Mikrocefali

Jag vet inte om det beror på att Alicia dessutom är prematur som gjorde att det var svårare för henne att äta fast föda. När hon var 1 år, då helt plötsligt lossnade det och så kunde hon hantera maten. Ibland är hon fortfarande ganska ovillig till att äta så hennes kost består mestadels fortfarande av välling men vi försöker att hon ska äta 3 mål med fast föda varje dag.

För Lovis har det gått jättebra gällande fast föda...Vi började med smakportioner när hon var 4 månader...Nu äter hon riktig mat 1 gång om dagen...ska väl bli 2 ggr nu när hon blir 8 månader...sen dricker hon välling och äter gröt....

Iwona, visst hade du fler barn?? Ganska stora eller? Har ni berättat för dom om lillebrors microcefali...??
Jag har ett barn från tidigare förhållande..En pojke som är 11 år..Vi har berättat lite för honom om Lovis...men det är ju svårt eftersom vi inte vet själva vad som kommer att hända...Men en dag kände jag bara att jag ville berätta..
Sen har min sambo 2 barn sen tidigare..en pojke 7 snart 8 år och en flicka 5 år..Dom bor hos oss varannan vecka men dom vet inget än... 

Hej på er..
Hur har ni det??
Vi har det bra..Var till sjukgymnasten igår...Vi har fått lite övningar som vi ska träna med Lovis..Hon är stel i både armar och ben...Foten med..När man håller henne och hon står upp så har hon fötterna som en ballerina..Måste försöka räta ut dom...Dels att töja och så ska hon ev. få nå slags hjälpmedel att ha på natten som gör att foten ska rätas ut..Vi ska tillbaka nästa vecka för att hon ska titta mera på Lovis...

Har Alicia några spänningar, stelhet i kroppen??

Hoppas ni alla har det bra!!! 

Oj vad mycket svar det har blivit. Känns skönt att jag inte är ensam om detta.
Fick igår veta att min son har ett syndrom som heter Rubinstein-Taybis syndrom. Nu ska det göras ul på hjärtat för att kolla efter ev hjärtfel. Synen skall kollas också.
Vi kommer ocksåfå komma till habiliteringen ganska snart.
Kul att fler har hittat hit. Ska försöka kolla in här oftare också. Just nu lever vi lite i en dimma. Allt känns overkligt. Men kan säga att det jag anat var sant och hela världen vändes upp och ner. Detta syndrom har jag misstänkt sedan min grabb var runt året...

Vi trodde att han hadeett förståndshandikapp som nu har visat sig i en svår utvecklingsstörning. Han är utvecklingsmässigt ca 1-1 1/2 år. Han blir 3 i oktober. Det vi har kommit att tänka på nu är att vi fått lära han allt. Inget har kommit spontant. Om vi inte tränat med han så vet vi inte vart han legat i utvecklingen.
Nu ska vi dessutom börja med tsp och bildspråk för att han inte pratar än. Säger enstaka ord men inte mer.

Har suttit och läst lite om det ni skrivit... Lukas hjärna slutade växa när han var ett år. Han har ett huvudmått på44,5 cm och så har det sett ut sedan ettårskontrollen. Hans huvud har vuxit men väldigt sakta. Det har tagit rättlång tid för oss att få en diagnos eftersom läkarna har hävdat att det är skallbenet. Det var först när vi kom till NUS som vi fick veta att det inte alls var skallbenet.

Lukas fick lära sig att sitta/krypa/gå... Det har tagit oss över 2 år att få han att äta fast föda. Han kan inte riktigt äta med sked men vi envisas med att öva, öva, öva. Tror att allt detta tränande har bidragit till en så sen diagnos.
Han går väldigt stelt och är svagare på höger sida. När han är trött styr han med vänsterbenet. När han lärde sig gå gick han nästan i cirklar. Snubblar och ramlar konstant.

Utöver detta har han en hörselskada och melatoninbrist (stavas???) Han har helt enkelt noll koll på dygnsrytmen. Vi har nog inte sovit en hel natt sedan han föddes. Som jag skrev tidigare är han mentalt 1år ungefär.. samma med motoriken. Han säger ca 5 ord men verkar förstå rätt bra. Hans minne är däremot rätt kort och kan glömma personer ganska fort.
Han är extremt infektionskänslig och blir lätt sjuk..
Han går på dagis men vi håller på att söka assistent då han fort blir trött. Tanken är att hans "pappa" ska vara assistent. Vi vill att han går på dagis på förmiddagarna och tränar språket och sedan efter lunch gör han annat.

Verkar ju vara ganska olika från barn till barn. Var i alla fall glada att ni fått veta hyffsat tidigt. Det är oerhört jobbigt att leva med att inte veta varför ens barn är sjuk och annorlunda.

Vi har kontakt med neurolog men i och med att vi är i Umeå men bor på annan ort måste vårat landsting skicka remiss och dessa har skickat FEL remiss, oerhört klantigt! Skallröntgen, synkoll och hjärtat ska kollas. Vi ska få medicin men har än så länge bara Theralen. Vet inte om det hjälper men han sover! Hela nätter dessutom. Fortfarande trött, gnällig och skrikig men vi är iaf utvildade och orkar med.

Vet inte om vi kan få assistent men vi ska kolla iaf. Det är mest för att slippa ha han på dagis så himla mkt. Vill bara ha han där för att träna språket.

Det är skönt men samtidigt upp och ner vänt. Det är ju inte direkt en vanlig diagnos... Känns mer, varför just vi? Räckte det inte med att hjärnan slutat växa??
Sen känns allt så konstigt.. Allt tog så lång tid.Sen hävdade Linköping där vi började att skallbenet hade vuxit ihop. Umeå kollade bilderna och så var inte fallet...
Tror vi hade fått rätt hjälp mycket tidigare om inte dom klantat sig så pass...

Skönt att ögonen är ok iaf! Läst nånstans om att dom kan få grå starr?
Vi vet inget alls om Lukas syn, däremot går han ju in i väggar, dörrar you name it hela tiden. Verkar inte alltid se saker på golvet osv....