• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • Bebisfågel

    Jag är född med ett sk. enkammar hjärta, har för mig det är vänster kammare som dom har opererat in på mig.
    Genomgick 1a operationen när jag var 2 år och 2a när jag var 4 år, min hjärtläkare fram till jag var arton var Bo Lundell och sjuksköterskan jag hade hete Gunilla, någonting.... Nu heter min läkare Eva Mattson och henne trivs jag också jättebra med.
    Jag har ätit trombyl i hela mitt liv..

    Det som har varit mitt problem är trötthet, sömnproblem och depressioner. Jag genomgår just nu en neuropsykiatrisk undersökning för att se om  depressionerna är pga hjärtfelet eller pga någon diagnos.
    Självklart har inte jag samma kondition som en person med normal fungerande hjärta.
    Jag skulle dock vilja understryka att det är viktigt att röra på sig så pass mycket man orkar, det är bara bra.

    Jag är idag 22 år och gravid i v.17 och än så länge ser allt bra ut, jag har dock fått börja med fragminsprutor sedan ca en månad tillbaka pga att motverka blodproppar under graviditeten.
    Jag är första generationen med detta hjärtfel som blir gravid.
    Jag går på specialistmödravården och gör väldigt täta kontroller ( ca var 4-6 vecka) hos min hjärtläkare.
    Sen går jag också parallellt på mödravårdscentralen.

    Vill bara skriva för att tala om att man kan leva ett så pass normalt liv även fast man har hjärtfel och jag önskar er alla all lycka!

    Jag beundrar er mammor/pappor till hjärtsjuka barn, en sådan styrka..
    ( det gäller ju såklart också mammor/pappor till alla sjuka barn)

  • Ineedanick
    Bebisfågel skrev 2012-10-15 00:01:48 följande:
    Jag är född med ett sk. enkammar hjärta, har för mig det är vänster kammare som dom har opererat in på mig.

    Genomgick 1a operationen när jag var 2 år och 2a när jag var 4 år, min hjärtläkare fram till jag var arton var Bo Lundell och sjuksköterskan jag hade hete Gunilla, någonting.... Nu heter min läkare Eva Mattson och henne trivs jag också jättebra med.

    Jag har ätit trombyl i hela mitt liv..

    Det som har varit mitt problem är trötthet, sömnproblem och depressioner. Jag genomgår just nu en neuropsykiatrisk undersökning för att se om  depressionerna är pga hjärtfelet eller pga någon diagnos.

    Självklart har inte jag samma kondition som en person med normal fungerande hjärta.

    Jag skulle dock vilja understryka att det är viktigt att röra på sig så pass mycket man orkar, det är bara bra.

    Jag är idag 22 år och gravid i v.17 och än så länge ser allt bra ut, jag har dock fått börja med fragminsprutor sedan ca en månad tillbaka pga att motverka blodproppar under graviditeten.

    Jag är första generationen med detta hjärtfel som blir gravid.

    Jag går på specialistmödravården och gör väldigt täta kontroller ( ca var 4-6 vecka) hos min hjärtläkare.

    Sen går jag också parallellt på mödravårdscentralen.

    Vill bara skriva för att tala om att man kan leva ett så pass normalt liv även fast man har hjärtfel och jag önskar er alla all lycka!

    Jag beundrar er mammor/pappor till hjärtsjuka barn, en sådan styrka..

    ( det gäller ju såklart också mammor/pappor till alla sjuka barn)



    Grattis till graviditeten! Hoppas allt går bra! Behövde du bara göra två operationer? Va skönt! Vår son med "halvt hjärta " kommer behöva göra 3, sen en transplantation i övre tonåren. Den bävar vi för, men håller tummarna för att forskningen går framåt!
  • Bebisfågel
    Ineedanick skrev 2012-10-15 09:55:41 följande:


    Grattis till graviditeten! Hoppas allt går bra! Behövde du bara göra två operationer? Va skönt! Vår son med "halvt hjärta " kommer behöva göra 3, sen en transplantation i övre tonåren. Den bävar vi för, men håller tummarna för att forskningen går framåt!
    Tackar!
    Jo behövde bara göra 2..

    Håller tummarna för eran son!
    Sverige är väl ett av de länder med bäst hjärtforskning, om jag inte har fel?
    Kram!


  • Tova Berglund

    Vi ska ner med våran grabb till Göteborg i helgen och på tisdag nästa vecka gör han sista steget till ett enkammarhjärta... Det känns pirrigt men skönt att det äntligen blir gjort. Sist vi var ner fick vi vända och åka våra 80 mil hem igen för att de inte behövde operera då. Men nu ska det äntligen bli av. 
    År av oro för hans hjärta är kommer nu stillas mer och mer iaf. Tänk att de ska behöva gå igenom så mycket ibland. Grabben är fem år och detta blir hans fjärde operation. Jag hoppas för guds skull att allting går bra nu! 

