• Melan86

    Skulle du behålla?

    Om du via fosterdiagnostik upptäckte att ditt barn har en obotlig sjukdom som kräver regelbunden medicinering, läkarvård och sjukgymnastik från tre års ålder, skulle du då behålla barnet?

    Sjukdomen innebär även att han/hon blir rullstolsbunden i tonåren, få hjärt och andningssvårigheter samt sannolikt inte kommer att leva längre än 20-30 år.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:26
    Vår historia:
    Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

    Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

    Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

  • Svar på tråden Skulle du behålla?
  • Melan86
    AngoStura skrev 2010-11-17 10:01:25 följande:
    Oj då, livet är verkligen inte rättvist. Men, jag kan verkligen förstå hur du resonerar nu när du har din lille pojke. Och jag antar att man får tänka att livet är värt att leva ändå, även om förutsättningarna inte är samma och lika långa som för andra. Å andra sidan vet vi ju inte hur länge någon av oss skall leva. Och inte heller vad det är för barn vi har i våra magar.
    Jag tycker du är modig och kärleksfull och det är nog bra egenskaper för att orka med livet för oss alla :
    Tack!

    Vet inte om jag känner mig så modig alla gånger men kärleken till min son och barnet i magen finns alltid där och det gör det hela lite lättare. De värsta stunderna önskar jag att jag aldrig valt att skaffa barn men när jag mår bra så känns det så otacksamt att tänka så. Känns som att det finns en mening med att just jag blev mamma till dem och att de kommer lära mig massor om livet. Även om det alltid gör och kommer göra ont...
  • Pickeli
    AngoStura skrev 2010-11-17 10:01:25 följande:
    Oj då, livet är verkligen inte rättvist. Men, jag kan verkligen förstå hur du resonerar nu när du har din lille pojke. Och jag antar att man får tänka att livet är värt att leva ändå, även om förutsättningarna inte är samma och lika långa som för andra. Å andra sidan vet vi ju inte hur länge någon av oss skall leva. Och inte heller vad det är för barn vi har i våra magar.
    Jag tycker du är modig och kärleksfull och det är nog bra egenskaper för att orka med livet för oss alla :
    håller med!!Hjärta
    Google it!
  • Melan86

    Hur resonerar ni som skulle välja att behålla?

  • Celia03

    Nej, jag skulle inte behålla. Jag hade en bror som var allvarligt sjuk och dog vid 22 års ålder. Det vill jag aldrig någonsin utsätta någon annan för. Varken den sjuka eller dom anhöriga.

  • Celia03

    Oj, hade inte läst hela tråden. Beklagar din sons sjukdom, självklart är saken annorlunda nu när ni redan har honom. Man önskar aldrig livet ur sina barn och vill dom ju allt väl i livet. Kämpa på, det kommer tuffa stunder men också stunder av glädje. Ta vara på det goda och försök se positivt. Det är tufft, men det går. Man är så mycket starkare än man tror. Många kramar!

  • Ellasario

    Nej, och speciellt inte eftersom barnet inte kan leva så länge....
    men man vet aldrig, jag kanske hade ångrat mig om det väl kom till kritan 

  • mandapanda

    Jag har hört talas om, av människor i min närhet, en vuxen man med Duchennes muskeldystrofi (som säkert är samma eller liknande sjukdom som den du beskriver). Han lever ett rikt och bra liv med och trots sin svåra sjukdom. OCH är långt över 30 år. 

    Din fråga om jag skulle behålla ett sådant barn, om jag visste på förhand, är SVÅR! Om jag med hjälp av fosterdiagnostik fick veta det vecka 12-13 så skulle jag troligen göra abort. Om jag däremot fick veta först v 18-19 el när barnet nästan skulle vara livsdugligt utanför magen, är jag absolut inte säker mera. Kanske skulle jag behålla då. Tror det.

  • Krake

    Ja, det skulle jag. Behålla, alltså.

    I mitt beslut att bli gravid - jag räknar här med att det är en planerad graviditet - ingår att jag vill ha barn, inte just exakt en särskild sorts barn.

    Jag undrar mer hur de resonerar som säger "jag skulle aldrig klara det". Vad gör ni om ert barn senare får eller visar sig ha en svår sjukdom?

    Nästan alla funktionshinder visar sig _inte_ vid fosterdiagnostik. Väljer man att bli förälder, väljer man även möjligheten till ett funktionshindrat barn.


    Moster, inte monster.
  • God cares

    Hur är det med den typen av fosterdiagnostistik, är den 100%-ig? För med t.ex Downs syndrom är det väl mer en sannolikhet att barnet kommer att få sjukdomen - inte helt säkert?

    Jag anser att alla liv är lika mycket värda och skulle därför behållt barnet oavsett sjukdom eller om jag visste att det bara skulle levt i ett halvår. Visst skulle det säkert varit enormt jobbigt men det finns människor som lever med otroliga sjukdomshinder som ändå lever ett rikt och tacksamt liv. Kan tipsa om Tomas Sjödins böcker, han fick själv två sjuka barn (minns inte vilken sjukdom men det var en obotlig) och ett friskt och de två sjuka dog i mitten av tonåren, men de kämpade sig igenom det.

Svar på tråden Skulle du behålla?