Mikrocefali

Jag har inte heller riktigt "landat" i att Lovis har detta...Hon är ju som andra bebisar...
Det är ju först nu som jag tycker hon börjar bli sen med saker..Hon kan inte vända sej från mage till rygg än, inte sitta själv, inte krypa men det är ju inte alla 7, 5 månaders som kan det heller...Men hon kan medvetet gripa tag i saker, är nyfiken, glad och skrattar.."pratar" gör "pruttljud" med munnen...Hon mår bra....Världens goaste bebis..:)
Men oron för framtiden finns ju men jag försöker ta en dag i taget...

nu har vi ju inte mätt eller vägt henne sen 6 månaderskontrollen..nästa är nu vid 8 månader..Ska dit den 7:e...
Men när hon var 6 månader vägde hon 7370g, 63,2cm lång och huvudmåttet var då 34,5....
När hon föddes hade hon huvudmått på 30,5...Så det var väldigt litet... 

Nästa vecka ska vi få träffa en sjukgymnast..Det ska bli spännande och se vad hon säger...

Har ni fått reda på nån orsak varför eran lille Silas drabbats av detta?? 
Har ni fått göra några undersökningar...??

 

Jag håller med dig Iwona, så himla skönt att äntligen hittat fler som har barn med samma diagnos.
Vad jag har förstått utifrån neurologen så är Microcefali ganska vanligt i samband med andra diagnoser men för sig själv ganska ovanligt och därför svårt att hitta information.

Jag mailade Ågrenska. http://www.agrenska.se/, för att se om de hade haft några familjevistelser för barn med Microcefali samt Corpus callosum agnesi och de hade endast haft barn med de symtomen i samband med andra diagnoser, en av dem var Aicardi syndrom.

Undra om man skulle kunna få dem att ordna en familjevistelse för familjer med barn som endast har Microcefali och Corpus callosum agnesi, skulle ni vara intresserade av det?

Vi har haft föräldrarträffar via habiliteringen i Stockholm men då endast träffat på föräldrar som har andra diagnoser och som ofta besväras av kramper och svår epilepsi. Har några av er barn haft kramper?
Alicia har inte visat några tecken på varken kramper eller epilepsi och enligt neurologen så verkar hon inte heller utveckla någon Cerebel pares.

Metalmorsan, om du fortfarande läser, hade ni fått någon annan diagnos innan läkarna konstaterade Mirocefali? Du nämner ett lätt förståndshandikapp?

Maggie75, hoppas att ni får bra hjälp från sjukgymnasten. Jag tycker att det är konstigt att ni inte har fått träffa någon tidigare. Det finnsmånga hjälpmedel man kan få och övningar för att stimulera motoriken tidigt. Kan Lovisa sitta själv? Vi har fått en särskilt anpassad barnstol som funkar riktigt bra då den ger stöd till hela ryggen och nacken vid matningar. En vanlig barnstol har inte riktigt funkat för Alicia.

Vi väntar på remiss för en ny magnetröngten som kanske kan visa hur Alicias hjärna har utvecklats, förhoppningsvis kan de se något som kanske kan förklara varför det har blivit som det har blivit. El iallafall utesluta att det är ärftligt :/ Börjar bli nervös för lillpyret i magen när man hör andras historier där gradiviteten har varit normal och sen har det upptäckts vid födslen el senare. Med Alicia visste vi redan i vecka 18 att något inte stod rätt till men läkarna kunde inte säga vad.

Hej igen

Silas sövdes och det gjordes en magnetröngen på honom. Det var efter det vi fick diagnosen primär microcefali. Efter det har det inte gjorts några undersökningar.

 

Vi vet inte heller varför Silas har fått detta. Vi har inte heller blivit erbjudna att få reda på det. Har ni fått det? Kan man få veta varför dom fått det, eller hur dom fått det?

 

Hur ska ni göra med dagis och sånt? Har ni hunnit tänka på det? Vi har inte riktigt börjat med det än. Vill ju helst att han inte börjar dagis innan han kan gå och det vet man ju inte när han kommer att kunna. Jag försöker snåla så gott det går med föräldrapenningdagarna så man får ha han hemma länge.

 

Silas är också en underbar liten kille som man alls inte kan tro ha pm. Men det jobbia jag tycker är att framtiden är så oviss. Man vet inte hur allt kommer bli.... Men jag tänker positivt och tar vara på dagen hela tiden. När nått sånt här händer lär man sig att uppskatta det man har mer.....och vara glad för det.

