79maria

Äldre 5 Mar 09:43

983 svar

Vi som har barn med spalt del 15

Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

Välkomna hit, gamla som nya!

Adrian och Gabriels mamma

Älskadeungar

Äldre 1 Jun 09:58

#281

idamarja skrev 2010-05-30 11:07:40 följande:

när n-j föddes så sa barnmorskan (som hade noll koll) att han kanske skulle kunna suga, men sen när barnläkaren pratade med mig sa han att det fanns inte en chans och att det nog inte var så bra att lägga honom till bröstet då utan att ja skulle försöka pumpa. jag pumpade ca 1 månad, sen blev det för jobbigt eftersom vi var på sjukhus med n-j dom två första månaderna pga. hans hjärta. men varför vill du inte pumpa? du vet självklart själv vad du gör, men om du inte har erfarenhet av det innan, så tycker jag du ska prova iaf, men som sagt, du vet själv vad du gör och du kanske har erfarenhet av att pumpa. :)hoppas den lilla mår bra annars :)

Tack för tidigar svar och tips. Självklart hamnar bebisen på bröstet direkt efter förlossning, men det är ju en skillnad mot att "lägga till" bröstet för matens skull. Att få ut de första dropparna råmjölk och få i henne på sked eller liknande hade jag inte ens tänkt på, man låser sig så lätt i tanken, men det ska jag iaf absolut göra:)

Den här lilla skruttan är mitt fjärde barn, så jag har erfarenhet av barn, amning, pumpning och allt det där. Jobbar i vården och har jobbat på förlossning/BB och har erfarenhet av det rent medicinska/omvårdnadsmässiga också, dock då inte lkg-barn och därför känner jag mig väldigt mycket nybörjare på det..:-S

Att inte kunna amma är en sorg eftersom jag har gjort det med hennes syskon, men att försöka få till en amning som (vad jag förstått typ inget av dessa barn med total spalt klarar) eller att lägga ner mycket tid på att pumpa för att sen ge på flaska ser jag bara som att jag skulle knäcka mig själv. Därav beslutet att ge ersättning.

Jag är jätteglad att ni tar er tid och svarar så man kan få tips och hjälp! Tack snälla!

leadbelly

Äldre 1 Jun 13:32

#282

Hej!
Detta verkar vara tråden för mig nu. Har tjuvläst ett tag och därmed fått en bild av hur saker och ting fungerar när man har barn med spalt. Men det är ju mycket att ta in och omöjligt att läsa ikapp allt. Jag är själv gravid, v. 16+2 (enligt senaste mensens första dag) och fick för två veckor sedan veta att bebisen med stor sannolikhet har en spalt. Vi gjorde ett tidigt, privat ultraljud efter att man på cub-testet inte fick en tillräckligt bra bild som behövdes för att avgöra om bebisen har näsben eller inte. Siffrorna vi fick från cub-testet var dock bra, 1:2156 för downs syndrom. Vi blev ändå oroliga för det här med näsbenet och tyckte att bebisen såg "konstig ut" på bilderna från nupp-ultraljudet, därav privata ultraljudet. På det ultraljudet (för två veckor sedan) sågs ett näsben men barnmorskan upptäckte även en spalt. Efter lite snabbinformation från barnmorskan blev vi väldigt oroliga. Tydligen finns det en rad kromosomala avvikelser och syndrom som är förknippade med spalt och vi har blivit tillrådda att göra ett fvp. Skulle gjort det igår men det visade sig att jag bara var 15+0 till 15+2, d v s en hel vecka mindre. På de tidigare ultraljuden har det diffat på mellan 2 och 4 dagar. Detta har spätt på oron för att något är fel (mer än spalten alltså). Har googlat lite på detta och hittat vilka syndrom det kan gälla men hjälper ju inte så mycket egentligen.Finns det någon här med liknande erfarenhet eller som vet mer om detta?

