Mikrocefali

Skulle inte ha varit för snabb... Han har fortfarande inte lugnat ner sig och kommit till ro trots högsta dosen vi får ge... 3 timmar sedan vi gav och han är pigg som en lärka... Underbart.

Jag hoppas ju det blir bättre om/när vi får Melatonin. Detta kan vi ju inte köra med hur länge som helst känns det som.

Jag minns faktiskt inte hur jag lärde honom... Vet bara att det tog lång tid innan han fixade det. Visst han ser stel och knasig ut när han kryper men sånt kan jag ta. Han satt vid 7-8 månader men fick palla upp med kuddar eftersom han fort blev trött. Satt mkt på golvet med han och hade han sittandes samtidigt som jag höll honom. Än idag vet jag inte om det berodde på microcefali eller något annat som gjorde att han var/är sen. hans huvud växte ju, dock sakta, fram till han va året.

För att lära han gå så ställde jag fötterna till rätta (han hade dålig koll på var dom va) höll i honom i händerna eller under armarna som stöd eller så använde han gåstol. Ångrar ju lite att jag tränade så intensivt men någonstans visste jag ju att han inte va som andra barn. Tror helt enkelt att jag förnekade allt. Än idag går han inte perfekt. Han ser ut som ett barn som precis lärt sig gå, stelt, klumpigt.

Ja tyvärr har vi haft otur men vet ju att hjälpen finns med lite envishet. Läakren hade inte ens tänkt tanken på syndrom förrän jag nämnde det. Men vi är en bit på väg. Vi har jordens mest underbara läkare...

Kan microcefali uppstå av andra orsaker?

Microcefali finns med som symtom på flera olika syndrom, sen kan barnen endast få Microcefali och inget syndrom. Finns en särskild gen som dom har kopplat till Microcefali. Verkar finnas hur mycket som helst att leta efter. De har letat i snart 1,5 år i Alicias gener och fortfarande inte hittat någon anledning varför hennes huvud har slutat växa eller varför hon saknar hjärnbalken.

Alicia är forfarande väldigt svag fysiskt så det är svårt att träna henne :/

Okej, ja jag vet inte allt för mycket och får inte allt för mycket information alla gånger, Tråkigt att dom inte har kommit fram till några svar, att leva i ovisshet är nog det värsta en förälder kan gå igenom. Att veta ATT det är något som inte står rätt till men inte veta varför

 

Sorgen håller nog på att knäcka oss helt just nu. Chocken har släppt och jag har börjat inse att han alltid kommer vara handikappad. Hans bror som är 1 år har börjat komma ikapp honom utvecklingsmässigt. Det är tungt när han förstår mer än Lukas. Jag vet att jag inte kan jämnföra dom två men min högsta önskan är ju att han ska vara frisk.

Vi ska i ala fall på röntgen snart och får förhoppningsvis mer svar än frågor.

Hoppas ni alla har det bra i värmen!

 

Vet precis hur du känner :/ Vi har börjat märka av hur allmänheten tittar och stirrar på Alicia, precis som det är något fel men dom kan inte förstå vad. Jag har bara lust att be dom dra åt helvete.

Vi väntar vårat andra barn, även fast det är jätte svårt att slappna av och tro på att allting är normalt så säger jag alltid om "det här barnet är friskt". Vi förväntar oss också att det barn nr 2 kommer växa om Alicia i det mesta, nu när jag läser det du skriver så får jag en annan syn på det. Vi kände nog i början att det skulle vara skönt att ha ett "normalt" barn men tänkte nog inte på hur tydligt Alicias handikapp kommer bli i jämförelse.

Som sagt, vi vet fortfarande ingenting. Väntar fortfarande på röngten.
Något positivt är att Alicia har förstått att hon kan stå! Förut har hon bara skrikit och dragit upp benen, nu står hon hellre än sitter till och med :) Min man har till och med fått henne att stå själv lutandes mot ryggstödet i en fåtölj :)

Hoppas ni har en bra sommar allihop

Du är inte ensam om den känslan, i helgen va vi i lekparken och som vanligt fick Lukas ett utbrott, han skriker och gråter precis som om vi skulle ha misshandlat honom. Självklart satt det en liten familj en bänk bort och tittade helknasigt på oss. Kände mig verkligen urusel... Till slut rynkade dom bara på näsan och flyttade på sig. Är det mitt fel att Lukas inte förstår när han måste vila och få i sig vätska? Då hade jag verkligen velat skrika åt dom att dra åt helvete.

Min mamma tycker att jag ska gå fram till alla som tittar och förklara varför han får utbrott... Men jag tycker inte allmänheten har med vårat liv att göra :-/ Självklart svarar jag om dom undrar men tänker inte stå och hålla världens föredrag.

 

Men gud vad härligt!! Grattis till framsteget Det är ju superbra att hon hajjat att hon kan stå! Vilken känsla det är när dom små lyckas med något som vi kanske allt för många gånger tar för givet.

 

Hej på er!!!

