• Virga

    Reflux i urinvägar, njurproblem osv........


    Önskar trevlig och go helg till alla! Kattis, hoppas att Milo är redan bättre. Du får gärna informera oss här hur ni har det. Kram.
  • Virga
    ÄrtaMärta skrev 2010-07-09 19:47:09 följande:
    Förlåt om jag skriver fel, vet inte ens om det heter reflux men läkaren sa bara att han har en reflux, nånting på vänster sida som gör så att urinen åker tillbaka till njurarna istället för ut.
    Fick veta allt det här idag och känner mig en aning "förvirrad".
    Hej! Jo, det hetter reflux. Urinen dock kommer ändå ut men också tillbaka till i ert fall vänster njure. Grad 1 av fem är det minsta som kan vara - vilken tur ni har! Stor sannolikhet att den minskar yterliggare med åren och försvinner helt. Det behövs ingen behandling om barnet håller sig fri från urinvägsinfektioner .
    Min son har också reflux på vänster sida men hans grad är tyvärr största  dvs 5. Han käker antibiotika sedan dag 1 efter födseln och han är nu drygt 17 månader. Finns också andra stora problem hos honom så vi går ganska ofta på olika undersökningar.
    Fråga så mycket du känner att du behöver veta! Här finns många mammpr som har stor efrfarenhet av sådana grejer. Ingen fråga är dum eller konstig här.
    Lycka till!
  • Virga
    ÄrtaMärta skrev 2010-07-16 11:54:57 följande:
    Jag tycker att hans urin luktar så märkligt, kan känna doften trotts att han är ett par meter från mig, vet som sagt inte om det är inbillning eller om det verkligen är så.
    UVI brukar lukta skarpt. Annars luktar ju inte barnets urin.
    ÄrtaMärta skrev 2010-07-16 11:56:27 följande:
    Glömde även fråga om dessa stickor du har hemma är såna man köper på apoteket?
    Ja, man kan köpa de på apoteket. Verkligen rekomenderar. Bättre att kolla en gång för mycket än tvärtom.
  • Virga
    Januaritjej skrev 2010-08-12 13:59:46 följande:
    . Hon har ett ärr på höger njure, någon som vet vad det kan innebära? Vår läkare är inte expert på området, så har han har inte kunnat ge så mycket svar på mina frågor.
    Protein i urinen är vanlig vid feber, kan förekomma även om man är feberfi. Inget alvarligt. Ärr på njurre innebär att barnet har haft njurbäckeinflammation och njurvävnad fick skada. Ju mer ärr desto sämmre njurfiltrations förmåga samt njurfunktion. Om läkare kan inte förklara enkla saker som ärr på njure - byt läkaren bums.
    Shea 1 skrev 2010-08-12 18:51:14 följande:
    Under de 4 veckor som Hilding varit ute ur magen har han hunnit med 6 st undersökingar, vi hinner knappt hem från sjukhuset förrän de ringer om nästa tid. Det är jobbigt, men det är ju bra att de tar det på allvar. 
    Min son har genomgått 9 undersökningar på 15  första dagar efetr födseln. Var verkligen tufft. Jag dessutom helpumpade då han var för trött för att kuna ta bröstet och äta sig mätt. Kommer ihåg att första veckorna var västa mardröm. Känner igen mig så väl i din situation. Kram.

    Julius förtsätter med sin medicinering samt RIK-ning som innan. Profylax fungerar också som innan. Inga kräkningar på jättejättelänge. Kommer inte ens ihåg. Skönt. Han dessutom skall börja skolas in på dagis på måndag och jag återvänder mig till jobbet från den 1/9. Jag skall lära personalen att kateterisera honom och det återstår bara att hoppas att det kommer att fungera lika väl som hemma.
    Vi var i vårt hemland i tre veckor och kom hem i tisdags. Det var första stora resa för Julius och mig och det var lite tufft i början men det har fungerat ganska väl med RIK-ning var som helst. Jag har lärt mig mycket och kan hantera RIK-ningen bättre och lugnare.
    Annars är det som vanligt. Hösten närmar sig så det blir säkert några undersökningar igen samt operation av vänster testikel senare på hösten eller december.
  • Virga
    Shea 1 skrev 2010-08-14 17:56:37 följande:

     Ev. vill de gå in med en kamera och titta eftersom de inte kan se något på röntgen eller ultraljud. Har ni andra fått göra det och var det besvärligt för era barn? Läkarna har också talat om att han kan behöva kateter för att avlasta den njuren. Är det det som kallas för RIK-ning som du beskriver Virga? 


