Hjärtebarnen

Vi vet inte än om vi fått rum på Ronald ännu, får svar imorgon annars får man bo på ett annat hotell som heter Odin,
de hjälper till med det också, bara och prata med dem på avd 323 om att ni vill slippa åka mitt i natten.
Natten innan OP sover ni på Ronald om ni fått rum där.
På avdelningen sover ni inte förrän barnet kommit ner från IVA avdelningen =)

SatuJonna: Ok tack för svaren. Lycka till och hoppas allt går bra för er nu.

Svar på frågan om utbuktningen: Det har min Harry också fått men det är ingen som tycker att det är konstigt. En läkare sa att så kan man se ut utan att ha opererats också. Jag tycker dock att det ser ut som om det växt ihop lite klumpigt...

Ja en sådan utbuktning av bröstbenet har vår lilla tjej också. Hon opererades för 4 månader sedan. Tycker det ser lite otäckt ut.

Hä går jag och väntar på kontroll för hjärtat,men ingen tgid har kommit än.Antar att dom har ganska mycket att göra..

Idag har vi haft våran inskrivning på Drottning Silvia...
Alla saker som ska göras inför OP är gjorda förutom kvällsbad med "special tvålen".
Imorgon är det alltså dags...han fick den andra OP tiden så antar att det blir vid lunchtiden ungefär.
Vilket jag tycker är kanon med tanke på svälten,
lättare att svälta honom vid den tiden än från 04.00 på morgonen.

Ger er alla i tråden mängder med styrkekramar!!
Jag vet av egen erfarenhet att det behövs när man har ett hjärtsjukt barn..

Var i lekparken nedanför vårat hus(ovanför ronald i gbg) för någon dag sedan, hör då en mamma som går med ett barn i en barnvagn, hon pratar i telefon och berättar om hjärtoperationen som hennes dotter gjort, allt hade gått bra, hon mådde bättre...

..allt väcks till liv och alla tankarna kommer, önskar så att vi oxå fick höra dom orden: att operationen gått bra, men vi kom inte dit..

 idag är det 3år sedan min älskade lillprins hämtades av änglarna.. en otroligt tung dag.

Men jag hoppas av hela mitt hjärta att det går väl för alla hjärtebarn i tråden! Kramar!

 

Hej allihopa!
Jag har varit inne i den här tråden massvis med gånger men aldrig gett mig till känna, tänkte att det var dags nu.

Vi fick vår dotter den 28 februari och eftersom hon var tillväxthämmad vägde hon bara 2145 gram. Hon mådde dock utmärkt vid födseln men fick åka till neo för att kolla att hon höll värmen och blodsockret. Jag snittades pga hennes tillväxthämning samt att hon låg i säte så därför började dom koppmata henne på neo. Men hon gillade inte det och fick sondmatas innan hon lärde sig amma. Fem dagar efter födseln hade ammningen kommit igång så bra att det blev dags att åka hem. Läkaren skulle bara undersöka henne en sista gång.

Det var då han fann blåsljudet på hennes lilla hjärta. Då det var helg fick vi vänta till måndagen för att kolla upp blåsljudet med ultraljud så vi stannade kvar på neo. Ultraljudet visade VSD och ASD. Hon hade dock inga symptom så vi fick åka hem och var så fruktansvärt chockade och ledsna. Dom på neo sa att vi skulle ringa om det var något, om vi var oroliga. Jag tror vi var på neo en gång om dagen efter det för vi var oroliga för ALLT. Men efter ca en vecka började det sjunka in och vi mådde lite bättre.

Vi har aldrig själva sett att hon mår dåligt av sitt hjärta, inte att hon blir andfådd och svettig när hon äter.

Efter andra besöket hos kardiologen fick vi lite bättre information och började även med impugan och kajos och barnkardiologen tyckte på besöket efter att hon såg ut att må bättre. Han sa också att VSD-hålet förmodligen är av den typen att det inte kommer växa igen av sig själv och han tyckte det skulle bli operation inom 3-4 veckor, han skulle dock höra med sina kollegor i Lund (de som utför op). Dagen efter fick vi höra att några i teamet visst trodde att hålet kunde växa igen så vi skulle vänta någon månad till för att se om det visar tecken på att växa igen.

Och här är vi nu. Lilltjejen väger "hela" 3390 gram (idag) och vi väntar på ett nytt besök hos kardiologen. Går regelbundet hos dietisten och hjärtsköterskan här i Malmö. Hon följer sin egen viktkurva men ligger såklart långt under medel. Tror hon ligger mellan -3 och -4.

Nu verkar det finnas en liten risk att hon är komjölksallergiker och jag känner bara att jag inte orkar mer problem. Först tillväxthämningen. Sen hjärtfelet. Och nu allergin. Vet inte hur mycket man ska orka stå ut med?

Här tror man att man ska få uppleva den lyckligaste tiden i sitt liv och så går bara allt åt helvete. Kunde inte min lilla flicka bara få vara frisk?

Jag har en blogg också som jag ibland skriver om Ines hjärta. blog.isthisdesire.com heter den.

Ser att detta blev väldigt långt men idag är en riktigt dålig dag så jag ville bara skriva av mig lite för dom (er!) som förstår hur vi har det. Oftast fungerar ändå vardagen fint. Men idag, inte så roligt.