Nu var det ett tag sen vi hördes. Skulle kolla hur det är med er och era små. Med oss är det under omständigheterna bra. Lille Silas blir 6 mån den 25 juli nu. Var på 6 mån kontrollen här om dan. Han väger 7000g och är 67cm lång med sitt lilla huvud på 37 cm. Utvecklingen går sakta..... han kan faktiskt vända sig själv från rygg till mage. Han kan slå på leksakerna på babygymmet men greppa inte än efter saker. Han jollrar högt och glatt. Har börjat ge honom lite gröt och smakportoner med mat vilket går så där. Dom första kanske fem skedarna går bra sen kväls han bara så då slutar jag oftast ge honom mer. Han sitter inte alls. Håller huvudet lite snett när man håller honom upprätt, men det vet jag inte om det är pga microcefalin eller om han bara är svag i nackmuskulaturen. Ska snart träffa våran läkare igen och då får vi nog kontakt med sjukgymnast tror jag. Annars är han en underbar liten speciell kille <3 

Hur är det med er?? Barnen?? Semestern?? Primär microcefali, känslor?? mm

Kramar Iwona Neldemyr      

Hej igen Iwona...Kul igen att du hittade mej på facebook..:) Finns ni andra där ute på facebook??

Vi mår oxå bra...Lovis blir 10 månader den 6 augusti..Har fått igång kontakt med sjukgymnast nu så vi har fått lite övningar...Hon kan inte vända sej än men kan sitta bra med stöd..Sitter själv några sekunder men sen slänger hon sej bakåt..Kanske beror på att hon har mycket spänningar...Sjukgymnasten ska beställa en sittstol som man har på golvet...Vi väntar även på att få komma till ortopedtekniska där dom ska göra skenor till hennes fötter..Hon är annars som en liten ballerina...Pekar rakt fram och snett..:( men hoppas skenorna ska hjälpa henne...

kram till er alla och era små goa änglar..:) 

Kul att höra av er igen :)

Problemen med lutande huvuden eller framåtlutande huvud tror vi beror på att nervbanorna inte reagerar lika snabbt eller som dom ska. Alicia har starka muskler, ibland funkar alting men ibland funkar ingenting.
Ibland står hon jätte bra och sen i nästa sekund drar hon upp benen under sig. 

Maggie75, angångde att slänga sig bakåt efter en stunds sittande så gör Alicia likadant. Vi tror att det har att göra med att dom blir trötta i ryggen eller magen, att de inte orkar lika mycket och för att vila så slänger de sig bakåt för att de vet att i liggande läge så gör det inte ont längre. Alicia har nämligen inga spänningar så tror inte att det beror på det. Motivation hjälper också :)
Vi har besökt ett upplevelsecenter för barn med funktionhinder och framför rätt leksak kunde Alicia sitta själv upp mot 15 min utan problem.

Har inte varit så aktiv då vi väntar barn nr 2 och har fullt upp att förbereda oss inför det :)

Hoppas ni har njutit av sommaren!

Varit urusel på att kolla här!
Hänt en hel del under sommaren här hemma.

Lukas har börjat på nya dagiset och trivs utmärkt. Tecknar en hel del också. Tyvärr har han krampat i sommar, dock har vi bara sett det en gång men förmodligen händer det även nattetid. Jobbat som ett psyk och det märks att Lukas har kort närminne. Efter hen helg kom han knappt ihåg vem jag va
  
Vi har hunnit med ett besök på habiliteringen där dom hävdar att det inte är något fel på honom. Jag ger upp... Känns som att dom flesta läkarna har fått legitimationen med flingpaketet! Vi har ju faktiskt en diagnos på honom. Fler som har problem med dessa okunniga läkare?
Är det inte meningen att jag som förälder ska slippa förklara och näst intill bevisa att mitt barn har handikapp?

Har inte tagit tag i mina känslor kring microcefali.. dränker sorgerna med att jobba dygnet runt! Visst låter det jättesunt och bra? Eller inte... 

Vi har inte fått kontakt med varken sjukgymnast eller arbetsterapeut! Logopeden ska vi träffa på måndag men sen händer inte ett skit ärligt talat. 

Hoppas era kontakter med sjukvården är bättre och att ni hade en helt underbar sommar med era små!
          

Hej på er..

MetalMorsan:  Va kul att din Lukas trivs på dagiset:)
Men det låter ju inte bra att ni får så dålig hjälp..:( Katastrof tycker jag...
Vad har ni fått för diagnos på er pojke?

Vi har iaf bra hjälp på habiliteringen.Har en jättebra läkare och har mycket kontakt med sjukgymnasten...

Jag hoppas på att få börja i en föräldragrupp på hab, då man kan få träffa andra föräldrar och barn med funktionshinder...Få dela tankar och funderingar med andra som är i samma sits...

Våra barn och vi har rätt att få den hjälp vi behöver..man ska inte behöva tjata sej till den...Är man inte nöjd med läkaren så säg ifrån...

FamilyC: Har det blivit nån bebis än???