• Virga

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

    Hej Bangbagn! Välkommen du med i tråden :). Vad jag kan säga angående min sons förkylningar så han var absolut frisk vad gäller förkylningar under den tiden han ammades (11mån). Njurbäckeinflammation vid 2 mån ålder räknar jag inte då den är skillnad från förkylningen och var inte spontan heller utan orsakad av usel katetriserinsgsförsök av stressad läkare som också var bråttom. Sen vid 1 års ålder ( i början av februari) kom vi för första gången till försammlingshem att träffa andra barn och då blev Julius förkyld för första gången efter vi har varit där.. Sedan dess var han förkyld nästan efter varje besök på försammlingshemmet. Inget alvarligt men världens äckligaste snuva envis och långvarig. Sen hosta  som varat i nästan 2 månader. Så vad jag kan säga att han lätt  blir sjuk efter kontakter med andra barn. Annars är han inte alls sjuk. Jag tor att penicillin kan påverka lite tjocktarmsflora som är jätteviktig för immunitet. Men jag vet att någon har skrivit tidigare i tråden att det har varit tvärtom dvs barnet var friskare än vanligt under profylaxens tid. Det beror lite vilken sorts antibiotika man käker också. Min son äter Furadantin och den är skapad att verka just  i urinsystemet och tjocktarmen får väldigt liten mängd av det och påverkas därför inte så negativt. Men jag ändå ger Sempers Magdroppar (goda tarmbakterier)till honom redan ett år varje dag. Det skadar inte. Min son har ätit antibiotika sedan födseln. Fick sin första antibiotika någon timme efter förlossning.
    Jag hörde av Julius läkare också att vintern mellan 1 och 2 år är värsta för barnen vad gäller förkylningar. Dem slukar i sig ALLT.

  • Virga

    Kattis och Bangbang! Håller tummarna för er båda! För Milos skull  för operation så fort som möjligt för Bangbangs tjej - så bra som möjligt svar på MUC.

    Kära Anna och din underbara Andreas!!!!!! Vilken glädje! Grattis en miljon gånger!!! Så glad jag blev för er skull .............. {#lang_emotions_flower}{#lang_emotions_flower}{#lang_emotions_flower} Det är obeskrivliga känslor! 6 jobbiga år tog det! Helt otroligt.....
    Hoppas ni har det så jättemysigt på Korfu. Du får berätta sen om resan. Är så glad för er....Njut, bara njut...

    Hos oss är det rörigt. Julius är planerat inlagt på barnkirurgen i Lund idag för inskrivning. Testikeloperation är planerad på måndag. Har träffat 3 läkare (en vid hjärtultraljud, inskrivande läkare samt narkosläkare). Har kommit hem på permission efter ganska så rörig dag. Julius har ätit konstigt, sovit konstigt, träffat massor med folk, som rörde i honom fast han inte alls ville , ja, ni vet... Sånt ålder när han lär sig att  bygga tillit med andra medmänniskor.
    Jag upplevde sista tiden att han hade obehag och kanske även ont vid kateterisering men det kom och gick så det var svårt att bedömma. Idag vad mer påtagligt att han verkligen lider av det varje gång jag sätter kateter. Hemma vid 18 tid fick han plötsligt feber upp till 38... och det gick inte alls utföra tappnig han bara skrek dels att det görde ont dels att han var febrig och trött. Jag hoppade av denna gången ville inte plåga honom och han fick panodil i rumpan och somnade. Sent på kvällen hade han samma symptom men jag ändå utförde kateterisering med ångest i hela bröstet att jag medvetet plågar min son! Usch vilken äcklig känsla!!! Jag tagit urinsticka också för att titta om det är inget. Jo, minsann! Fan!!!! UVI!! NU!! När han är inskriven på sjukhus och väntar på operation!!! Och det var lugnt i detta området mer än ett år!! Jag blev helt förtvivlad! Ringde till avdelningen han hör till nu och berättade allt. Som tur var det läkare också så vi fick snabba besked. Vi får söka vård imorgonbitti vid närmsta barnkliniken... Men jag ringer ändå direkt till Helsingborg tror jag och hör med dem först. 
    Det är så rörigt i mitt huvud just nu att jag vet inte ens om jag är ledsen eller upprörd eller besviken .... Måste gå och lägga mig. Vi får se vad som händer imorgon. Jag vet inte ens om han opereras överhuvudtaget. Varför händer sånt egentligen?

    Vet inte om jag har skrivit i tidigare inlägg eller ej men jag äntligen får komma till kurator sista maj...

