Mikrocefali

Massor av GRATTIS till er!!! Mys och njut nu!!! Kramisar

Hej
Hur går det för alla? 

Hej hej..
Jo här är det bara bra...Lovis växer och frodas..Utvecklingsmässigt händer det inte så jättemycket...
I höstas var vi till Drottning Silvias barnsjukhus..Dom håller på nu lite och forskar ang. hennes microcefali men vi har inte hört nåt än...
Hur är det själv?? Hur är det med Alicia och nya familjemedlemmen?

Hej hopp

 Det var länge sen vi hördes här. Hur är det med alla?? Med oss är det bra med tanke på omständigheterna. Silas har hunnit bli 15 månader. Han är en superglad liten solstråle!!! Men mycket sen i sin utveckling, kan ej sitta ,tar sig ej fram på nått sätt, äter bara närinstllägg(minimax). Men vi tar en dag i taget. Och gör det bästa av situationen. Nu bara älskar vi det här underbara vädret som kommit. Vi är ute hela så mycket vi kan. Men nog om oss nu =) Hur är det med alla er här??

Kramar Iwona & lille solstrålen Silas     

Hej ser att ingen varit aktiv här på länge men testar ändå. Hur har det gått för er alla? Är mitt inne i utredning för vår lilla, livet är kaos. Har en massa frågor, så är det någon som tittar så får ni gärna skriva.

Hej
Har precis hittat er tråd. Vi har en son med microcefali född 06 och han är en riktig livsnjutare! Skönt att hitta fler familjer i samma situation eftersom vi är ganska få. 
Kram till er alla.

Hej! När skrev någon här senast. Surfar från mobilen sp allt ser sp konstigt ut... Ha en 4,5 åring med mikrocefali, p-ACC och med diverse problematik. Inget syndrom har hittats. Söker fler i samma båt. Kanske för att starta upp en förening eller liknande. I Danmark finns en mikrocefali förening men i Sverige har jag inte hittat så mycket. Samma gäller corpus callosum agenesis... Missbildad hjärnbalk betyder det sista. Hojjta om ngn är inne ibland!

Chansar och ser om nån fortfarande är aktiv.

Jag startade denna tråd med min förra användare som jag inte använt på 1 miljard år.

Lukas har hunnit bli 6 år nu och börjar skolan till hösten ???? vart tog tiden vägen?!

Hur går det för er?

Hei.

Vi også har fått ei nydelig prinsesse som har fått den diagnosen.

Jenta vår er 19 mnd og vi ser at ho henge etter på gå og prate. Men ho er ikke så treig som legene har utforska det ut. 

Vi var i går på sykehuset i Ålesund og der kom dei med veldig mye negativ rundt denne sydromen.

Vi har 2 jente fra før som er heilt friske og Maria er kun 2 mnd bak i utviklig. Det synes vi ikke er så ille. Vi har fokus på å stimulere ho så godt som kan gjøre. Ho kan synge bæbæ lille lam og ro ro din båt. Så legene var sjokka når dem såg det.

Bare for dem har fått den sydromen så treng den ikke å være ett problem. Ho fungere fint i hverdag leika med andre barn reagera på alt som er normalt. Ho går selv no med hjelp av vogn og kommer seg ditt ho ønsker. 

Hej jag har även en son som är 2 år och har premier mikrosefali , försöker få kontakt med någon familj som också har ungefär samma diagnos i sin familj .

Hej ! Jag har ett barn med microceffaly som är 18 år ,, om du har några frågor smsa mig på 0762171061