen kan vi och framförallt leo bara få 'vara' och ändå ha kontroll på en allvarlig sjukdom med hjälp av preparat. det är skillnad , tro mig. nu har vi alla ett val, inte ett måste.

God fortsättning på er allihopa!

Från att ha stått stilla här inne på tråden, så har det hänt en hel del... Välkomna alla nya!!! Det är en toppentråd när man känner att man behöver kräka av sig elelr bara berätta goda nyheter...

Här hemma är det en liten tös på väg (om ca 1 vecka) och en väldigt förväntansfull blivande storebror som längtar!!!

Vi har valt att ha könsultraljud med jämna mellanrum genom hela graviditeten och det är 99 % att det blir en flicka. Dock ändå så har vi en förlossningsplan fall i fall det skulle visa sig vara fel och det känns skönt. Vi vill inte återuppleva det kaoset och traumat som hände med Leo när han föddes, då det var tur att där faktiskt fanns människor som direkt fick en tanke i bakhuvudet när det inte slutade blöda efter förlossningsinstrumenten. Jag är anlagsbäraremed faktor 65% och det tog ca 1 år innan jag fick reda på det för min 'gen' låg på ett nytt ställe som de inte hade i sin sparade infobank. För oss spelade det ingen roll om vi hade fått ett blödarsjukt barn igen, men det är samtidigt skönt att veta till 99% att det inte blir så.. men vem vet? Kanske nästa gg....

Snart är det ca 1 år sedan Leo (hemofili A svår form) fick sin port och det fungerar jättebra... Sjukdomen tar mindre och mindra plats i vår vardag och vi kan se en oerhörd skillnad i hans och vår livskvalité. Alla fobier för sjukvård och andra hjärnspöken har försvunnit.... han har t o m börjat att äta och växa till sig ordentligt... (han slutade äta och ty sig till oss under en längre period då det var som värst med all tid på sjukhuset och meckande med sprutor- då blev det STOPP och en port skulle opereras in) Han är medveten om att han måste si och så vara försiktig och gå till doktorn för kontroller och dylikt men det blir inte så himla stort varenda gg.
Det som fortfarande spökar är att han blir helt knäpp dom ggr vi har fått vara på sjukhuset för observation eller kontroller i samband olyckor. Då återkommer sprutfobin och människor med vita rockar och att han slutar att äta...... det tar lång tid då innan han blir trygg i sitt varande med sin sjukdom igen....

Det fungerar superbra på förskolan då dom har en extra resurs i arbetslaget. han går på en 3-5 års avdelning på 25 barn (med två 100% och två 75%) och det fungerar bra. Vi har en rak kommunikation och visst det har hänt en del inccidenter med fall från stolar och huvudet i golvet eller kompisgungor i huvudet... men det är sådant som händer alla barn spec vimsiga 3åringar med myror i brallan Hans kompisar har frågat om hans ärr på bröstkorgen och om det gör ont och han berättar helt själv att han får sin spruta där och att det gör ont ibland, men att han måste ta den så att alla blåmärken försvinner.... helt otroligt!!!!

Nä som sagt ... det är en jätteprocess att gå igenom innan man faktiskt hamnar i det stadiet då man kan t o m tänka sig skaffa fler barn trots en så svår sjukdom. kunskap är nyckel och framförallt lita på sin intuition.

Livet blir toppen - fast lite krångligare bara i vissa lägen, men vem har inte det???

mitt tips är (trots att Leo inte har större syskon) är att berätta hur han ska göra istället och visa .. vänd det till det postitiva istället för det negativa...

Av erfarenhet av min egen 3 åring (!!!) så har det fungerat mycket bättre med en massa 'gör så här' istället för en massa NEJ NEJ inte så  hit och dit.. det triggar ännu mera det negativa beteendet....all uppmärksamhet är bättre än ingen...

 låt storebror vara delaktig och få t ex ett eget leksprut kit .. fråga om råd hos din lekterapiavdelning... dom har hjälpt oss en hel del...

följande:Som mamma så har man verkligen den instinkten och dom ska tammef*n lyssna på en.Jag kände ju oxå på mig att nånting var fel, att han var sjuk på något sätt. Den känslan fick jag vid det första stora blåmärket som han fick.Jag får fortfarande ont i magen bara jag tänker på att läkaren på barnmottagningen sa att han var frisk, ingen blödarsjukdom där inte. Bullshit!

just den känslan  (fast kanske mindre arg) ska du alltid ha när du har med sjukvården/apotek/tandläkare att göra... ifrågasätt alltid och påminn.. vifta med blödningsriskkortet så fort du ska någonting så att det inte blir fel... en klok läkare sade till oss en gg sa 'om läkaren/sköterskan mfl. börjar tjaf tillbaka , så handlar det bara om prestige för hans/hennes del' om det är en vettig människa så lyssnar den och litar på att det är ni föräldrar som är experterna och ber om hjälp... '  det är bättre att vara 100% säker innan än efterklok.