  • Ineedanick
    Tova Berglund skrev 2012-10-15 21:09:43 följande:
    Vi ska ner med våran grabb till Göteborg i helgen och på tisdag nästa vecka gör han sista steget till ett enkammarhjärta... Det känns pirrigt men skönt att det äntligen blir gjort. Sist vi var ner fick vi vända och åka våra 80 mil hem igen för att de inte behövde operera då. Men nu ska det äntligen bli av. 

    År av oro för hans hjärta är kommer nu stillas mer och mer iaf. Tänk att de ska behöva gå igenom så mycket ibland. Grabben är fem år och detta blir hans fjärde operation. Jag hoppas för guds skull att allting går bra nu! 



    Håller tummarna! Vi är ju som sagt på steg två. Känns konstigt att han ska behöva opereras. Min lilla plutt ligger här med rosiga kinder och om jag fattat rätt är det nu han ska bli lite blå i tonen.. Jag är såååå rädd att jag ska förlora honom! Är så kär i honom!

    Jag ska skicka positiva tankar år Göteborg i veckan!
  • Ineedanick
    Bebisfågel skrev 2012-10-15 12:51:41 följande:
    Tackar!

    Jo behövde bara göra 2..

    Håller tummarna för eran son!

    Sverige är väl ett av de länder med bäst hjärtforskning, om jag inte har fel?

    Kram!



    Det har jag också hört, och kommer upprepa det mantrat för mig själv när vi ska ner och operera!
  • Lemis

    Grattis till graviditeten. Så spännande. När är det beräknat? Får du föda vaginalt? Det är några som gör fyra op varför är det så? Vi ska göra 2 till. Just nu har Meja syrgas och jag hoppas att op två gör att hon klara sig utan den. Har ni behövt syrgas i hemmen?


    höger äggledare bortopererad efter X 30/10-10, gravid BF september
  • Ineedanick
    Lemis skrev 2012-10-16 06:06:08 följande:
    Grattis till graviditeten. Så spännande. När är det beräknat? Får du föda vaginalt? Det är några som gör fyra op varför är det så? Vi ska göra 2 till. Just nu har Meja syrgas och jag hoppas att op två gör att hon klara sig utan den. Har ni behövt syrgas i hemmen?



    Nej vi behövde bara syrgas efter första operationen. Vi har haft väldig tur med vår pojk! Ta i trä. Han har lyckats amma och är som vanliga bebisar. Han blir väldigt varm och svettig lätt dock.
  • Bebisfågel

    Ineedanick skrev 2012-10-15 22:58:21 följande:


    Det har jag också hört, och kommer upprepa det mantrat för mig själv när vi ska ner och operera!

    Håller tummarna!
  • Bebisfågel
    Lemis skrev 2012-10-16 06:06:08 följande:
    Grattis till graviditeten. Så spännande. När är det beräknat? Får du föda vaginalt? Det är några som gör fyra op varför är det så? Vi ska göra 2 till. Just nu har Meja syrgas och jag hoppas att op två gör att hon klara sig utan den. Har ni behövt syrgas i hemmen?

    Om du skriver till mig så är min bebis beräknad till 24-26 mars.
    Min hjärtläkare föreslår en vaginal födsel då kejsarsnitt har större risk för infektion och blodproppar. MEN inget är bestämt då vi måste se hur pass bra jag mår till födseln, jag ska börja på yoga, ser till att motionera ca 80 min - 120 min varje dag och jag ska också börja simma, vilket min läkare tyckte var jättebra.

    Varför jag fick göra 2 och andra barn får göra flera kan jag inte svara på, när jag var 2 fick jag genomgå min första operation, allt på mig va i sån pass oordning i hjärtjat att det blev till ordning på nåt konstigt sätt, men vid 2 års ålder började jag känna av detta, min mamma märkte det på mig, så jag fick genomgå operationen där dom satte in shuntar  så blodet blev mer syresatt, vid 4 års ålder genomgick jag en annan operation där  dom byggde en skiljevägg i mitt hjärta då eftersom jag saknade vänster kammare.. har inte heller behövt syrgas. 

    Inget hjärfel är det andra likt...

    men som sagt, jag vill påpeka det igen, sverige är ett av de länder som e bäst på hjärtforskning....

    Sen är jag väldigt tacksam för min läkare Bo Lundell som planera min operation vid 4 års ålder, jag åkte till Lund och där genomgick jag operationen,...

    Minns fortfarande tiden på sjukhuset, men inte som ett hemskt minne faktiskt.  
        
         
Svar på tråden Hjärtebarnen