Har också en mängd andra frågor som rör de mer praktiska delarna av att få ett barn med spalt, t ex amning, operation, talutveckling m m men har ju redan blivit lite klokare bara av att läsa här. En sak som oroar mig enormt dock är de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med spalt. Oron gäller både för familjen som helhet men framförallt för barnet självt. Min man har en kollega vars bror har spalt. Hans liv har varit ett helvete p g a all mobbning han blivit utsatt för, vilket i sin tur har påverkat hela familjen. Han är idag närmare 40 så detta var alltså på 70- och 80-talen som han var barn och gick i skolan. Förhoppningsvis har det förändrats sedan dess men det skulle vara intressant att få veta hur det kan vara med avseende på dessa aspekter idag. Tacksam för lite gensvar där.

Undrar också hur det fungerar med att få kontakt med andra familjer i samma situation. Vi bor i en liten till medelstor stad och tror att det bara brukar födas ett barn med spalt per år på vårt sjukhus. Bor i Skåne och det skulle vara skönt att redan nu få kontakt med någon som under 2010 har fått eller kommer att få ett barn med spalt.

Långt blev detta, ändå har långt ifrån alla funderingar fått plats. Hoppas någon har tid och ork att läsa och kanske svara.

JJL

Äldre 1 Jun 14:13

#283

Älskadeungar skrev 2010-06-01 09:58:02 följande:

Tack för tidigar svar och tips. Självklart hamnar bebisen på bröstet direkt efter förlossning, men det är ju en skillnad mot att "lägga till" bröstet för matens skull. Att få ut de första dropparna råmjölk och få i henne på sked eller liknande hade jag inte ens tänkt på, man låser sig så lätt i tanken, men det ska jag iaf absolut göra:)Den här lilla skruttan är mitt fjärde barn, så jag har erfarenhet av barn, amning, pumpning och allt det där. Jobbar i vården och har jobbat på förlossning/BB och har erfarenhet av det rent medicinska/omvårdnadsmässiga också, dock då inte lkg-barn och därför känner jag mig väldigt mycket nybörjare på det..:-SAtt inte kunna amma är en sorg eftersom jag har gjort det med hennes syskon, men att försöka få till en amning som (vad jag förstått typ inget av dessa barn med total spalt klarar) eller att lägga ner mycket tid på att pumpa för att sen ge på flaska ser jag bara som att jag skulle knäcka mig själv. Därav beslutet att ge ersättning.Jag är jätteglad att ni tar er tid och svarar så man kan få tips och hjälp! Tack snälla!

Alla är vi nyböjare på något!

Jag hade också bestämt mig för att inte pumpa till Leo med tanke på den stress som jag hörde att många ansåg att det blev. Jag ångrade mig dock när jag fick låna en elekrisk pump på BB. Att det även handlade om så få ml per dygn med positiv inverkan.
2 gånger per dygn pumpade jag och det räckte i de första 6 veckorna.

Samtidigt så var han hur nöjd som helst med ersättningen så för hans skull hade det inte spelat någon roll. Jag tror kanske att jag mest pumpade för min skull för att det fick mig att känna mig lite bättre.
Jag gjorde inte direkt någon research på hur viktig min bröstmjölk var för honom ur ett rent hälsomässigt perspektiv.

mittlivmedbonan.blogg.se

JJL

Äldre 1 Jun 14:25

#284

leadbelly skrev 2010-06-01 13:32:52 följande:

Hej!Detta verkar vara tråden för mig nu. Har tjuvläst ett tag och därmed fått en bild av hur saker och ting fungerar när man har barn med spalt. Men det är ju mycket att ta in och omöjligt att läsa ikapp allt. Jag är själv gravid, v. 16+2 (enligt senaste mensens första dag) och fick för två veckor sedan veta att bebisen med stor sannolikhet har en spalt. Vi gjorde ett tidigt, privat ultraljud efter att man på cub-testet inte fick en tillräckligt bra bild som behövdes för att avgöra om bebisen har näsben eller inte. Siffrorna vi fick från cub-testet var dock bra, 1:2156 för downs syndrom. Vi blev ändå oroliga för det här med näsbenet och tyckte att bebisen såg "konstig ut" på bilderna från nupp-ultraljudet, därav privata ultraljudet. På det ultraljudet (för två veckor sedan) sågs ett näsben men barnmorskan upptäckte även en spalt. Efter lite snabbinformation från barnmorskan blev vi väldigt oroliga. Tydligen finns det en rad kromosomala avvikelser och syndrom som är förknippade med spalt och vi har blivit tillrådda att göra ett fvp. Skulle gjort det igår men det visade sig att jag bara var 15+0 till 15+2, d v s en hel vecka mindre. På de tidigare ultraljuden har det diffat på mellan 2 och 4 dagar. Detta har spätt på oron för att något är fel (mer än spalten alltså). Har googlat lite på detta och hittat vilka syndrom det kan gälla men hjälper ju inte så mycket egentligen.Finns det någon här med liknande erfarenhet eller som vet mer om detta? Har också en mängd andra frågor som rör de mer praktiska delarna av att få ett barn med spalt, t ex amning, operation, talutveckling m m men har ju redan blivit lite klokare bara av att läsa här. En sak som oroar mig enormt dock är de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med spalt. Oron gäller både för familjen som helhet men framförallt för barnet självt. Min man har en kollega vars bror har spalt. Hans liv har varit ett helvete p g a all mobbning han blivit utsatt för, vilket i sin tur har påverkat hela familjen. Han är idag närmare 40 så detta var alltså på 70- och 80-talen som han var barn och gick i skolan. Förhoppningsvis har det förändrats sedan dess men det skulle vara intressant att få veta hur det kan vara med avseende på dessa aspekter idag. Tacksam för lite gensvar där. Undrar också hur det fungerar med att få kontakt med andra familjer i samma situation. Vi bor i en liten till medelstor stad och tror att det bara brukar födas ett barn med spalt per år på vårt sjukhus. Bor i Skåne och det skulle vara skönt att redan nu få kontakt med någon som under 2010 har fått eller kommer att få ett barn med spalt.Långt blev detta, ändå har långt ifrån alla funderingar fått plats. Hoppas någon har tid och ork att läsa och kanske svara.

Välkommen!

Vi fick också reda på att Leo hade spalt på ett privat UL som vi gjorde. Efter det så fick vi gå på 3 till UL med specialistläkare där de tittade extra noga på barnets hela anatomi för att kunna utesluta många syndrom. Dock inte alla.

Vad jag har hört så har många av de syndrom där spalt är en missbildning problem med hjärtat. Så de kollade extra noga på hjärtat på alla de Ul vi gick på.

Du skriver att du är orolig för de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med LKG. Jag kan bara tala för hur Leo och vår familj blivit bemötta under detta år men jag har enbart positiva erfarenheter.
Det är väl ingen som vill att ens barn föds med ett utseende som frångår normen i dagens samhälle. Jag var väldigt noga med att berätta för alla i vår närhet innan sonen föddes vad de hade att vänta. Både för att förbereda mig själv och dem.
När sonen väl var här var allt så naturligt. Ja, han var trasig... och det visste vi.
Men så mycket komplimanger vi fick för vår son så fanns ingen rädsla kvar för vad folk skulle tycka.
Visst mötte man folk som tittade ner i vagnen och såg vår trasdocka varpå de ryggade tillbaka och gick därifrån. Sen mötte man de som istället blev nyfikna och frågade.
När operationen väl var gjord så är det ingen som tittat snett på Leo.

Jag jobbar själv inom förskolan och jag har tagit med mig Leo både trasig och hel till jobbet där barnen har fått träffa honom och det är ingen som sagt något negativt om hans utseende bland barnen. Snarare är de tvärtom väldigt nyfikna.
Att förklara att han var trasig och att doktorn skulle laga honom tog det väldigt bra.

Nu är som sagt Leos läpp opererad och vet man inte att han hade spalt när han föddes så är det inte många som ser eller påpekar det idag. Nu är vi väldigt nyfikna på hur det kommer att gå med talutveckling och liknande efter gomoperationen.
Jag har dock gott mod och tror att det som de som föddes med spalt för 40 år sedan och våra barn får uppleva är två helt olika världar.
Ni får gärna rätta mig om ni tror att jag har fel. Vore även kul att höra er med äldre barn hur de blivit bemötta under sin uppväxt.

mittlivmedbonan.blogg.se

Mary Jo

Äldre 1 Jun 18:42

#285

leadbelly skrev 2010-06-01 13:32:52 följande:

Hej!
Detta verkar vara tråden för mig nu. Har tjuvläst ett tag och därmed fått en bild av hur saker och ting fungerar när man har barn med spalt. Men det är ju mycket att ta in och omöjligt att läsa ikapp allt. Jag är själv gravid, v. 16+2 (enligt senaste mensens första dag) och fick för två veckor sedan veta att bebisen med stor sannolikhet har en spalt. Vi gjorde ett tidigt, privat ultraljud efter att man på cub-testet inte fick en tillräckligt bra bild som behövdes för att avgöra om bebisen har näsben eller inte. Siffrorna vi fick från cub-testet var dock bra, 1:2156 för downs syndrom. Vi blev ändå oroliga för det här med näsbenet och tyckte att bebisen såg "konstig ut" på bilderna från nupp-ultraljudet, därav privata ultraljudet. På det ultraljudet (för två veckor sedan) sågs ett näsben men barnmorskan upptäckte även en spalt. Efter lite snabbinformation från barnmorskan blev vi väldigt oroliga. Tydligen finns det en rad kromosomala avvikelser och syndrom som är förknippade med spalt och vi har blivit tillrådda att göra ett fvp. Skulle gjort det igår men det visade sig att jag bara var 15+0 till 15+2, d v s en hel vecka mindre. På de tidigare ultraljuden har det diffat på mellan 2 och 4 dagar. Detta har spätt på oron för att något är fel (mer än spalten alltså). Har googlat lite på detta och hittat vilka syndrom det kan gälla men hjälper ju inte så mycket egentligen.Finns det någon här med liknande erfarenhet eller som vet mer om detta?

Har också en mängd andra frågor som rör de mer praktiska delarna av att få ett barn med spalt, t ex amning, operation, talutveckling m m men har ju redan blivit lite klokare bara av att läsa här. En sak som oroar mig enormt dock är de sociala och psykosociala aspekterna av att få ett barn med spalt. Oron gäller både för familjen som helhet men framförallt för barnet självt. Min man har en kollega vars bror har spalt. Hans liv har varit ett helvete p g a all mobbning han blivit utsatt för, vilket i sin tur har påverkat hela familjen. Han är idag närmare 40 så detta var alltså på 70- och 80-talen som han var barn och gick i skolan. Förhoppningsvis har det förändrats sedan dess men det skulle vara intressant att få veta hur det kan vara med avseende på dessa aspekter idag. Tacksam för lite gensvar där.

Undrar också hur det fungerar med att få kontakt med andra familjer i samma situation. Vi bor i en liten till medelstor stad och tror att det bara brukar födas ett barn med spalt per år på vårt sjukhus. Bor i Skåne och det skulle vara skönt att redan nu få kontakt med någon som under 2010 har fått eller kommer att få ett barn med spalt.

Långt blev detta, ändå har långt ifrån alla funderingar fått plats. Hoppas någon har tid och ork att läsa och kanske svara.

Välkommen och grattis till bebisen i magen!
Nu är jag väldigt ny i spaltvärlden med en dotter född 17/2-10 med Läpp och käkspalt. jag har inte upplevt något speciellt negativt. Eller om det är nån som kollar och pekar lite så är det VUXNA människor. ibland blir man förfärad men jag brukar bara säga att ni får jättegärna fråga istället för att peka. Barn bryr sig inte eller så frågar som rakt ut varför läppen ser ut som den gör. och då förklarar man bara

Lycka till!!

Mary Jo

Äldre 1 Jun 18:44

#286

Nu är Vilja opererad! Dom gjorde läppen och näsan samtidigt. Det gick jättebra.. det var lite jobbigt när hon sövdes men gud vilken liten kämpe jag har! Hon har pratat och skrattat hela sjukhusvistelsen med undantag för när hon behövde mer alvedon! Känns skönt att det är gjort..

Ni får gärna kolla min blogg om ni vill se när hon är nyopererad!
www.underbaravilja.blogg.se

leadbelly

Äldre 1 Jun 21:08

#287

JJL skrev 2010-06-01 14:25:15 följande:

mittlivmedbonan.blogg.se

Tack för välkomnandet ${#lang_emotions_smile}$

Ja, som jag har förstått det så ska vi få något extra ultraljud. Kommer "ligga på" för att få det. Igår på ultraljudet innan fvp (som ju inte gjordes) sa läkaren att ultraljudet visade en normalbild av ett fyrkammarhjärta. På de tidigare ultraljuden har hjärtrytmen varit jämn (tror inte hon kollade igår). Igår sågs också tydligt hur händerna omväxlande var öppna och omväxlande mer stängda och armarna rörde sig upp och ner mycket. Bebisen rör sig också mycket. Allt detta har jag förstått är goda tecken. Jag har även känt fosterrörelser.

