infektionsastma, diskutionstråd

Jag har en som med infektionsastma. Han är ett och ett halv nu och vi fick "diagnosen" när han var 5 månader ungefär.
Sen åker vi av och an till barnakuten för inhalationer.
Vi har pulmicort, airomir och flytande ventouline hemma. Men jag har verkligen bekymmer med att få i honom medicinerna.
Pulmicorten går något bättre men när vid airomiret blir det tvärstopp.
Han håller andan och vill inte andas in de.
Små korta ihaleringar men han får definitivt inte i sig det han behöver.
För vid precis varenda förkylning får vi åka in med honom akut.
Varenda gång har dom proppat i honom betapred och dom senatse gångerna har han fått inhalera vetouline och pilmicorten när vi vart uppe.
Pulmicorten har vi fått sitta med i 40 minuter innan han fått i sig allt.

Tyvärr har han vart sjuk rätt ofta nu med. Men det tillhör väl med infektionsastma.
Den senaste månaden har han haft maginfluensa 2 gånger, öroninflammation och 3 förkylningar. Och vi har fått åka in med honom varenda gång.
Hopplöst. Och jag börjar känna mig så otroligt maktlös.

Jag tror att han upplever en forma av kvävningskänsla när jag sätter över inhalatorn på honom. Och han blir så ledsen. Han känner sig så kränkt och jag känner mig så elak.

Det måste finnas något mer man kan göra.
Har hört andra diskutera att dom fått andra mediciner med sig hem. Vad finns det för mediciner. Vad har ni för mediciner till era barn.

Och jisses. ber om ursäkt för alla stavfel. Jag vet inte vad som hände med spräkkunskaperna i mitt inlägg.

Men vad bra med en tråd för oss med barn med infektionsastma!
Jag har en son på två år med vad som nu har blivit klassat som svår infektions-astma.
Han fick en vecka gammal en RS-infektion som förmodligen har utlöst hans astma.
Vi har också varit genom hela valsen med akutbesök, ett barn som fått så lite syre att han inte varit kontaktbar, inlagda på sjukhus har vi varit otaliga gånger och han slutade dessutom att växa när han var nio månader och gick inte upp ett gram på åtta månader. Därav fick vi testa för alla födoämnesallergier man kan tänka sig, Cystisk fibros, tarmbakterier....allt.
Men, sedan åtta månader är Anton satt på Singulair och det har vänt allt för oss.
Medicinen har tagit bort en kronisk inflammation i tarmen och gjort hans astma mycket mer stabil.
Han går på underhållsdos Pulmicort dagligen fortfarande, men nu ökar vi bara upp vid förkylning och ger endast Airomir vid behov. Vi har också Ventoline hemma att ge vid akutsituationer.
Tack vara det har vi inte behövt åka till akuten på sex månader och det är fantastiskt!

Fast nu gör jag precis som jag egentligen INTE vill göra, presenterar Anton med hans sjukdom. Han är världens underbaraste unge som pratar och charmar alla i sin omgivning och första natten jag satt med honom på akuten så lovade jag honom och mig själv att han ALDRIG ska begränsas av sin sjukdom.

Det är det lilla felstavningstrollet som blandar om. Inget man kan göra något åt tyvärr!
Jag såg att du frågade om medicin. Vi har ju då fått Singulair och blir bra hjälpta av det, men det är väldigt olika vad olika läkare vill skriva ut.
Fördelen med den är att den ges som pulver och inte inhaleras.
Det är svårt när barnen inte vill gå med på att medicineras. Har ni provat en annan modell? Eller ett annat munstycke? Ibland kan det hjälpa. Vi har satt på ett litet klistermärke efter varje gång vi har lyckats ge medicinen. Det har sporrat och gjort det roligare. Men annars, hur hemskt det än är så får man ju tvinga.

På vårdcentralen har man nämnt singulair men dom anser sig inte vara några experter på barnastma så dom remitterar mig till barnklniken, vilket jag förstår.
Jag träffade en läkare i November 2009 då vi gick igenom hans dosering osv men sen dess har jag bara träffat läkare under akutbesök och dom har aldrig tid att gå in närmre på hans medicineringe eller andra alternativ.
Jag har bett om att få en tid för utredning några gånger men någon tid dyker aldrig upp.
Tanken slog mig idag att jag kanske kan be vårdcentrlen hjälpa mig med tid hos läkare där på sjukhuset så jag ska försöka med det.

