Skulle du behålla?

Om du via fosterdiagnostik upptäckte att ditt barn har en obotlig sjukdom som kräver regelbunden medicinering, läkarvård och sjukgymnastik från tre års ålder, skulle du då behålla barnet?

Sjukdomen innebär även att han/hon blir rullstolsbunden i tonåren, få hjärt och andningssvårigheter samt sannolikt inte kommer att leva längre än 20-30 år.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:26
Vår historia:
Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.