• Lattemaja

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Jag startar en ny tråd eftersom den andra blivit stängd på grund av ålderskrämpor (jag känner det som att jag också ligger i den riskgruppen). En sammanfattning är att jag och min sambo genomgått en utredning vid Alan E. Beer center i Kalifornien, för att se om det kan finnas t.ex. några immunologiska orsaker till att vi har svårt att bli gravida.

    Efter en mängd prover som tagits i Sverige och blod + en biopsi som skickats till Kalifornien så har vi till slut fått en diagnos.

    De viktigaste problemen var att jag har för låga nivåer av "Blocking antibody". LAD-test (Leukocyte Antibody Detection) visar IGg B-celler på 28 (ska vara 50-100) och IGg T-celler på 1,9 (ska också vara 50-100, men var tydligen inte lika viktiga som IGg B-celler). LAD-test handlar om hur immunförsvaret i mitt blod reagerar på min sambos blod. De celler jag har för låga nivåer av är sådana som ska skydda embryot mot att bli angripet av mitt immunförsvar.

    Jag hade också något för låga nivåer av "T-regulatory cells". I blodet (T-reg [CD4/CD25/FoxP3]) var det 0,7 (ska vara över 0,7) och i livmoderslemhinnan (FoxP3-celler) låg det också just på den lägsta gränsen (fick ej något värde). Jag förstod aldrig riktigt vad T-regulatory cells var för något, men behandlingen för båda "åkommorna" är densamma - LIT.

    LIT (Leukocyte Immunization Therapy) innebär i korthet att man ska lära mitt immunförsvar att acceptera min sambos gener, för att det på så sätt ska skydda ett embryo som består av en blandning av våra gener. Det går till så att man tar blod från min sambo och separerar de vita blodkropparna ur det blodet. Dessa injiceras sedan under skinnet på mina armar. Behandlingen upprepas efter tre veckor. Tre veckor efter den andra behandlingen tar man nya blodprov, skickar dessa till Kalifornien och ser om värdena har förbättrats.

  • Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2
  • Trinity78
    Lattemaja: Tusen tack för dina ord Det känns bra att veta att man inte är ensam trots att man såklart inte önskar detta för nån annan. Vad kostar det på kliniken i USA? Har du skött allt från Sverige eller har ni varit där någon gång?

    Bling: Tack för infon! Just nu är vi båda arbetslösa så vi måste avvakta tills vår ekonomi blir bättre igen. Det är ju trots allt rätt stora summor, även om ett barn inte kan mätas i pengar såklart.
    Reproductively challenged
  • Lattemaja

    Trinity: Jag har gjort allt från Sverige. En hel del av proven har jag tagit i Sverige. Det är mer eller mindre standardprover. Jag har varit tvungen att bekosta alla dessa prover själv. Det gick nog på 8 000 kr. Men om man har en bra läkarkontakt i Sverige så kan man säkert få landstinget att stå för dessa prover.

    De renodlat immunologiska proverna går inte att ta i Sverige. Vi skickade blodprover + en biopsi från livmoderslemhinnan med Fedex till ett lab i San José. Frakten gick på 1 050 kr och analysen av proverna gick på ca 13 000 kr. Sedan tillkommer ungefär 5 000 kr till kliniken i USA. I det priset ingår att en av deras läkare går igenom alla journaler från tidigare behandlingar i Sverige och alla provsvar från både proven man tar i Sverige och de som man tar i USA. Sedan ingår också en timmes telefonkonsultation med läkaren. Han går då igenom alla provsvar och rekommenderar behandlingar. För oss har det utöver detta tillkommit lite kostnader för resor, eftersom vi inte har kunnat skicka blodprover från oss (i Umeå) till Kalifornien på 36 timmar (tar det längre tid så blir blodet förstört). Vi har därför varit tvungna att resa till Stockholm för att ta blodproverna som ska skickas. Totalt har vår kostnad landat på ca 30 000 kr (inklusive alla prover vi har tagit i Sverige).

    Diagnosen vi fick resulterade i att vi var tvungna att göra två LIT. Kostnaden för två sådana behandlingar ligger på ca 10 000 kr tillsammans, men eftersom vi var tvungna att åka till Aten för behandlingarna så slutade notan ändå på närmare 45 000 kr (då har jag även inkluderat en resa till Stockholm för att skicka nya prover till Kaliforninen, samt kostnaden för analys av dessa prover). Beroende på vilka fel man har kan kostnaden alltså rinna iväg ganska snabbt.