    Att komma in och titta med hjälp av kamera kallas cystoskopi. Det görs alltid under narkos då man måste komma in med kamera via urinröret in i blåsan och det är en smärtsam procedur. Julius fick göra det under sin andra levnadsvecka. Gick bra. Efter narkosen så känns det nog inget i urinröret, svårt att säga men mitt barn var lugn och inte visat någon täcken för smärta vad jag kommer ihåg. Vet ej om RIK-ning är det enda sätt för njuravlastning. Finns säkert fler.
  • Virga

    Kattis!

     Så skönt att höra! Verkligen stort grattis! {#emotions_dlg.flower} Hoppas det håller sig så här länge nu i framtiden!
    Är så jäkla trött att kan inte skriva mer. Måste gå å lägga mig direkt.
    Vi har det lugnt iaf. Julius har börjat på dagis, jag instruerar personalen ang. RIK - ning. Går faktiskt jättebra men allt tar sin lilla tid.

  • Virga
    Lukas mamma skrev 2010-08-29 14:59:02 följande:
    Vad har ni för bekymmer i vardagen? Kan ni känna ibland att det känns jobbigt att inte kunna leva "normalt".
    Missförstå  mig inte, självklart gör jag allt för Lukas och för att han ska må bra, men jag kan fortfarande känna ibland att livet är bra orättvist, framförallt mot vår lilla älskling som måste vara sjuk.
    I stort sätt du har skrivit allt vad jag känner ! Visst att min sons sjukdom påverkar min vardag och jag ofta tänker om hur det skulle vara lätt och skönt att ha ett friskt barn! Men eftersom jag vet inget annat från början så vardagen som den ser ut nu känns ganska så naturligt ändå. Men. Om vi hade sluppit att jämnt titta på klockan för att inte missa kateteriseringen, ge mediciner så jag hade varit överlycklig. Om jag hade sluppit att se till att mediciner räcker, kateterna räcker, hjälpmedel (sprutor, kanyler,desinfektions grejer osv osv...) slippa hänga i telefon för beställningar av olika grejer från olika hål, slippa tänka varenda gång om alla (och det är faktiskt många) grejer när vi skall iväg så villket lättnad det hade varit! Att åka till olika undersökningar samt läkarbesök och provtagningat har hittils gått lätt och bra, men min påg har blivit 1,5 år nu och börjar bestämma själv vad han vill och inte vill. Förklara för sådan liten människa att han skall fatta varför det behövs känns så mycket som omöjligt  åtminståne så länge.
    Det finns många saker som begränsar min vardag men vad kan man göra åt? Ingenting. Så jag försöker leva utan att tänka hur jobbigt det är. Annars det hade varit ännu jobbigare.
  • Virga

    Hej alla! Varmt välkommna alla nya som vill dela med oss sin erfarenhet , tankar, funderingar osvs osv...                 {#emotions_dlg.flower}Ankilin, First baby,Shea 1, Kornelia Juhas {#emotions_dlg.flower} Roligt att ni hittade  hit!

    Kornelia Juhas! Stort kram till dig. Kan tänka mig hur hemskt är att utföra MUCG på en så stor flicka och dessutom hålla med tvång fast hon vill inte det. Usch var hemskt! Jag verkligen hoppas att ni hittar bästa alternativ i det hela. Jag vet inte vilken alternativ jag skulle välja i ert fall - vetigaste för mig låter den 3:e , men det krävs ju MUCG!

    orkar tyvärr inte skriva mer idag - själv har varit iväg med lillen som fick nästan 40 graders feber ikväll så vi var bråttom till akuten. Blev ingen inläggning, då allt känndes inte så alvarligt, sticka helt blank , urin fin och ren. Pågen har hunnit att bli piggare fast hade 38,4 på akuten. Vi för se vad som händer inatt samt imorgon. Jag tänkte lämna pappan hemma med lillen och själv sticka till jobbet (kommit tillbaka den 1/9)och kontrolera per telefon hur det går till med det hela. Hoppas feber är bara reaktion på18 mån vaccin....
    Återkommer någon dag när jag känner att jag orkar!