  • Virga
    kattislofberg skrev 2010-05-21 09:32:19 följande:
    Är det någon här inne som gjort Filtrationsbestämning (någon form av mätning av njurfunktion) och Miktionsobservation (MKO) och kan berätta om detta? De har strukit MAG3 och MUCG med videotryckmätning, men undersökningarna ovan ska han göra. MKO fattar jag handlar om någon form av kissobservation med ultraljud? Det andra har jag ingen aning om vad det innebär.
     Filtrationsbestämning. Heter det inte iohexolbelastning? Om ja så Julius har gjört det i mars. Man sprutar in ett ämne (radiokativt tyvärr) i blodbanan genom vanlig kanyl i armen.  Man tar ett vanligt blodprov innan. Sen tar man blodprover efter 3 och 6 timmar. Ej helt säker för tider men de tog blodprov vid 2 tillfälle efter Iohexolen har injicerats. De kollar hur mycket ämnet som finns kvar och räknar efter det njurfiltrationsförmågan. Dem sätter 2 kanyler i vanliga fall. En drar bort efter har sprutat in Iohexol. Annan får sitta kvar. Man tar blodprov ifrån den senare.

    Miktionsobservation är enkel. Man lägger sånadär "skvalleremsa" i blöjan på tvären och låter båda ändar sticka ut på sidor. När barnet har kissat så syns det direkt på  remsan. Då tar man blåsscan som den heter - en slags ultraljud och mäter hur mycket urin finns kvar i blåsan. Och så håller man på såhär i bestämd tid. Vi görde det kanske i 1 timme - kommer ej ihåg,det var för ett år sen. Skulle göra i 2 timmar tror jag men eftersom Julius har kissat varannan minut så sköterskan get upp sig och minskat det till 1 timme.

    Vi var på barnakuten . Lämnade urinodling och fick Bactrim i 10 dagar sen återigen Furadantin. Vet ej hur det blir med operation på måndag. Hinner han blir bra igen? Hur snabbt återhämtar era barn när dem får UVI? Jag menar blir piga och feberfria.
  • Virga
    kattislofberg skrev 2010-05-28 18:18:36 följande:
    Fick idag veta att Milo randomiserats till defluxgruppen!!! YES!
    Vad roligt att höra! HOPPAS det blir snart slut med infektioner. Det måste ta slut en gång herregud...
    kattislofberg skrev 2010-05-27 12:04:49 följande:
     De senaste 45 dagarna har han haft FYRA infektioner! Han speedar upp tempot, den lille mannen.
      Så hemskt! Lider verkligen med er!

    Ull Stina! Ditt inlägg är så hoppväckande! Och så roligt att höra när någons som har genomgått samma helvetet som min blev FRISK! Önskar samma till alla.....

    Julius blev opererad i måndags. Hö testikel dragits ner i pungen. Om ca ett halvår skall göras samma sak på vä sida. Ingrepet dock kommer att bli lite större då testikeln sitter högre upp i buken och är inte palperbar i dagens läge. Dem skall göra 3 snitt istället av 2 som gjördes denna gången. Den 3:e blir det titthål för att hitta vilsegången testikeln.
    Julius mår bra just nu. Bara första 2 dygn var jobbigare pga av svullnad, smärta vid RIK-ning och andra minder och större bekymmer. Han behandlas fortfarande mot UVI. Har inte hört nåt ang hans odling. Är nästan övertygad att där var bara blandad flora.
  • Virga

    Katis!

    Det är så härligt att läsa dina inlägg. Allt är förklarat så profesionellt! Tänk så enormt mycket kunskap du har fått under 9 månader! Helt underbart om man tittar ur det här perspektivet. Jag håller verkligen alla tummar och tår att Milo håller sig frisk tills defluxen är gjort. Och såklart efter det också! Julius brukar knipa tårna när jag RIK-ar honom så jag låtsas att han håller tårna för lille Milo Drömmer.
    Kramar till alla starka och tappra mammor och deras små hjältar och hjältinnor!

  • Virga

    Kattis! Håller som sagt alla tummar och tår för er! Hoppas att Milo blir frisk under tiden tills det blir dax för deflux! Det är ju annorlunda med dubbel profylax, roligt att det fungerar! Antagligen räcket det inte helt enkelt med vanlig profylax. Alla barn är ju olika så man kan inte hoppas och tro att samma profylax kan passa alla. Lycka till!

    Trevlig Midsommar till ALLA!!!! {#emotions_dlg.flower}{#emotions_dlg.flower}SkålSolig Mycket sol, glädje ocg god mat!

  • Virga
    Prinsessan Ippas mamma skrev 2010-06-26 21:04:27 följande:
    Här är problemet vi står inför nu; gallskrikande, vrålande, hulkande inte så prinsesslik tjej. Som vi ska få i FuradantinSkrikandes Måste va något av det äckligaste någon skapat...
    Någon som gett detta relativt  smärtfritt? Hur?!?!?!
    Min lille prins står på Furadantin fortfarande. Mer än ett år med bara det enda UVI för ca en månad sedan. Den upptäcktes lätt då han började reagera vid RIK-ning - jag förståt att han utan tvek har ont. Tog en sticka - yes, det var rosa på nitur. Odling var skickad därpå men inget svar - antar att det växte inget. Får reda på immorgon , vi skall på återbesök till läkare.
    Så kort sagt det FUNKAR med furadantin. För oss den kan på skoj hetta Funkarantin. Då den funkar alltså :) Vi gör så här. Dela tabletter , stoppar i en spruta, trycker lätt att dem blir lätt kompakta men ändå finns utrymme för vatten. Drar in högst 1 ml vatten och låter sedan lösas upp. Hella sprutans innehål tar högst 1 ml och konsistensen brukar bli som tjock kräm. Tar en tesked med äpplemos (annan mos), "bakar" in furadantinet, så den blir inne i moset och sen ger till lillen. Han tar det utan stora problem. En period var lite protester, men det gick över. Han kräker inte. Ibland rapar en aning men inte mer.

