• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Jag startar en ny tråd eftersom den andra blivit stängd på grund av ålderskrämpor (jag känner det som att jag också ligger i den riskgruppen). En sammanfattning är att jag och min sambo genomgått en utredning vid Alan E. Beer center i Kalifornien, för att se om det kan finnas t.ex. några immunologiska orsaker till att vi har svårt att bli gravida.

    Efter en mängd prover som tagits i Sverige och blod + en biopsi som skickats till Kalifornien så har vi till slut fått en diagnos.

    De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara 50-100) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara 50-100, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

    Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

    LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2
  • Lattemaja

    Jag har mailat en fråga till kliniken i Kalifornien om mitt TNF Alfa, så får vi se vad de säger.

  • Bling1975

    Lattemaja, jag beklagar verkligen att det inte gick vägen. Men det behöver ju absolut inte vara för att något är fel med dina värden utan det kanske var just oturen som var framme. Jag skulle nog ge det en 2-3 återföranden med full behandling innan jag kastade in handuken. Surrogat är ju inte heller en enkel väg att vandra, men vem vet vi kanske följs åt på den också en dag.

    Men din TNF-a är precis på gränsen på blodprovet (TH1:TH2), men med tanke på att jag vet hur duktig du har varit med kosten så kanske den ligger lägre nu. Men jag hade ju 31,4 vilket inte är så himla mycket mer och fick Humira och då gick den ner till 18. Men rådfråga kliniken om det är något mer du bör lägga till inför nästa försök och se om de har några teorier.

    massor med lycka till!

    Själv sitter jag på hotellet i ett svettigt Aten och ångrar att jag lät min man stanna hemma och jobba. Imorgon är det dags för lite mer tortyr.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Nu blir jag ännu mer förvirrad. Är TNF alfa alltså TNF/IL10, som jag har 29,9 på? Jag har läst i en annan tråd att man vill ha TNF alfa under 4. De som har legat på 9 har fått behandling. Eller mäter man då på något annat sätt (de har haft prover tagna i Sverige).

    Jag håller tummar och tår för att allt går bra för dig idag och att det ska bli bättre effekt den här gången.

  • Bling1975

    Lattemaja, det är ett helt annat prov man tar i sverige. Det TNF-a värde du får från USA mäter en skillnad mellan två värden vilket tydligen är mer exakt än det svenska provet. I England får man Humira om värdet överstiger 30 så det värdet är framtaget för just fertilitet.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Att TNF alfa är samma som TH1/TH2 hänger jag med på. Men är det samma som TNF/IL10? I så fall bör jag ju ta Humira, eftersom jag ligger på 29,9. Vet du vad IFN/IL10 är? Det är ett annat värde som i USA:s mätningar ingår i Intracellular Cytokine Assay (dvs i mätningen av TH1/TH2). Där hade jag ju extremt lågt (2,9), men jag vet inte om det är bra eller dåligt att det är lågt.

    Hur fick du tag i Humira? Fick du det på recept från läkaren i London? Kunde du i så fall köpa det på apoteket i Sverige (men utan högkostnadsskydd förståss)???

    Det bästa vore ju att fixa till även dessa värden innan jag "slösar bort" något till försök. Men jag känner sådan tidspress att hinna med så många försök som möjligt medan LAD-värdena är bra.

  • Trinity78

    Det verkar som att vår tredje IVF har misslyckats eftersom jag har börjat blöda idag {#lang_emotions_cry}

    Jag behöver all information jag kan få om hur man kommer i kontakt med Dr Gorgy och vad det kostar. Det känns som att han är vår sista chans.