Jaaaaaa absolut skulle jag vara intresserade att gå på en sån träff. Som ja sa förut och säger det igen så känns det helt underbart att få prata med er. Jag blir lungnare av att få ventilera det med någon som förstår hur man känner.

Hej igen..
Vi visste också när hon låg i magen att huvudet inte växte i samma fart som övriga kroppen...Men det kom som en chock iaf när hon föddes..Hon blev direkt inskriven på neo..fick  göra MR röntgen, eeg som tur inte visade något..ingen epilepsi ( väldigt rädd att hon ska få det) sen gjordes det kromosom test men dom hittade inget fel..vet inte hur lång dom kollat genetiskt...sen gjordes även virus test om hon skulle ha blivit drabbat av nåt sånt i magen men dom hittade inget...frågade om jag varit sjuk under graviditeten..men det hade jag inte...Lovis doktor som hon har både på hab och bvc sa att det inte alltid man hittar orsaken till varför hjärnan inte växer som den ska...Men jag ska fråga igen om dom ska göra några fler tester?? Vet inte heller om hon har nån hjärnbalk eller inte...När alla dessa undersökningar gjordes kändes som jag var i nån slags dimma..Förstod inte så mycket eller ville inte ta till mej det....Men nu har funderingarna börjat komma igen...

Ja äntligen ska vi få träffa sjukgymnasten..Fick ringa dit för vi skulle ha fått en tid i april men dom skyllde på nån omorganisation, därför vi fått vänta...Senaste besöket var i feb/mars och då frågade jag om dom kunde rekkomendera nån matstol men jag fick inget riktigt svar...Lovis kan inte sitta utan stöd...Just nu har vi Ikeas matstol och den fungerar bra tycker jag...

Åh jag känner mej alldeles upprymd och glad att jag hittade på er på detta forumet,,var en slump..Googlade på primär microcefali så dök detta upp..:))

Jag frågade på hab om dom kunde ordna nån slags föräldragrupp..emn dom har inte haft tid pga omorganistationen fick jag till svar när kuratorn ringde förra veckan....Vi har gått på f-grupp på bvc men men vill ju prata och träffa andra föräldrar som har barn med någon avvikelse...

Ja familjevistelse låter väldigt intressant..:))

Ja jag vill också stanna hemma med Lovis så länge som möjligt..Dagis känns väldigt långt borta just nu...Efter föräldradagerna är slut så tänkte jag försöka med vårdnadsbidrag och ev.vårdbidrag om man skulle få det..Beror ju på hur Lovis är då... 

Alicia ska snart göra magnetröngten igen, även fast det gjordes en på henne när hon var 1 vecka gammal. Utifrån denna och vad som hittas ska genteknikerna fortsätta se om man kan hitta någon förklaring till varför hennes hjärna har slutat växa. Även fast orsaken känns sekundär så skulle det kännas skönt att få veta om det är ärftligt eller inte.

Maggie75 och Iwona, be habiliteringen ordna möte med försäkringskassan redan för att ansöka om vårdnadsbidrag, ni har nämligen rätt till det redan nu. Man kan bli beviljad allt från en kvarts, ett halvt, trekvarts eller ett helt beroende på hur läget ser ut. Dock räknar de in att man fortfarande är mammaledig och ändå tar hand om sitt barn.

Man har rätt att söka resurs till dagis, allstå en person som helt och håller tar hand om ens barn. Alicia är beviljad resurs, hon blir ju 1,5 år nu i höst men vi får se om vi avvaktar eftersom vi väntar tillökning. Dock ser jag att hon kan behöva stimulansen, i våran kommun så har det dagis med en särskild avdelning för barn med särskilt behov, med mindre antal barn pågrund av infektionskänslighet. Nu funderar jag på att välja en privat förskola som inriktar sig på barn med särskilda behov som även driver skola.

Jag har mailat Ågrenska igen och sagt att jag har hittat flera familjer med samma diagnos, annars kan jag tänka mig att det går att ordna en träff ändå :) Även fast man i nuläget jämför och ser hur det går för alla så tycker jag att det känns skönt att kunna ventliera allt man funderar på och sen när barnen blir större så kan jag se ett behov för dom att träffa andra i samma situation. Att få vara "normal" och inte annorlunda. Vet att det ordnas ett stort convention i Usa för barn med microcefali.

Kan rekommendera den här stolen, Tumble forms feeder, http://www.etac.se/se/Produkter/Junior/Tumble-Forms/Stolar--tillbehor/
Kan användas endast utan bakdelen och bara lutas mot en vanlig matstol, perfekt att ta med sig när man ska besöka någon. Sjukgymnasten beställer.