OM jag tvingar honom, när jag ska ge honom airomiret så får jag sätta honom i knät, hålla fast hans armar och trycka över masken. Det känns hemskt men jag har prövat allt. Han har själv fått leka med inhalatorn för att lära känna den liksom.
Ibland kan han ta den mot munne själv och andas in men så fort han blir sämre så vägrar han. Han blir verkligen livrädd.
Vi använder oss utav inhalatorn Vortex.  På barnkliniken sa dom att det var den bästa.

Ett pulver skulle ju vara suveränt.

Jag har alltid kännt mig grymt motarbetad när det kommer till hans astma.
Det började redan när han var 3månader.
Det väste och rosslade. Och hans hosta har alltid vart hemsk.
MEN, i början var jag en nojjig förstagångsförälder. Barn hade trånga luftvägar. Inget konstigt med det. Jag blev inte tagen på allvar för fem öre.
Men när jag läst på lite om bukandning så förstod jag ju att det inte alls bara var dom typiska trånga luftvägarna hos barn.
Med hjälp av min kontakt på BVC så fick jag honom undersökt och han fick medicin.
Två månader senare.

Träffade en fantastisk läkare i början som verkligen hjälp mig.
Och som verkligen gick in för det så att säga.
Men dom senaste läkarna jag träffat har vart hemska.
Duttad lite med stetoskopet vid lungorna, konstaterat att han behöver hjälp med inhalering och sen har dom gått.
Den natten fick jag åka upp igen för att han var så dålig.
Först då tog dom det på allvar och gick igenom honom grundligt.
Då var han riktigt sjuk.
Dubbelsidig öroninflammation, begynnelse till lunginflammation och fick antibiotika akut.
 
Jag blir så frustrerad på detta.

Så kul att fler hittar hit!

Vi hade också jätteproblem med inhalationerna i början. Dotter skrek och sprattlade vilt. MEN det har blivit bättre nu så det kanske kan trösta er.

nu är hon dock påverkad av något och andningen har blivit lite jobbigare. Blir lätt anfådd och får hosta. Verkar som hon även har svårt att dra djupa andetag för airomiren är svår att andas in. Det går sedan mycket lättare med pulmicorten.

Så kan jag säga att desentolen hon fick i veckan verkligen har hjälp med. så nu är hostan inte så farlig (peppar peppar)

ja, jag tänker så också.
Att det säkert blir lättare med inhalationerna när han själv förstår att dom gör nytta.
Men det känns som om vägen dit är lång.
Han är ju trots allt bara ett och ett halvt och lär säkerligen åka på massor med infektioner innan dess.
Det känns som om han bara blir sjukare för varje gång han åker på något och för varje gång blir det svårare att få i honom medicinerna.

Så som du beskriver det upplever jag det med min son varje gång. Att dom djupa andetagen är tuffa. Och andfådd blir han jätte lätt.
Det är många som säger att han påminner om en gammal gammal människa när han är i farten. Jämrar sig och grymtar när han ska resa sig upp eller liknande.
Han låter som om han inte har någon ork alls.

Jag börjar fundera på om han infektionsastma också är allergirelaterad.
Tycker symtomen blivit tydligare och elakare nu när allergisäsongen dragit igång.

Så upplever jag det med dottern med så jag funderar på att be om ett pricktest. De har förut tagit lite blodprover men hon var så liten så de kunde tydligen inte utesluta något utan det var för om det visade något så visste vi att hon inte tålde det men då visade det inget.
Jag känner ju av pollen så risken är ju att även hon gör det och har de denna astman så är de väl lite känsligare i luftrören.

Hon hostade hemskt igår kväll igen, även kruppliknande. Idag har jag prövat med att ställa in en kastrull med kokande vatten i hennes rum och peppar peppar så är det hittills lugnt.

Låter han bättre efter inhalationen? Fanny har sedan lättare att andas in pulmicorten. Men vad svårt det är att få henne att andas lugnt. Hon flåsar mest

puffar upp tråden lite