    Utöver detta har vi gjort lite utredningar på en ivf-klinik, tre försök med Pergotime, en insemination, tre fullständiga ivf och ett återförande av fruset embryo. Eftersom vi har betalat för en behandling först och sedan för ett trepack har vi en ivf och ett fruset återförande kvar som är betalt. Totalsumman för dessa behandlingar uppgår till ca 92 000 kr. Totalt har vi alltså lagt ut 167 000 kr på våra fertilitetsproblem (så ser det ut om man bor i det land som har världens högsta skatter). Med tanke på hur mycket varje ivf-behandling kostar, så tycker jag dock att det är väl investerade pengar att göra en immunologisk undersökning.

  • Irma

    Lattemaja: Beklagar verkligen


    Är tacksam att ni skriver vad saker och ting har kostat för er! Så man får ett hum...
  • Bling1975

    Det var två engelska tjejer där som jag har "pratat" med på FF, sedan var det en tjej från Kuwait som hade sin man med sig och han hade varit gift med en svensk kvinna och bott på Gotland i 14 år så vi pratade ganska mycket allihopa. I övrigt var det bara greker och de var inte så många.

    Sticken gick bra, ont som fan men man har vant sig. Däremot så reagerade jag lika illa några timmar senare som första gången. Då trodde jag att jag hade ätit något olämpligt för jag fick kramper, diaree, hög feber, ysel och illamående i några timmar på kvällen. Vid andra LITen blev jag bara lite yr och kallsvettig. Har dock inte hört om någon annan som har reagerat så.

    Dyrt är det verkligen ibland, pratade lite med tjejerna från England och en av dem gör IVF hos ARGC i London som är kända för sina väldigt fina siffror och att de även tar svårare fall. Men det kostar - massor! De tar prover varje dag under hela stimuleringen och de kostar 800 kronor per dag, mot slutet tar de ibland prover två gånger om dagen. De tar även immuntester vid flera tillfällen. Så en enda IVF cykel kan kosta från 70.000 till 350.000 kronor.

    Vi har i dagsläget betalat följande:

    Fertilitetscentrum
    IVF 3-pack: 55.000:-
    Extra frysförvaring av spermier: 2.000:-
    Frysåterförande: 10.000:-
    Läkarbesök: 1.100:-

    Apoteket
    Upp till högkostnadskort x 4: 7.200:-

    Landstinget
    Div läkarbesök vid missfall etc. Ca 3000:-

    Provtagning privat sverige
    TB test (inför Humiran): 650:-

    Dr Gorgy (London)
    Konsultationer: 5.000:-
    Provtagning 1: 19.000:-
    Omtagning 2 prov: 6.000:-

    Dr Tsagaris (Aten)
    3 x LIT: 16.500:-

    Resor
    2 x London: ca 9.000:-
    3 x Aten: ca 27.000:-

    Jag lyckades till slut få en läkare att skriva ut Humira så jag slapp lägga ut ytterligare 12.000:- på det som det hade kostat med ett engelskt recept.

    Så än så länge har infertiliteten kostat oss drygt 160.000:- och då räknar man inte med all förlorad inkomst, kortare resor i sverige, ÄL och grav test samt alla vitaminer mm man köper.

    Men vi har en lång väg kvar och en hel del prover som måste skickas igen på vägen. Har vi otur så behöver jag även Ivig och det kostar ca 13.000:- per gång plus resa. Var 4:e vecka från stimuleringen till v 28 - hurra.

    Jag har som tur är snälla föräldrar som har bidragit med 45.000:- och en morfar som har sparat rätt mycket åt mig hela mitt liv.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Bling: Hoppas att din kraftiga reaktion är ett tecken på att det får effekt...

    Agate har tittat på mina TNF/IL10-värden. Enligt henne är de helt normala och hon ser ingen anledning att försöka få ned dem med t.ex. Humira. Däremot så råder hon mig att kontrollera våra DQ-alfa. Av någon anledning gör de ej detta vid AEB ctr, men Dr Gorgy lägger tydligen stor vikt vid det. Hon menar att om våra DQ-alfa matchar så kan min graviditet med Oskar ha triggat igång mitt immunförsvar så att det reagerar starkt nästa gång den kommer ett embryo med matchande DQ-alfa. Det känns som att jag borde komplettera de övriga utredningarna med att även ta reda på hur detta är.