Jag har faktiskt berömt personal som ärligt har sagt att dom har inte en aning eller väldigt lite erfarenhet till att göra en bedömning när det handlar om t.ex. hemofili A - det tycker jag är strongt!!

det som vi bl.a. har lärt oss genom de 3 senaste åren är att alltid ligga steget före och inte bli arg när saker händer... det är jäkligt energikrävande men hellre det än att det blir helt tokigt....

ett annat tips som jag har erfarenhet av är att INTE gå till BVC och dylikt när ditt barn blir sjukt (t.ex. vanliga virus sjukdomar) eller får ett slag/blödning.... ÅK DIREKT till ett sjukhus där som kollar allt från det fysiska till ev. mediciner (även vanliga receptfria till dom som kräver recept)... du sparar både tid och energi.. Vi har råkat ut för 'så har vi gjort i 100 år' käringar när det gäller t.ex. vaccinationer till att dom ska ta stickprov i fingrar och tår FAST dom  inte ska..till att en sorts host/krupp medicin som på verkar blodets koagförm.  för att dom inte lyssnar eller orkar läsa journalen eller titta på riskkortet.... Man får ett inofficiellt VIP kort på sjukhuset som man definitivt ska utnyttja.... Alla kanske inte har haft dessa erfarenheterna här inne och trivs superbra med sin BVC/vårdcentral och det är toppen, men det jag menar är att ta inte för givet att dom har koll just när det gäller svårt kroniska sjukdomar....

tack! Jo vi väntar ivrigt på lilltjejen...

inboxar FB mejladress

det stämmer helt och hållet.... det gör en så stor skillnad när man får in rutinerna hemma. Det blir en naturlig del av vardagen precis som att borsta tänderna på morgonen, så tar man en spruta oxå.

vi får allt via recept från en läkare från hem.f. center i malmö. (emla, sprit,  nålar, sprutor, ster.h2o, advate500) Vi använder inte handskar längre eller sterilt upplägg.set längre, utan massa handsprit och ett rostfritt fat (som vi köpte helt vanligt i affären) som spritas med ytsprit innan det används. supersmidigt...

vi betalar en årsavgift på 1800:- till apoteket (hjälpmedelskortet) och därigenom så betalar vi inte ngt annat under hela året.... det är en billig peng om man tänker på hur mycket allt kostar....

det brukar oxå blöda lite lite från Leos port (och har inte/har aldrig haft) antikroppar. precis som ovan.. vik ihop en kompress och lägg på stickstället och sedan sätt fast det med plåster. Leo brukar ha på det tills dagen efter om han inte tar av det själv innan. Det fungerar för oss.

Hur gör ni med bad/duschandet?? kanske fjantigt av oss, men vi försöker undvika bar och dusch de dagar då han har fått sin spruta , så sticksåret får läka ordentligt...

vi får både och från vår bdv... och en del sprit på recept.....

hur får ni bort klistret från huden där emla eller de vanliga plåstret har suttit??? Vi brukar få små våtservettter med ngt starkt illa luktande medel från bdv, men vi är inte där så ofta nu för tiden .... peppar peppar....

ang det med duschandet.. det är ok tycker jag men badandet försöker vi hålla.. men jag kan hålla med på sommaren är det inte kul...

nej jag tror inte att det är personligt.. utan vi får det från vår dbv... en flaska hos oss räcker nästan i 1 år....

ytspriten kan du bl.a. köpa på apoteket... DAX ytdes.... fungerar jättebra...

leo blir röd runt om där själva klistret från emlaplåstret har suttit.... det håller i sig i ngr timmar.. men inte på själva stickstället.. huden ska reagera iom att den 'luckras upp' av emlan och bedövas....

iom att vi sticker varannan dag 1 gg.... så går det inte åt så mycket....

på leos avd. är dom 4 personal på 25 barn... vi har en som är 'huvudansvarig' för honom men alla kollar honom...

nu är han iof 3 år och väldigt framåt motoriskt så han reder ut att vara på en 3-5 års avdelning. sen har han inte antikroppar.  mitt tips är att prata med rektorn i goooood tid innan iom att dom har budgetmöten  som nu t.ex. i jan tror jag.. det handlar om pengar även om din son har rätt till en resurs....

det blir en hel del besök till en början... men ni kommer märka att det skapar en trygghet hos er när det gälller sjukdomen och allt som rör den. sedan tas det prover och precis som Loppan sa, så kommer ni succesivt lära er det med sprutor.. det tar sin lilla tid att smälta allt och få det att fungera i praktiken. Det är också viktigt att ni får en bra relation till er hemortssjukhus och då kan ni få hjälp och svar ang sjukdomen, men det är alltid bäst att kontakta koag.mott innan beslut tas och även be dom göra det innan det ska grejas med ngt.

blåmärkenkommer att dyka upp häroch var och dom kommer inte att se ut som 'vanliga' blåmärken utan som blodkulor under huden... dom kommer att ge med sig och 'flyta' upp till hudytan och säkert se ännu läskigare ut innan de skiftar färg och försvinner. Innan man har vant sig,så kan det vara lite läskigt.... är ni osäkra,så ring koag.mott... dom kan oftast ge råd. det viktigaste är att ni ringer till koag.jouren när slag har inträffat som Loppan nämde om. ta inga beslut själva 'äsch det var nog inget.. det blev nog inget.. inte så farligt' Alla slag registreras just av den anledningen att många slag, under en period, kan oxå ge effekt. Det är inte för att skrämmas, men ha alltid ryggen och samvetet fritt. Låt dom ta beslut, så slipper ni samvetet om ni har sjort rätt eller fel.

när leo slog sig på konstiga ställen eller fick blåmärken på magen  och vi ville ha koll på dem så ringade vi in dem med en bläckpenna bara för att se skillnad på hur stora de blev i jämförelse med tiden då de uppstod.. oftast var det inget, men det var en trygghet att ha lite koll på läget... Nu 3 år senare så har man lärt sig se skillnad. Nu är det bara panik dom ggr då han har slagit i huvudet vid fall eller buken.....

hade varit snällt. tack!

alla tips och idéer är alltid välkomna!!