• låjsan1

    Hjärtebarnen

    Hjärtebarn =)


    Hjärtebarn
    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
    /www.barnhjartcentrum.se/www.hjart-lungfonden....
  • Svar på tråden Hjärtebarnen
  • LillaStollan

    Minneli- Var på alb idag och Majkens perikardvätska är helt borta nu (Hon opererades 5/5) så vi behöver inte ge mer vätskedrivande. Ska tillbaka för en sista koll nästa onsdag.

  • Jo  anna

    minneli: Theo fick också vätska. Tog några månader innan det var borta. Han fick impugan bara mot det. Fast det var iofs i hjärtsäcken.

  • minneli

    Okej, tack alla för svaren! Man blir ju lite lugnare =)
    Molly får också Impugan, 0.8 ml morgon och kväll.

  • minneli

    Idag var det Mollys ultraljud, vätskan kring hjärtat hade inte ökat. Det var lite vätska under hjärtat och lite som uppåt på vänster sida. Men hon ville kontrollera igen i slutet av veckan. Suck. Jag vet det är jättebra att de har koll, men jag trodde att det skulle vara slut på springet till sjukhuset. Sen är det ju så stor skillnad på vad Östersunds sjukhus säger och de i Göteborg.

  • idamarja

    ja alltid är det något med dom små hjärtetrollen, n-j har åkt på en förkylning, vi var in med honom förra veckan, då var det ingen fara m förlylningen MEN vikten, nu var det en ny läkare, eller inte ny men ny för oss, neo-spec o hela köret så han kan nog sin grej om ungar. vi trodde ju n-j var på väg åt rätt håll o ökade ju sakta men stadigt i vikt men nu sa läkaren att det har tagit på längden, han har slutat växa på längden, o det har ja ju sett, att han inte blivit längre men tänkte att dom växer väl inte lika fort när dom blir lite större, o ingen på distriktsmottagningen har fattat nått. så nu väntar vi på besked om nya näringstillskott. huffdå...just som man tänker att läget är under kontroll så dyker nått upp. nu har hostan o slemmigheten tilltagit, så nu får dom väl lyssna på honom igen i morgon.


    föresten, hur har ni andra gjort när ni har flugit o behövt ha mediciner i handbagaget, man kan ju inte gärna packa det i bagaget, o så kan det ju hända att man flyger just under den tid det e medicindax. vi har alltid bara flygit ambulansflyg så man har ju inte behövt tänka på sådant...

  • theesi

    Ni vars barn gjort TCPC operation.. hur länge blev ni på sjukhus?

    Min son operera sig i Måndags, TCPC. Och jag skulle vilja veta om hur länge ni blev kvar efter operation, berätta gärna om ert barn gick på fettreducerad kost eller ej efter operationen!

    mvh


    ♥ Vincent 070925 ♥ BF 100809 ♥
  • Små Hjärtan
    theesi skrev 2010-06-06 23:20:11 följande:
    Ni vars barn gjort TCPC operation.. hur länge blev ni på sjukhus?

    Min son operera sig i Måndags, TCPC. Och jag skulle vilja veta om hur länge ni blev kvar efter operation, berätta gärna om ert barn gick på fettreducerad kost eller ej efter operationen!

    mvh
    Vi fick permission hem efter 9 dagar när Trinity gjort sin TCPC. Hon fick fettreducerad mat tror mycket det var det som gjorde att vi kom hem så tidigt.
    Julius 0211, Neo 0505, Trinity 0709, BF 20100614
  • willsam

    felicia gjorde sin tcpc 2/5 i år. är fortfarande inte utskrivna efter op. men iaf förflyttade till sthlm. vi var i lund 1 månad. hon åt fettreducerat håller på att trappa upp fett nu.. hon har haft mycket problem med vätska i lungsäck och sternum, därför är vi inte utskrivna ännu. hon mår inte särskilt bra, eftersom hon dessutom åkte på en dunderförkylning förra veckan =( och hon säger aja ajaj ojojoj hela dagarna.,
    dom flesta bir utsrivna efter ca -3 veckor har jag förstått.

    kram

  • Lotta m Tova

    Tova opererades 2005 och vi var i Lund ca 2,5 vecka efter op, dom drog dränen dag 8 men fick sätta tillbaka ett i ena lungan dag 12, men det var det enda bakslaget. Hon åt inte fettfri kost,

  • Farbror Matik

    Vi har funderat fram och tillbaka men kommit fram till att vi skulle vilja göra en anmälan för att man inte upptäckte vår sons hjärtfel vid 2-månaderskontrollen. Slutresultatet skulle nog ha blivit detsamma - men vem vet om det blir det nästa gång de missar ett allvarligt hjärtfel? Undersökningen tog 2 minuter och de vi pratat med tycker det är väldigt konstigt att man inte upptäckte det då.

    Är det någon som vet hur man anmäler en sån sak?

Svar på tråden Hjärtebarnen