• Melan86

    Skulle du behålla?

    Om du via fosterdiagnostik upptäckte att ditt barn har en obotlig sjukdom som kräver regelbunden medicinering, läkarvård och sjukgymnastik från tre års ålder, skulle du då behålla barnet?

    Sjukdomen innebär även att han/hon blir rullstolsbunden i tonåren, få hjärt och andningssvårigheter samt sannolikt inte kommer att leva längre än 20-30 år.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:26
    Vår historia:
    Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

    Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

    Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

  • Svar på tråden Skulle du behålla?
  • BertaFilippa Krattkquist

    intressant att läsa era svar. 
    innan jag själv fått min andra son sa jag likdant som de flesta här.
    "nej, jag skulle aldrig klara av det"
    men det är bara bullshit.

    min son föddes med en väldigt ovanlig missbildning på hjärnan och sjukhuset har varit som ett andra hem ända sen han föddes för snart ett år sen.
    när han var 4 månader blev jag svårt deprimerad och har varit sjukskriven enda sen dess.
    först nu, 7 månader senare, börjar jag bli bättre och vi börjar få "normal" vardag igen. (så normal den kan bli med ett sjukt barn). men det jag ville komma till var att trots allt elände som varit senaste året och så tufft som vi haft det så är det värt alla gånger! vi har kämpat, ramlat, brakat ihop totalt, gråtit och rest oss igen..
    min sons framtid är ff oviss men har stora chanser att leva ett långt och lyckligt liv
    kan vi så kan ni! och man lär sig mycket på vägen!

    läs min blogg om ni blir nyfikna circuscederborg.blogg.se 

  • Melan86

    Skönt att höra från andra vars barn också har en sjukdom. Er styrka ger mig hopp både för oss föräldrar och vår son och kommande bebis. Tack för att ni tog er tid att svara i tråden!

  • mandapanda

    Åh Melan86, jag blir så ledsen när jag läser din berättelse... vilket hemskt besked ni just fått. Er fina lilla son!! Vet inte vad jag ska skriva mer just nu, allt jag kommer på låter bara ytligt och tunt. Men jag ska tänka på dig idag.

  • annica89

    Om barnet kommer att lid, och man har möjligheten att faktiskt välja, så hade jag nog inte behållt det. För barnets skull..

  • Eldig72
    Melan86 skrev 2010-11-18 11:03:25 följande:
    Skönt att höra från andra vars barn också har en sjukdom. Er styrka ger mig hopp både för oss föräldrar och vår son och kommande bebis. Tack för att ni tog er tid att svara i tråden
    Vi valde att inte göra fostervattenprov just för att jag tycker att det skulle vara väldigt väldigt svårt att välja bort ett barn. Precis som någon nämnt tidigare så känner inte jag att jag har rätt att besluta över någon annans liv, vad som är värt att leva eller inte... Och OM jag skulle välja bort det, hur skulle jag må efter det? Om man känner sig 100% säker till valet, då är det lättare att leva med än om man tvivlar mycket, vi är alla så olika.

    Hoppas som alla blivande föräldrar att barnet vi nu väntar är friskt, och om inte, då tror jag också att det finns en mening med just det.
  • Melan86
    Eldig72 skrev 2010-11-18 11:58:49 följande:
    Vi valde att inte göra fostervattenprov just för att jag tycker att det skulle vara väldigt väldigt svårt att välja bort ett barn. Precis som någon nämnt tidigare så känner inte jag att jag har rätt att besluta över någon annans liv, vad som är värt att leva eller inte... Och OM jag skulle välja bort det, hur skulle jag må efter det? Om man känner sig 100% säker till valet, då är det lättare att leva med än om man tvivlar mycket, vi är alla så olika.

    Hoppas som alla blivande föräldrar att barnet vi nu väntar är friskt, och om inte, då tror jag också att det finns en mening med just det.
    Det är så jag försöker tänka, att det finns en mening med att det här hände. Att faktiskt vara stolt att just jag blev förälder till min underbara unge och se det som ett hedersuppdrag att få göra hans liv så bra och lyckligt som möjligt.
  • BertaFilippa Krattkquist
    Melan86 skrev 2010-11-18 12:18:56 följande:
    Det är så jag försöker tänka, att det finns en mening med att det här hände. Att faktiskt vara stolt att just jag blev förälder till min underbara unge och se det som ett hedersuppdrag att få göra hans liv så bra och lyckligt som möjligt.
    nu har jag inte läst din historia men du har helt rätt inställning!  
    det är ett hedersuppdrag och du kommer bli jättestark på vägen och möta underbara människor inom vården.
    det finns massor hjälp att få och det finns massor med hjälpmedel för våra små underverk.
    och som jag skrev tidigare.. kan jag kan vem som helst! vi hade inte dem bästa förutsättningarna men man fixar det ändå. lycka till!  
  • Limael

    hur hemskt det än låter så skulle jag nog inte behålla pga att jag inte vill sätta ett sånt sjukt barn till världen, tänk om något skulle hända mig eller min sambo och barnet kanske inte har någon familj som kan/vill ta hand om henne/honom och så kommer han/hon bor på hem och det känns hemskt.

  • s87a

    Fick jag välja bort barnet pga det så hade jag gjort det.

  • Stellan

    Jag hade inte valt bort ett barn med funktionshinder, men jag hade valt bort ett barn med ett med säkerhet kort och svårt liv framför sig. Tyvärr. Vill inte uppleva mitt barns förväntade bortgång och vill inte att mitt barn skall leva med vetskapen om att livet blir avslutat i förtid om jag kan välja. 

Svar på tråden Skulle du behålla?