Ja nu ska vi få komma till hab nästa vecka..Bra att jag får tips från dej FamilyC..:) Ska se till så hon får det hon behöver..Men man vet ju inte så mycket egentligen vad man har rätt till...

 Blev inte Alicias skador för att hon föddes för tidigt?? Eller hade det redan hänt i magen??  
Ja det jag vill veta mer är om Lovis har nån kromoson skada eller något annat...Eller om det bara är att hjärnan vuxit för lite...

Jag var ut och kollade på Ågrenska och det verkar ju kanon.Vi bor i Borås så det är ju nära dit för oss..:).Hoppas verkligen dom vill ordna något för oss...
Annars får vi som sagt ordna något själva...:)

Hur har ni blivit bemött av omgivningen...Inte av familjen utan av folk i samhället...Bemötande t. ex?? 
På mammagruppen på bvc så valde jag att berätta för dom andra vad Lovis hade..Jag var rädd att dom annars inte skulle våga fråga om det var nåt som dom undrade eller så? Sen går vi på babysim och varit några gånger till öppna förskolan...Det är väl å kanske att folk tror att Lovis är yngre än vad hon är...Eller så är det så att man inte vågar fråga om något ser lite "annorlunda" ut....  

Hittade en hemsida från en organisation i USA ang Microcefali, http://www.childrenwithmicro.org/index.html

Alicias skador skedde redan i magen. PÅ rutinultraljudet i vecka 18 så mätte dom ett avikande mått mellan lårbenet och huvudmåttet, detta mått ska vara lika till en viss vecka. Vi fick därför komma till specialister inom fostermedicin, där konstaterade de att måttet inte jätte avvikande men att jag hade lite fostervatten och att Alicias tarmar lös på ultraljudet, kan vara en indikation på kromosomfel. Vi tog fostervattenprov som visade sig vara normalt och i vecka 23 så såg allting normalt ut förutom att de flyttade tillbaka henne 3 veckor, trots att vi visste exakt när hon blev till. Läkarna rekommenderade oss att inte göra abort.

I vecka 30 upptäcktes det att hon var 30 procent tillväxthämmad och någon vecka senare upptäcktes en cysta/ansamling i hjärnan, pågrund av denna så gjordes ultraljud på hjärnan efter att hon hade blivit förlöst i vecka 33. Då upptäcktes det att hon hade mindre veck på hjärnan, en omogen hjärna och magnetröngten en vecka senare visade att hon saknade hjärnbalken. Microcefalin fick vi inte till oss fören långt efteråt.
Något har hänt, som kallas migrationsstörning, som sker tidigt under gradiviteten.

Hittade ett dokument på sidan som jag länkade till angående gentester för microcefali, http://www.childrenwithmicro.org/files/01ASPM--families.pdf , jag har kontaktat Alicias läkare för att se om hon har blivit testad för mutation på den genen, för att mutation på den här genen kan innebära att det är en ärftlig form.

Angående bemötande från omgivningen så har det tidigare varit så att eftersom Alicia är så liten, 7300 gram och 67 cm lång, även fast hon snart är 1,5 år så tror alla att hon är bebis och bara några månader så det är ingen direkt som har reagerat på att hon inte kan så mycket plus att hon har världens kalufs som döljer det lilla huvudmåttet :)
Nu börjar man dock få blickar men folk tittar mest och vågar som sagt inte fråga men jag försöker förklara hur det ligger till och så får dom acceptera det eller inte.

Har hittat en sulky som jag ska försöka få sjukgymnasten att beställa, verkade riktigt bra :)
http://www.etac.se/se/produkter/junior/Sulky2/

Ska verkligen be om att få konatkt med habilteringen redan nu efter tips från dig Ingela. Våran läkare tyckte att vi kunde vänta men nu efter jag pratat med er ska jag verkligen se till att vi kommer dit.

 

Jag hoppas att dom kan se till så vi får ha en träff. Annars få vi ordna en själva =).

 

Eftersom Silas fortfarande är så liten så har det inte märkts så mycket att han är annorlunda mot andra.Men det kommer väl och då tänker jag va ärlig och säga hur det är. Så får man väl se hur man blir bemött.

 

Tänkte fråga er hur det har varit med att få era små att äta fast föda och när ni började med det. Jag ammar Silas fortfarande men eftersom han är 4 mån nu så ska jag snart sakta börja introducera fast föda. Hur gick det för med det? Hade ni några problem med det?