    Bling, hur kontrollera ni era DQ-alfa? Var det via blodprover hos Dr. Gorgy som han sedan skickade till Chikago? Eller finns det något lab i Sverige eller kanske London som kan kolla detta?

  • Bling1975

    Lattemaja, DQ-alphan var också Chicago via Dr G. Testet heter HLA-DQα Alleles och du kan säkert betala Chicago direkt och skicka provet själv om du inte vill gå via Dr G. Det vet jag att flera  England har gjort.

    Det finns tydliga instruktioner här: rosalindfranklin.edu/DNN/home/CMS/Microbiology/CILab/CITests/tabid/1311/Default.aspx

    Du kan också mejla deras koordinator Lorraine Ellis: Lorraine.Ellis@rosalindfranklin.edu


    Stitch längtar efter Lilo
  • Lattemaja

    Tack Bling! Visst matchade era DQa delvis? Är du ordinerad något för detta? Agate berättade för mig att man vid matchande DQa i regel från steroider + intralipider eller ivig 7-14 dagar före ET och antingen fortsätta med månatliga intralipider fram till vecka 23-31 eller ta nya test av NKa och TNFa månatligen under graviditeten och ta intralipider om värdena inte är OK.

    Stämmer detta med vad du har fått höra? Vad för slags steroider handlar det om och vad är intralipider???

  • Bling1975

    Dr G är lite jobbig ibland och vill inte diskutera framtiden allt för mycket så vi har inte pratat om de behandlingar som jag behöver inför nästa försök ännu. Jag ska pressa honom nästa gång så jag kan planera. Men förmodligen så är det intrapelider, clexane och prednisolon.

    Men det är Prednisolon 15-25 mg (öite olika bud) som man brukar ta från ÄL och sedan äter dagligen fram till förlossningen. Det borde din vanliga doktor kunna skriva ut åt dig. Annars finns det en privat gyn på strandkliniken i Sthlm som tror på det. Det kostar dock ca 2000:- att träffa henne.

    Intrapelider är en ny variant av Ivig som inte är gjord av blodprodukter. Vissa svarar bättre på Ivig och andra bättre på Intrapelider. Men båda är dropp och jag tror att det är väldigt svårt att få någon av dem i sverige om man inte har en allvarlig autoimmun sjukdom. Jag har en vän som har en autoimmun sjukdom som påverkar blodet och hon får Ivig varje vecka fram till förlossningen för att få till trombocyterna.

    Du kan få dem hos Dr G men även på Reprofit i tjeckien. Finns en tråd om det på FF om jag inte missminner mig. Intrapelider kostar ca 4000:- per gång i England.


    Stitch längtar efter Lilo
  • EMND


    Trinity beklagar verkligen båda att det inte lyckades och att du också hamnar i den här smeten med Lattemaja, Bling och mig. Men tillsammans är vi starkare. Jag blir mycket peppad av en sida http://www.fertilityfriends.co.uk/forum/index.php?topic=224269.390

    Vad gäller dr G så var jag så frustrerad/ desperad/ trött för i två veckor har jag väntat på hans svar. Och vi har ringt och pratat med hans sekreterare och de har lovat påminna honom men ingenting hände. Igår tändes en lampa i min hjärna : man måste kanske betala! Och så var det ju, med en tid bokad och betalning på £90 gick allting smidigt, jah utom att få ett skriftligt svar. Min man surrade lite att de inte säger direkt att man måste boka en betald konsultation om man har frågor om sin behandling. UGH. Jag håller med om, det är väl inget stort begärt att få ett svar om hur är reglerna. Efter allt man betalar och åker över halva Europa med sitt förbaskade öde i baggaget så kan de väl klämma ur sig sin enkla regel. Måste man tänka på allt själv?! Ccccc.


    Bling är du säker att man tar prednisolon hela graviditeten hos dr G? Jag fick börja dag 5 i cykeln och sluta i v 12, fast det var enligt dr B. 
    Hm nu när du säger att till en svensk privat doktor man betalar 2000 skr så är det inte farligt att betala ca en tusing till dr G. Bra att han finns iaf!
    J Förresten hur har du det i Grekland. Får man ta en glas vin när man gör LIT? Sitta på en trevlig taverna och njuta av en grekisk sallad? Kram. Hoppas du är snart hemma och kramar om din älskling.

Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2