• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • HjärtatAlicia

    Hej allihopa!
    Jag har inte varit aktiv i tråden sen säkert ett år tillbaka.
    Har en flicka som är född i februari 2009.
    När hon var ett halvår gammal så upptäcktes det på barnakuten att hon hade ett medfött hjärtfel..
    Vi åkte in eftersom hon hade problem med andningen flera månader och medicinerna vi fick på vårdcentralen inte hjälpte. Men en läkare på barnakuten upptäckte att hon hade ett blåsljud.
    Det visade sig även att det var så pass illa att hon hade allvarlig hjärtsvikt, vätska i lungorna och hjärtat var illa däran.
    Det blev medicinering ett par dagar i Hlesingborg, och sen vidare till Lund för op.
    Dom byggde om hennes hjärta, och lagade klaffar.
    Efter op såg hjärtläkaren att där fortfarande var ett läckage, men han hoppades att det skulle växa igen med tiden..
    Nu på senaste kontrollen så visade det sig att läckaget är större :(
    Vi ska på hjärt+lungröntgen i slutet av juni och nytt ultraljud i början på juli.. och troligtvis blir det en n operation.
    Åhh, jag vill inte!! :(
    Min familj har gått igenom FÖR mycket det senaste året/åren.. och nu rann bägaren över :´(

  • bea79
    HjärtatAlicia skrev 2011-05-19 12:14:27 följande:
    Hej allihopa!
    Jag har inte varit aktiv i tråden sen säkert ett år tillbaka.
    Har en flicka som är född i februari 2009.
    När hon var ett halvår gammal så upptäcktes det på barnakuten att hon hade ett medfött hjärtfel..
    Vi åkte in eftersom hon hade problem med andningen flera månader och medicinerna vi fick på vårdcentralen inte hjälpte. Men en läkare på barnakuten upptäckte att hon hade ett blåsljud.
    Det visade sig även att det var så pass illa att hon hade allvarlig hjärtsvikt, vätska i lungorna och hjärtat var illa däran.
    Det blev medicinering ett par dagar i Hlesingborg, och sen vidare till Lund för op.
    Dom byggde om hennes hjärta, och lagade klaffar.
    Efter op såg hjärtläkaren att där fortfarande var ett läckage, men han hoppades att det skulle växa igen med tiden..
    Nu på senaste kontrollen så visade det sig att läckaget är större :(
    Vi ska på hjärt+lungröntgen i slutet av juni och nytt ultraljud i början på juli.. och troligtvis blir det en n operation.
    Åhh, jag vill inte!! :(
    Min familj har gått igenom FÖR mycket det senaste året/åren.. och nu rann bägaren över :´(
    Hej
    Jag har själv en ♥kille som också är född i februari 2009. Vi bor utanför Hbg så vi har kanske gått om varandra på sjukhuset. =) Hoppas att allt går bra, själv väntar vi på en sk TCPC i höst. Ska bara få upp Leo i vikt först...
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • HjärtatAlicia
    bea79 skrev 2011-05-19 14:22:17 följande:
    Hej
    Jag har själv en ♥kille som också är född i februari 2009. Vi bor utanför Hbg så vi har kanske gått om varandra på sjukhuset. =) Hoppas att allt går bra, själv väntar vi på en sk TCPC i höst. Ska bara få upp Leo i vikt först...
    Hej!
    Åhh okej!
    Jag tror till och med att jag har tittat in i din blogg någon gång, är kusin med M. Tannus ;)
    TCPC?
    Hur mycket väger Leo?
  • Zanzona

    Jag har en pojke som är 14 veckor gammal och han har VSD. På bb upptäckte man ett blåsljud i hjärtat som visade sig vara 6 mm stort. Idag fick vi tid för operation i lund den 1 juni. Jag är så nervös och hoppas att det ska bli bra med min lilla pojk. Har någon något peppande att komma med för att jag är så orolig:(

     Hur blir det när man åker ner, kan min make ta tillfällig föräldrarpenning eller hur gör man med jobbet?