    Lycka till alla!
  • Virga
    Prinsessan Ippas mamma skrev 2010-06-28 20:48:32 följande:
      Har du egna stickor som du kan testa med? Hur/var/varför??? Förvånad
    Jag jobbar som sjuksköterska i vanliga fall så jag tog hem några stycken för säkerhets skull. Har lärt mig att alla elaka saker händer under helgen och sticka iväg med misstanken att barnet fått UVI känns sådär typ fredag natt vid 23:00 Så jag tar stickan varenda gång jag märker någon förändring på lillens beteende  eller urinen luktar konstigt. Det skadar minst och jag kan vara lugn åtminstone ett tag till. För just UVI för ett barn med reflux i högsta möjliga grad kan dyka upp när som helst.
    Jag tror att man kan även köpa dem på apoteket.
  • Virga

    Kattis!  Lycka till imorgon!! Skal tänka på er! Det kommer att bli jättebra och jag hoppas att ni kan stryka en svart sträck - från immorgon skall det bli annorlunda -MYCET BÄTTRE!! Eller ALLDELES PERFECKT!!!!!!!!!!!!!!! Håller tummar hela dan.

  • Virga
    Aniski skrev 2010-07-01 20:52:09 följande:
    Så jag ber er alla med reflux-barn som blivit deflux-behandlade, fortsätt hålla koll på alla små tecken på inflammation även efter att barnen blivit friskförklarade. I vårt fall kunde man inte lita på det till 100%.
    Det känns väldigt hopplöst just nu.  Den 29 juli skall Isak göra MUCG igen. Jag känner mig vidrig för jag har ju på ett sätt lovat honom att han aldrig mera skulle behöva genomgå den undersökningen. Jag lider med honom just nu. Mitt lilla hjärta!
    Oj vad tråkigt! Rynkar på näsan Jag håller dock med dig att man skall alltid hålla koll på hur barnet mår. Man kan inte ta för givet att allt skall bli bra fast det är det ju vi alla siktar på. Tyvärr. Lider jag också med er!
    kattislofberg skrev 2010-07-02 11:06:31 följande:

    Liten rapport härifrån då. Tyvärr inte så munter, denna heller.

    Igår var det alltså dags för Milos defluxinjektion. Tyvärr var det tydligen för trångt, så hon kunde bara spruta in lite deflux. Och om mucg om två månader visar att refluxen är kvar (jag har inte mycket hopp) så gör hon INTE en andra deflux, eftersom de inre förutsättningarna inte var bra. Istället blir det fortsatt profylax (lite tyngre) och riktig operation om de frekventa infektionerna fortsätter. Det hoppar jag verkligen vi slipper.

    En besvikelse alltså. Men det är inte slut med detta. Milo mådde jättedåligt igår em, skrek hela bilresan hem (2,5 timme!) och kräktes, behöll ingenting. Inatt sov han gott och vi trodde ordningen var återställd. Men efter vällingen kräktes han igen och har nu även feber.

    Väntar på att läkaren ska ringa, men vi får förstås åka in med honom. Kräkningar kan tydligen bero på att det är stopp någonstans i urinvägarna. Man undrar ju om defluxen kan gjort skada istället för nytta?

    Är så ledsen.


    Det skulle jag alldrig tro att defluxen skulle göra mer skada än nyta................. Så svårt!! Dem små kan ju inte säga så mycket men visst Milo verkligen mår inte bra så det har hänt nånting.

    Jag och Julius har det bra trotts värme. Jag avstår dock att bada han i havet, är så himla rädd. Han vet ju inte vad han förlurar ju :) Var hos läkare i tisdags, tog Krea och urinprov. Antar att allt är bara bra då läkaren har inte hört av sig. Så brukar det gå till.  Nu ör det annat problem. Julius skall börja på dagis i miten av augusti men så mycket snack om hans kateterisering osv. Ingen verkar fattar mig. Just nu pågår en stor diskusion mellan mig och rektorn. Hon verkar vill slippa ansvar - så dåligt! Ville placera Juliyus på annan dagis fast där är dock mindre personal och ingen heller har utbildning. Måste det vara så jävla svårt varenda gång? Är så trött. Kan inte slappna av, funderar vad blir det för beslut. Fick rektorns mobil, men vad gör det för nyta, hon svarar ju inte fast hon lovat att hon kommer att bli tillgänglig på den.  Så är det....
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........