Har en son som är född med en ovanlig kromosomavvikelse och hjärnskada.
I sverige är det två som har denna.
Vi har kämpat med vikten och nu när han är 16 månader så väger han 9855 och är 75cm.
Vid förlossningen så fick jag höra att jag hade en frisk och fin son vilket ändrades väldigt hastigt då han vid 4 dagar fick komma akut till neonatalen då läkarna trodde att han hade hjärtfel.
Vi fick diagnosen då sonen var 7-8 månader.
Nu är det snart dags för sonen att börja på dagis men vet inte längre om jag vill att han ska gå på dagis längre!
Träffade rektorn och pratade med henne om sonens problem och att han har en mycket ovanlig kromosomavvikelse.
Sa att det var viktigt att han fick en resurspersonal direkt då han börjar, fick till svar att dom inte tänker ta in någon resurs personal utan bara förstärka personalgruppen, vilket innebär att dom inte kommer ha koll på sonen så bra.
Ska nu försöka ta kontakt med assistansia och kolla om jag kan få ett möte med dom och se om han kan få en ass istället.
Ja det är verkligen olika för varje barn, sonen är 16 månader är ca 9 månader i sin utveckling, och kan inte kommunicera med något ord, vill han komma upp i famnen drar han i byxbenet mer än så är det inte.
Ska försöka kontakta tjejen på kommunen som har hand om placeringar och ska även träffa en läkare på måndag så han får skriva ett intyg att han behöver hjälp.
) har gjort. Det var skönt att få pratat om tillväxten ordentligt. Det är ju till stor del antagligen kromosom avvikelsen som ger hennes dåliga tillväxt. Men det behandlar absolut inte före 4 års ålder, bestämmelser högre upp ifrån vad jag förstod. Hur är det med er som behandlar, NÄR började ni? Har det FUNGERAT? Vår tjej har ju alla hormonerna fullt normala men det blir ju aktuellt iallafall för att försöka öka på hennes slutliga längd med några centimeter. Så nu ska vi faktiskt inte tillbaka dit förrän om ett år då behandlingen ska diskuteras. Fram till dess får vi gå på barnmedicin för att hålla lite koll på tillväxten och de är även dem som jobbar vidare med utvecklingen och habiliteringen. Vår läkare idag sa att man får ju absolut göra en ordentlig utredning inan skolstart iallafall, han tyckte inte att hon verkade så påverkad av avvikelsen utan verkar klarar sig bra. Men vi ser ju skillnader vad gäller inlärning och tal helt klart.
Jag fick reda på att sonen hade 13q deletion då han var 7 månader.
Vi hade bott på sjukhus fram och tillbaka under hans första månader då han inte gick upp i vikt som han skulle,
och han kunde inte äta själv den första tiden och väldigt dålig på att syresätta sig.
L är inte så stor än men än så länge kan han:
Vinka
klappa händerna
krypa
klättra upp i sängen (ligger på golvet)
Dela med sig av saker.
Han försöker få fram ord, men nu kommer det bara pvö och ja liknande.
Till för ett tag sen kände jag att det var så orättvist att L skulle drabbas, när han fick diagnosen fanns det ingen i sverige som hade den.
Ibland har det känts så otroligt jobbigt att se andra "friska" barn att dom kan springa prata och ja det mesta.
Men nu när det snart gått 1 år sen vi fick diagnosen så har jag äntligen kunnat accepterat och börjat smälta det.
Nu lever jag för dagen och hoppas bara att han ska få bli stor! (Då han har slutat andas några gånger så finns alltid rädslan där)
lärde sig gå strax efter sin 2 årsdag men går väldigt stapligt. kan inte ställa sig upp själv. Rumphasar på golvet. Förstår en hel del men absolut inte så mycket som han borde för sin ålder. Men han förstår sitt namn, sin syrrans namn och äta, dricka etc. Vi har börjat teckna lite men han gör inga tecken. Väldigt fysisk av sig och vill gärna kramas och pussas.
Leo har 13q deletionssyndrom 13q (q21-31)
Glömde skriva Leos ålder, han är 1,5 år nu!
Idag hade vi besök av en specialpedagog, så jag fick ställa frågor kring hur hans utveckling skulle bli och hur jag skulle göra med förskolan och vilka tider som var bra.
Äntligen fick jag svar på alla mina frågor som jag haft i snart 1,5 år.
Det var den första personen som tog sig tid till att besvara frågor och även få lite tips om saker.
Fick även veta idag att jag var anmäld på en kurs för föräldrar i stödtecken, men att dom inte visste när det skulle börja med den, hoppas verkligen att det är snart eftersom att vi måste göra mer och mer tecken med han.