  • helma

    Zanzano - Sveriges kirurger är otroligt duktiga det är världsklass på dem. Vidare tillhör väl VSD-operationer rutiningrepp - vilket givetvis inte gör att det känns mindre läskigt för er, men det betyder att de har erfarenhet och är kunniga. Det kommer att gå bra så är det bara, 97% klarar man idag att operera av hjärtebarnen (om jag inte missminner mig)

    Ni får sätta upp målbilder, hur ni får möta honom på IVA, gå ner på avd., ut på eget rum å sen till slut gå hem å sen fokusera på det, en liten bit i taget.

    Vad gäller tfp så har båda föräldrarna rätt till tfp så länge han är inskriven på sjukhuset.

  • Zanzona
    helma skrev 2011-05-19 17:22:04 följande:
    Zanzano - Sveriges kirurger är otroligt duktiga det är världsklass på dem. Vidare tillhör väl VSD-operationer rutiningrepp - vilket givetvis inte gör att det känns mindre läskigt för er, men det betyder att de har erfarenhet och är kunniga. Det kommer att gå bra så är det bara, 97% klarar man idag att operera av hjärtebarnen (om jag inte missminner mig)

    Ni får sätta upp målbilder, hur ni får möta honom på IVA, gå ner på avd., ut på eget rum å sen till slut gå hem å sen fokusera på det, en liten bit i taget.

    Vad gäller tfp så har båda föräldrarna rätt till tfp så länge han är inskriven på sjukhuset.
    Tack så hemskt mycket för svaret, gullig du är som peppar mig. Känner mig fortfarande orolig men lugnare efter att jag har läst runt lite på nätet. Hoppas att han fortfarande är sitt glada jag efter operationen oxå
  • bea79
    HjärtatAlicia skrev 2011-05-19 14:31:39 följande:
    Hej!
    Åhh okej!
    Jag tror till och med att jag har tittat in i din blogg någon gång, är kusin med M. Tannus ;)
    TCPC?
    Hur mycket väger Leo?
    Vad skoj att du är kusin med Micke, han bor granne med oss, åtminstone ett tag till...
    TCPC är sista steget för att bygga om Leos hjärta till ett enkammarssystem.
    www.growingpeople.se/templates/Page.aspx

    Leo vägde 9325g den 17/5, så han är en tunnis! =)
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & underbara hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • HjärtatAlicia
    bea79 skrev 2011-05-20 20:05:36 följande:
    Vad skoj att du är kusin med Micke, han bor granne med oss, åtminstone ett tag till...
    TCPC är sista steget för att bygga om Leos hjärta till ett enkammarssystem.
    www.growingpeople.se/templates/Page.aspx?id=2...

    Leo vägde 9325g den 17/5, så han är en tunnis! =)
    Jaa :) Ja snart flyttar dom ju!
    Jaha, inte lilla hjärtfelet..  känns som att Alicias hjärtfel blev så mycket mindre när jag läst om Leos.. och Alicia har aldrig, aaaaldrig (hon är en överaktiv skitunge!) visat ett enda symptom på att hon är sjuk.. både läkare och sköterskor vände i dörren fram till dagen innan operationen eftersom de trodde att de hade gått fel :P Alicia väger 16kg nu!
  • Bilancia
    Zanzona skrev 2011-05-19 14:38:20 följande:
    Jag har en pojke som är 14 veckor gammal och han har VSD. På bb upptäckte man ett blåsljud i hjärtat som visade sig vara 6 mm stort. Idag fick vi tid för operation i lund den 1 juni. Jag är så nervös och hoppas att det ska bli bra med min lilla pojk. Har någon något peppande att komma med för att jag är så orolig:(

     Hur blir det när man åker ner, kan min make ta tillfällig föräldrarpenning eller hur gör man med jobbet?
    Har ni redan fått tid för operation alltså? 

    Jag har en pojke på 2½ månad och som har VSD med. Han föddes med tre hål i hjärtat, två i kammarskiljeväggen där det ena är på 1 mm och det andra är på 4 mm. Sen ett hål i förmaksskiljeväggen som är på 6 mm. De säger att hålen i sig inte är så stora men eftersom det är tre stycken så blir det sammantaget mycket.
    Vi har inte fått nån op-tid. Vi väntar på att det kanske kan dra ihop sig... En månad, max två har vi på oss om jag förstod läkaren rätt, då ska det iaf ha börjat dra ihop sig annars blir det operation vad jag förstod.  
Svar på tråden Hjärtebarnen