• Melan86

    Skulle du behålla?

    Om du via fosterdiagnostik upptäckte att ditt barn har en obotlig sjukdom som kräver regelbunden medicinering, läkarvård och sjukgymnastik från tre års ålder, skulle du då behålla barnet?

    Sjukdomen innebär även att han/hon blir rullstolsbunden i tonåren, få hjärt och andningssvårigheter samt sannolikt inte kommer att leva längre än 20-30 år.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:26
    Vår historia:
    Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

    Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

    Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

  • Svar på tråden Skulle du behålla?
  • Kyanita
    Melan86 skrev 2010-11-17 15:16:34 följande:
    Hur resonerar ni som skulle välja att behålla?
    Jag har haft väldigt svårt att bli gravid med många mf. För mig är det ett liv värt lika mycket som andras. Min bästa väninnas son hade en mitrokondriell sjukdom som gjorde att han dog vid 13 månader och jag skulle inte kunna välja bort honom heller även om det var svårt många gånger. Men jag kan mycket väl förstå om man väjer bort också men jag hade inte kunnat göra det.
  • OhDeanna

    Jag skulle behålla. Jag tycker inte att det är upp till mig att avgöra vilka liv som är värda att levas.

  • Melan86

     


    God cares skrev 2010-11-17 21:40:12 följande:
    Hur är det med den typen av fosterdiagnostistik, är den 100%-ig? För med t.ex Downs syndrom är det väl mer en sannolikhet att barnet kommer att få sjukdomen - inte helt säkert?

    Jag anser att alla liv är lika mycket värda och skulle därför behållt barnet oavsett sjukdom eller om jag visste att det bara skulle levt i ett halvår. Visst skulle det säkert varit enormt jobbigt men det finns människor som lever med otroliga sjukdomshinder som ändå lever ett rikt och tacksamt liv. Kan tipsa om Tomas Sjödins böcker, han fick själv två sjuka barn (minns inte vilken sjukdom men det var en obotlig) och ett friskt och de två sjuka dog i mitten av tonåren, men de kämpade sig igenom det.

    Ingen fosterdiagnostik är väl helt 100 procentig? eller iallafall måste det vara ett fåtal missbildningar/sjukdomar som man kan konstatera redan under fosterstadie?

    Med Duchennes som min son har så handlar det om ett kromosomfel så jag antar att man går tillväga på samma sätt som med Downs. D.v.s att man via olika prov får fram en indikation på skada/sjukdom.

  • Melan86
    mandapanda skrev 2010-11-17 19:27:48 följande:
    Jag har hört talas om, av människor i min närhet, en vuxen man med Duchennes muskeldystrofi (som säkert är samma eller liknande sjukdom som den du beskriver). Han lever ett rikt och bra liv med och trots sin svåra sjukdom. OCH är långt över 30 år. 

    Din fråga om jag skulle behålla ett sådant barn, om jag visste på förhand, är SVÅR! Om jag med hjälp av fosterdiagnostik fick veta det vecka 12-13 så skulle jag troligen göra abort. Om jag däremot fick veta först v 18-19 el när barnet nästan skulle vara livsdugligt utanför magen, är jag absolut inte säker mera. Kanske skulle jag behålla då. Tror det.
    Det stämmer att det finns män i Sverige med Duchennes som är över 30 och t.o.m 40 men de är inte så många. De flesta når inte den åldern p.g.a främst hjärtproblem och andningssvårigheter. Självklart hoppas jag att min son kommer tillhöra undantagen som lever lite längre och med mindre komplikationer men chansen är alltså inte så stor tyvärr.

    Visst är det här en svår fråga och det går nog inte att ta ställning förens man står mitt i det. Jag behövde själv som sagt aldrig göra det och avundas inte dem som måste ta ett sådant beslut.
  • pluppen200

    tuff fråga, kan ärligt inte svara för ens jag skulle tvingas välja helt enkelt men jag tror jag skulle ha svårt att ta hand om ett så sjukt barn.

    Melan86 hur upptäckte ni sjukdomen på din son eftersom han var ganska gammal när han fick diagnosen?

  • pluppen200

    vore intressant att veta då man kanske inte tänker på att ens fullt friska barn kanske bär på sjukdom som syns betydligt senare än vid spädbarnsålder

  • Melan86

    pluppen200:

    Vår son var väldigt medtagen och  "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

    Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

    Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte  tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det  togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

    Det var och är tufft att få en diagnos, speciellt när man alltid trott att ens barn är friskt. Min man och jag har sörjt mycket och fått trösta varandra. För mig har det tagit mycket hårt att se en stor och stark karl gråta så mycket att han blöder näsblod. Men på nått sätt ska vi ta oss igenom det här, vi har trots allt inget annat val...

  • gintonic77

    Ja jag skulle behålla. Den här möjligheten att välja barn skrämmer mig. Hur kommer det att se ut om 50 år? Finns det då inga barn med funktionshinder för att alla valts bort i fosterstadiet? De barn vars föräldrar då ändå väljer att föda sitt barn, hur kommer de att bemötas av andra? "Jaså din mamma valde att föda dig fast du var handikappad, vad konstigt". Det ökar knappast förståelsen för dessa individer.

    Min dotter har en kromosomavvikelse och jag har frågat vad de hade gett mig för besked om jag gjort fostervattensprov. Svaret blev: Förmodligen hade vi varit tvungna att säga att det kan vara allt från att hon har simhud mellan tårna?! (han sa så) till ett vegetativt tillstånd där hon onte är kapabel att varken äta eller dricka själv.

    Min dotter är snart 9 år, går i särskoleklass med en liten språkförsening. Hon går, dansar, sjunger och är världens goaste tjej, med en full språkförståelse.

    Önskar jag att jag hade gjort abort? Nej, såklart inte.
    Hade jag gjort abort om jag fått höra läkarens förklaring enligt ovan? Förmodligen hade jag övervägt det.
    Hade jag gjort abort om han kunnat säga exakt vilka "men" hon skulle få? Nej!
    Är jag glad att jag aldrig fick veta? Mycket!

Svar på tråden Skulle du behålla?