  • Virga
    kattislofberg skrev 2010-09-16 18:13:30 följande:
    MEN vad gör väl det när man får goda nyheter??? Blåsröntgen visade INGEN REFLUX!!! (han hade grad 4) Detta är ju alldeles fantastiskt och väldigt oväntat. Defluxinjektionen gjorde alltså trots allt nytta!
    Detta är ju helt fantastiskt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Grattis!!!!!!!!!!!!!!! Det var ju perfeckt att Milo var utvald till defluxen trotts tidig ålder.

    Jag hörde att i mitt hemland (Litauen) gör defluxen innan man fyller 1 år. Det är nog lite olika. Har inte mycket erfarenhet därifrån men att dem gör defluxen på mindre är 1-åriga det vet jag. Kanske för dem med allt för täta infektioner?

    Julius mår bra. Febern i förra veckan var nog av den 18mån vaccin. Allt är som vanligt just nu bara det strular med RIK-ning på dagis. Börjar bli frustrerad. Andra gången i rad dem misslyckas med kateteriseringen! Jag förstår dem också det är skitknepigt och kräver vis fingerfärdighet och dem säkert blir stressade av det men vad skall jag göra?? Jag måste väl lämna honom någon stans för att kunna jobba. Idag fick min man sticka från jobbet tidigare. Han har ca 60km att köra, det tar ju nästan en timme! Han kan ju inte komma snabbt, lillen måste kateteriseras, dem misslyckas, jag är på jobbet... Vill bara sätta mig i soffan och gråta i en kudde.
  • Virga
    D 1980 skrev 2010-09-23 10:42:53 följande:
    Hej alla gamla och nya!
    Nu är jag gravid igen och istället för att vara glad känner jag mig bara ledsen och stressad hela tiden över att det här barnet också ska vara pojke som får samma problem. Läkaren sa att eftersom det är ärftligt är finns det en risk att även nästa pojke får det
    Grattis! Vad roligt att höra att du är gravid igen! Tänk mer possitivt, det behöver inte vara strull denna gången igen! Satsa på mer positiva saker och slappna av.
    Shea 1 skrev 2010-09-26 16:16:15 följande:
    . Det var ju inte så bråttom att man behöver åka på sekunden, men jag hade åkt för länge sedan om jag var du!
    Håller med till 100%
    kattislofberg skrev 2010-09-30 12:45:03 följande
    Vi ska lämna besked på tisdag.

    Hela min intuition säger NEJ jag vill inte operera honom, han är ju frisk.  Ska man inte åtminstone PROVA utan profylax och se om han håller sig frisk? Men samtidigt är det väl idiotiskt att gå emot läkares rekommendationer?
    Skitsvårt. Rynkar på näsan
    Ärligt talat så hade jag nog valt att vänta med operation och titta vad som händer. Alla situationer är olika, alla barn är olika man kan inte veta hur hela situationen kan vända sig. Jag hade inte struntat i intuitionen. Operera kan man ju senare också. Jag tycker inte alls det är idiotiskt att välja vad hjärtat säger.

    Vi var på återbesök hos en barnkirurg igår . Inget nytt. Eftersom Julius håller sig fri från infektioner så vi får förtsätta på samma spår : profylax + RIK-ning vad 3:e timme. Frågan om ev. operation ligger "lågt" då det finns andra som har mycket besvärligt och riskerar skada sina njurar vilket gör iofs inte Julius. Det blir dock operation på andra testikeln någon gång under vinter.
    Jag håller med att det är dumt att ändra på nåt när det funkar och Julius är fri från UVI:er. Men jag är SÅ JÄVLA TRÖTT på RIK-ning...................... Han är inte samma snälla bäbisen som man kunde lägga på skötbordet och kateterisera. Nu vägrar han och protesterar så mycket han orkar. Varenda gång blir han ledsen och gråter. Och jag gråter med. Gråter Är så himla ledsen. Känner mig kass som mor då det inte alls lätt att hålla honom stilla på skötbordet och utföra det som ska utföras. Jag börjar bli arg och otålig..... Gråter Visst är det hemskt att höja röst på redan skrikande barn??? Det har hänt.  Vill dö bara av ångest.
Svar på tråden Reflux i urinvägar, njurproblem osv........