Hjärtebarnen

Min son hade vsd och blåsljuden hördes nog rätt tydligt. När han opererades vid 6 v ålder så var hålet ca 1,5 cm.

En impugan fråga igen...
Hur påverkade har era barn blivit av impugan?
Min son är 3,5 månader och har fått det i drygt 2 veckor. Sen vi började ge honom det så har han inte varit sig lik, jätte trött (vanlig biverkning), inte alls lika glad som tidigare, har det jätte jobbigt med magen.
Igår skrek han som en stucken gris pga magen, har aldrig hört honom skrika så, han hade verkligen jätte ont.
Det konstiga var att det var inte hårt bajset,
Han äter bara ersättning så det är ju fortfarande "bebisbajs".

De på hjärtmottagningen tror att det är vanligt magont som kanske förvärras lite av impuganet. De minskade ner dosen något (via telefon) och hoppas på att det ska hjälpa.

Någon som känner igen det?

Han har inte haft ont i magen tidigare.
Han har inte varit påverkad av sitt hjärtfel heller.
Det är så tråkigt att en medicin ska ställa till det.

Pulmonell hypertension hade min jänta innan och precis efter hjärttransplantationen. Det betyder att lungkärlstrycket är högt.
Man ger Viagra för att vidga kärlen så trycket sänks. Om han ligger i respirator får han säkert det i gasform.

Usch, nu är jag lite nervös. Fick samtal från kirurgen idag att OM det blir något avbokat så kanske det blir operation nästa vecka om grabben mår bra.
(Liam har ju ASD och vi väntar på att åka ner till Lund..)
Skulle inte förvåna mig att eftersom han varit frisk ganska länge nu så lär han dra på sig en förkylning om det nu blir så..

Men hur vanligt är det med avbokade tider och hur inställd ska man vara på att packa sitt och bara sticka ner sen då? Någon som kanske har någon aning?? 

Ingen?

På måndag är det dags för oss att fara ner till Gbg för op på Lille Emil.
Känns rätt okej men jag vet att det kommer bli tufft där nere.
Skönt och få det överstökat nu innan sommaren.

Tänkte öppna en blogg om hur det går osv...tänkte att föräldrar i samma sits kanske vill läsa och få en inblick i vad som händer när man väl är på sjukhuset =)

Hej allihopa!

Jag är en tjej på 24 år som väntar mitt första barn, en liten tjej som beräknas komma den 11 juli.

När vi var på RUL kunde inte barnmorskan få den bild av hjärtat hon ville, pga fosterläget. Så vi fick komma tillbaka en vecka senare för att kolla igen. Då tyckte hon sig se ett hål mellan kamrarna och ville ha en läkare som kollade på det. Så nästa dag fick vi åka tillbaka och kolla igen och hålet bekräftades, men för säkerhetsskull skickade dom oss till Umeå (vi bor i Ö-vik) för second-opinion. Där konstaterades hålet ännu en gång, men där hade de även svårt att se var aorta gick ihop med hjärtat. Vi fick en ny tid 5 veckor senare för att kika när hon vuxit på sig lite. I onsdags den 6 april var det dags och dom tror sig se att hon har DORV. Vi har inte fått veta så mycket då de fortfarande har svårt att se riktigt hur det ser ut, men vi vet i alla fall att det blir operation i Göteborg så småningom. Vi vet inte om vi ska föda där eller om operationen blir senare. 

I övrigt växer lillan som hon ska och hjärtat i övrigt ser bra ut. Stora fina kärl och stora kamrar. Vi tvivlar inte på att hon ska klara sig, men visst känns det väldigt jobbigt och orättvist!

Jag har inte hunnit läsa igenom hela tråden, men skulle gärna vilja höra hur det gått för era barn med liknande hjärtfel. Berätta gärna om era erfarenheter. Jag är tacksam för all information jag kan få!
Och jag är tacksam att jag inte är ensam, samtidigt som jag såklart önskar att ingen skulle behöva drabbas av det här!

Mvh Ida 

Smileycat - ingen aning om hur mkt återbud, beror väl på hur mkt sjukdomar som härjar. Mer vanligt är det ju dessvärre med uppskjutna operationer...

SatuJonna - lycka till med operationen!!

Ida-Marianne - vill du läsa mer har jag länkar till min blogg i min presentation finns länkar till fler hjärtisar där..

Vill även passa på att tipsa om:
Http://hjartebarn.ning.com

Å sen finns en hemlig grupp på fb med hjärtebarnsföräldrar, drygt 260 medlemmar.. Om någon vill ha en inbjudan får ni gärna inboxa mig. Mycket erfarenhet och kunskap samlat