Vi som har barn med spalt del 15

Jo, dom klippte även loss strängen under läppen. Nån mer som dom gjort så på? Hur län ge tog det innan svullnaden gick ner, vad blev resultatet?

Jag var på KS idag och pratade då med Katrin om just operationstiderna. Det är ju som sagt jättekämpigt med operationstider just nu och innan sommaren så låter det som att det är riktigt tajt. Hon sa däremot att de barn som ska sluta gommen troligtvis kommer att prioriteras då det är lättare att vänta ett tag extra med läppoperationen än gomoperationen. Hon verkade jättestressad över att det är så tajt om operationstider just nu så jag kan tänka mig att det är rätt många som frågar. Hon och Erik ska i alla fall tydligen ha något möte för att se vilka som ska prioriteras för de tider som finns. Jag håller tummarna för att ni får tid innan sommaren!

Ja hon lät otroligt stressad när jag pratade med henne igår.
Jag hoppas också verkligen att vi blir prioriterade. De har verkligen alldeles för mycket att göra känns det som, de borde få mer resurser!
Att Katrin klarar all kontakt själv är egentligen rätt otroligt.
Tack för att du håller tummarna

mumma84: Eftersom vi inte gjort hårda gommen än så har jag inget svar men är väldigt nyfiken på hur det gick för er annars? Vi ska på inskriving på torsdag.

Åhhh. hade skrivit ett långt inlägg så försvann allt.

I korta drag så fick vi reda på att min tjej på 2 månader har gomspalt i mjuka gommen igår.

De har uppenbarligen missat det på BB när de gjort 3 st läkarkonrtoller på henne och fyllt i journalen att gommen är hel och ok. Uppenbarligen ha 3 st slarvat eller inte kollat alls?!

Så nu har jag gått i 2 månader och haft ångest för att hon inte ammat, jag har trott hon var lat. Nu när man har googlat (för det är så man får reda på saker och ting nu förtiden, tydligen inte från sjukvården) och tänker efter så faller alla pusselbitar på plats.

Hon kräks enbart genom näsan.

Hon har haft mycket gaser i magen, köpte en dr brown flaska som tar bort bubblor men vad hjälper det om det kommer luft genom näsan och in i munnen?

Vet ngn om man kan använda napp om det "bara" är spalt i mjuka gommen? Eftersom vi inte vetat det innan så började vi ge henne det och hon tog den. Det är hennes tröst och nu ska vi helt plötsligt ta bort den eller har ngn hört ngt om det?

Kan man använda snorsug, hon är ju dunderförkyld?

Är helt nu inom detta, i går hade jag ingen susning, trodde gomspalt bara var "harmynta" som syntes men så var det ju inte. Har fått en remiss till Malmö så vi får se vad de säger. Det är inget jätte stort hål, den vidgar sig när hon gäspar och skriker liksom.. operera de alla sådana här fall eller låter de att va?

Hej glädjefrö och välkommen!

Oerhört dåligt av läkarna att missa en sån sak, man tycker att de borde gjort en nogrann undersökning då din dotter inte klarade av att ammas.. Fast jag vet att det finns fler här inne som de också missat det på.

Min tjej har/hade också spalt i bara mjuka gommen, och givetvis kan ni använda napp om hon vill ha den. Har aldrig hört nått annat.

Äter hon ordentligt ur vanlig flaska? Annars finns haberman flaskan där du kan hjälpa till och "trycka" ut maten, den har vi fått använda oss av. Den ska finnas att köpa på babyproffsen.

Snorsug har jag ingen erfarenhet av, men det tror jag allt du kan använda..

Bara fråga på det finns många kunniga här i tråden

Jag kan ju berätta lite om oss först: jag och min man fick vårt första barn en flicka 2004 i maj, hon fyller snart 6 år. Hon föddes med gomspalt. Vi viste inget om spalt då hon föddes, var helt borta .Så du e inte ensam. Vi har varit på två operationer och idag är hon som vilken 6 åring som helst. Talterapöuten sa åt oss att hon i dag inte skulle veta vilket barn från t ex dagis som haft spalt om hon inte vetat att det var Ebba.
Under det första året sov hon dåligt och det blev många nätter som hon vaknade (ja alla) hon vaknade pga luft i magen / och att hon var hungrig. Hon åt tills hon somnade sedan sov hon 3-4 timmar och sedan behövde hon mat på nytt ända fram tills hon var 9 mån och hon opererades. Efter operation var det bara flytande föda i två veckor och sedan började hon äta mera fast föda. Då hon fick börja äta "vanligt" efter operationen så då åt hon allt och mycket och det var då det vände för oss. Hon började sova och blev mycket lugnare.