Jag tror att med en så öppen inställning som ni verkar ha angående er situation så har man vunnit mycket och det är så jag hoppas vi också kan vara. Än så länge har vi inte sagt något om att vi är gravida ens men när vi gör det kommer vi definitivt att tala om allt vi vet. Jag känner mig ganska övertygad om att våra närmaste kommer att vara glada för att vi ska få ett barn till och vara positiva och stödjande i det faktum att vårt barn föds med en skada. De första åren är ju så viktiga i en människas liv och det du skriver ger mig hopp om att kunna ge den kärlek och trygghet som behövs. Har en son sedan tidigare och vill inte att det ska bli en skiljelinje mellan dom. Vi kommer naturligtvis att skydda och välja bort människor och situationer som är direkt negativa för vårt barn, ja för båda. Men vi är ju inte alltid närvarande t ex på dagis och i skolan och det är kanske den perioden och de tillfällena som jag oroar mig mest för. Men det stämmer så klart, som du säger att vi lever i en helt annan tid och värld nu jämfört med på 70-talet.

Hoppas det går bra för er son och hans talutveckling nu och tusen tack för ditt svar.

leadbelly

Äldre 1 Jun 21:16

#288

Mary Jo skrev 2010-06-01 18:42:22 följande:

Välkommen och grattis till bebisen i magen!
Nu är jag väldigt ny i spaltvärlden med en dotter född 17/2-10 med Läpp och käkspalt. jag har inte upplevt något speciellt negativt. Eller om det är nån som kollar och pekar lite så är det VUXNA människor. ibland blir man förfärad men jag brukar bara säga att ni får jättegärna fråga istället för att peka. Barn bryr sig inte eller så frågar som rakt ut varför läppen ser ut som den gör. och då förklarar man bara

Lycka till!!

Tack för välkomnandet ${#lang_emotions_smile}$

Är så glad för det lilla pyret, speciellt eftersom vi hade ett missfall i vintras. Är nu såklart mycket orolig att något ska vara allvarligt fel med bebisen. Spalten ger oro den med men jag känner mig lite tryggare efter att ha läst lite i denna tråd och efter att ha fått lite svar på mitt inlägg. Tror också på öppenhet och rättframhet och hoppas verkligen att vi kan vara det gentemot omgivningen.

idamarja

Äldre 1 Jun 21:23

#289

älskadeungar: du vet nog mkt väl vad du har bestämt dig för, och det är nog bra att man har bestämt sig innan, om man vet om att barnet inte kommer kunna amma.

våran lillkille har börjat få tänder så det står härliga till, men bara på underkäken! han fick sin läpp sluten i slutet av februari (han har dubbelsidig lkg) och den har ju liksom inte tryckts in helt ännu så den står ju ut en del på överkäken ännu, men tandanlagen finns ju där och jag har ju för en tid sedan skymtat dem men inga tänder har det kommit. hur har det varit för era barn som haft/har dubbelsidig lkg. för på underkäken har han fått alla fyra framtänder, han ser helpajsig ut :)

fru kiwi

Äldre 2 Jun 17:42

#290

Mary Jo skrev 2010-06-01 18:44:15 följande:

Nu är Vilja opererad! Dom gjorde läppen och näsan samtidigt. Det gick jättebra.. det var lite jobbigt när hon sövdes men gud vilken liten kämpe jag har! Hon har pratat och skrattat hela sjukhusvistelsen med undantag för när hon behövde mer alvedon! Känns skönt att det är gjort..

Ni får gärna kolla min blogg om ni vill se när hon är nyopererad!

www.underbaravilja.blogg.se

hej! tittade in på din blogg! helt rörd av det superfina resultatet! grattis och va skönt att operationen är över!

Vi som har barn med spalt del 15

INNEHÅLL