    Reproductively challenged
  • Lattemaja

    Jag lider verkligen med dig Trinity! Min värld föll sönder i lördags när jag började blöda efter min tredje fullständiga IVF. Nu har jag hunnit hämta mig lite grann, men jag har fortfarande som en stor hård klump i magen som tränger sig uppåt så fort som jag låter tankarna vandra. Efter så här många års kamp och alla försök av olika slag känns det som att det enda halmstrå man har att hålla fast vid är den fantasi som man bygger upp mellan ÄL (eller ET) och mens. Under den tiden hinner jag i fantasin genomgå en hel graviditet och förlossning och lära känna det underbara barn som jag då hoppas bära på. Sedan kommer den där röda fläcken på toalettpapperet och det barn som man i fantasin har haft rycks undan. För mig känns det som att förlora ett barn varje månad. Jag tycker att det borde bli lättare att hantera med tiden, eftersom man borde vänja sig vid det. Men det blir bara värre för varje gång. Det beror nog på att det blir allt mer slutgiltigt. Jag klänger mig också fast allt mer desperat vid min fantasi. Värst är det efter en IVF. Dels för att man hoppas mer då och man har ju fått "se" sitt lilla fyrcelliga barn. Men också för att åtminstone jag försöker ta det extra lugnt efter ET. Det innebär att man får så mycket tid över för att bara tänka, fantisera, grubbla och oroa sig.

    Det som har hjälpt mig att hänga kvar så här länge är att det alltid har funnits någonting mer som jag kan göra för att förbättra min situation (livsstilsförändringar som minskat arbete, förbättrad kost, motion och bättre sömn, kosttillskott av olika slag och hela den immunologiska utredningen. Jag kan tyvärr inte hjälpa dig med kontaktuppgifter till Dr G, eftersom jag har gjort min utredning i Kalifornien, men jag vet att det är andra i den här tråden som går hos Dr G, så de kan nog hjälpa dig. Jag hoppas att du lyckas samla tillräckligt med energi för att dra igång en immunologisk utredning. Även om det innebär mycket arbete med provtagningar, resor, blod som ska skickas och besvärliga behandlingar, så mår man bra av att känna att man gör något aktivt.

    Det som känns svårt för mig nu är att jag tycker att jag har gjort allt... Vad kan jag nu förbättra??? Men då är det tur att alla ni andra här på forumet finns! Nu har jag blivit uppmärksammad på att mitt TNF alfa kanske inte är så bra som jag trodde (jag verkar ligga på gränsen med nästan allt - det stör mig). Då kanske det ändå finns något mer jag kan göra... Helt plötsligt känns Humira inte alls som ett problem, utan bara som en lättsam möjlighet... Jag förstår dock inte varför inte läkaren i Kalifornien har kommenterat mitt TNF alfa. Helt plötsligt minskar mitt förtroende för honom och jag känner att jag borde dubbelkolla alla mina prover...

    Jag vet inte om mitt inlägg blev den uppmuntran till dig Trinity, som jag ville ge dig. Men du ska i alla fall veta att jag tänker på dig och försöker skicka lite extra energi till dig den här svarta dagen. Kram!

  • Bling1975

    Lattemaja, jag fick två värden från min TH1:TH2.

    TNF-a:IL 10 som ska vara under 30 och IFN-g:IL 10 som ska vara under 20, den senare vet jag dock inte riktigt vad det är, de verkar inte tycka att den är så viktig.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Trinity - beklagar verkligen.

    Dr gorgys kontaktuupgifter finns på: www.fertility-academy.co.uk/

    Det bästa är att ringa hans sekreterare Akvil och boka en tid, helst på förmiddagen mån eller tis.

    Första mötet och proverna går på mellan £1500 och £2200 beroende på vad man behöver i prover. Sedan kostar en telefonuppföljning £90.

    Men det är egentligen den billiga delen för det är behandlingarna och resorna och nya prover efter varje som kostar och de är ju helt individuella. Det finns ju dyrare och billigare "fel".


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Gick det bra med dina 12 stick Bling? Var det några du kände sedan tidigare där? Kanske någon annan från Sverige? Hoppas att hemresan går utan problem, så att du snart är hemma i lugnet igen.

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2