Min flicka har "bara" gomspalt och vi prövade använde napp problemet vara att hon inte kunde suga så hårt så att den skulle hållas i munnen på henne själv. Vi prövade bara nån vecka sedan gav vi upp och hon använde trasan (vit snuttefilt) den blev hennes tröst. Man kan ju inte sitta och hålla i nappen hela dagarna. Men om din flicka kan suga så bra att nappen hålls i munnen så låt henne ha den som tröst.
Enda problemet med det är nog då ni skall opereras då hon under en tid inte får suga på nått, ingen napp under den tiden, så om hon inte är jätte beroende av den så skulle jag själv ta bort den redan nu för det blir ju inte lättare att få henne att sluta senare.

jag har använt snorsug.

Jag tror att de opererar alla men jag är inte säker.
Hon har en ganska liten spalt vad jag förstott av din beskrivning, för oss va det att stot hål i munnen, hela mjuka gomen var bortta och "dingelidongen" som man har i munen fanns inte.

Du borde få tala med någon läkare som har hand om spalt barn så han/hon skulle få förklara åt er vad som bör göras osv

Jag e från finland och här finns det en oganisation för barn med spalt som har gett ut böcker m.m Du kan ju "googla" och se om du hittar nån liknande organisation i sverige.

Hoppas att allt går bra för er och att ni får information så ni vet vad ni skall göra med er lilla princessa.

Hej o välkommen hit!!

Det var likadant för oss o vår lilla tjej som nu är 15 månader. Man missade på förlossning osv att hon hade en spalt i mjuka gommen. Jag såg direkt att hon såg annorlunda ut ner i svalget, men "stoppade huvudet i sanden", men hade väl nånstans omedvetet "laddat", när hon var 3 mån bad jag bvc-sköterskan titta o sen rullade allt igång. Fick en Habermanflaska så hon äntligen kunde få i sig ordentligt. Hon kunde ju aldrig amma o jag fick hjälpa till att trycka ut ersättningen ur flaskan.

Kruxet att det missas är att de endast känner med ett finger upp i hårda gommen på förlossning o läkarundersökning. Å här i Örebro-Värmland föds det kanske 1 barn vartannat år med spalt i enbart mjuka gommen så det är inte jättevanligt.

 Hon opererades iaf när hon var 6 mån, den enda operationen som behövdes. Nu är det regelbundna besök hos logoped till hon är 16 år samt de närmsta åren till öron.mott för att se att ingen vätska står bakom trumhinnan o försämrar hörseln o därmed talutvecklingen!!!Många av de här barnen behöver få rör i öronen förr eller senare!!!

Alice kunde inte ta napp, men prova, inget farligt!!!
Lycka till med allt å det här är ett jättebra forum för oss som har barn med spalt!!!

Glädjefrö;
Välkommen!

Det var samma med Elias, 2 läkare missade spalten helt och det upptäcktes av en barnmorska då han var mer än 2 dygn. Hon ville se på då jag ammade och hörde då att han lät konstigt.

Han har också ''bara'' gomspalt.. han blev opererad 5 November 2009 - mjuka delen. Hårda blir då han är 2 år. Elias ''dingel-grej'' var kluven i 2 delar, men nu har en hel som alla andra..

Elias har ätit med Habermannflaska sedan det upptäcktes. Nappen har ploppat ut men låg han på rygg så höll den sig på plats...

Tack för era svar, nu har jag fått en del klarhet. Skönt att veta att man inte är ensam om det. Och skönt att era små liv mår bra idag, det glädjer mig att det kan bli bra i alla fall.

Jag låg kvar på BB i 6 dagar för att hon inte ammade, hon smackade när hon sög. Att de inte var bättre pålästa om att ngt var fel. Men det är väl som du säger Monica att det är så pass ovanligt så att de inte är så uppmärksamma. Sedan såg vi det efter 2 veckor, så jag frågade min BVC sköterska och hon tittade men trodde inte att det var ngt farligt?! När det sedan var läkarkontroll v.6 så frågade jag om han kunde kolla och mycket riktigt var det ju ett hål, så han skickade vidare mig till öron-näsa-hals. Tur att det finns några kunniga inom sjukvården i alla fall. suck. Är lite besviken på dem just nu bara..

Jo hon har ju inget stort hål så hon får bra grep om napp och flaska, det är jag oerhört glad för. Men om de inte får ha napp efter operationen, får de ta flasknapp då? Eller vad är skillnaden? För hon måste ju få i sig mat.

Ella vaknar också var 3-4 timme och är hungrig, men hon tycker det är jobbigt att äta, det märks, hon hurklar och har sig liksom. Så egentligen äter hon väl inte sig riktigt mätt.

Hur har ni haft det med försäkringar? Har ni fått ut ngt på era gravid försäkringar? Jag tänker på sjukhusvistelser och resor etc. Jag har Folksam och ska tydligen få en summa för gomspalten men inte för sjukhusvistelser eller resor.