• Madicken och Lisabeth

    Tvillingtransfusion

    Är i v. 20+5.

    Var på Näl och gjorde ul idag.

    Det var svårt att se skiljeväggen, den tycks ligga an mot tv 2 och djupaste fostervattensfickan runt tv 2 är bara 10 mm jämfört med 90 mm runt tv 1.

    Tv 2 är något mindre än tv 1. Tv 2 rör sig mindre än tv 1 och urinblåsan är mindre. Tv 2 se lite svullen , ödematös ut i nacken och det kan se ut som antytt pericardvätska.

    Tv 1 rör sig normalt och har normal hjärtaktivitet.

    Misstanke om tvillingtransfusionssyndrom finns och efter helgen så skall vi åka till Huddinge och träffa Sverker Ek, överläkare, specialist obstetrik och gynekologi.

    Någon med erfarenhet av tvillingtransfusion som kan dela med sig av

  • Svar på tråden Tvillingtransfusion
  • frökenelisabeth

    Jag har en nära familjemedlem som drabbades av tvillingtransfusion i sin graviditet, runt vecka 20-21 om jag inte minns fel. Vad jag har förstått så är finns det idag möjlighet att via titthålsoperation gå in och "strypa" en del av näringstillförseln till den tvilling som får mest, så att flödet balanseras. Nu gjorde man aldrig det i min familjemedlems fall, eftersom ttts var så långt gånget att man räknade med att den ena tvillingen fått bestående skador. 

    Hoppas att det går bra med dina tvillingar!  

  • Madicken och Lisabeth

    Jag har en nära vän som förlorade sina flickor i v. 26 så jag var sedan tidigare medveten om hur detta tillstånd kan utvecklas och jag har läst mycket om det och att laseroperation ger bäst resultat osv. men jag behöver höra andras historier.

    Vi har tre barn till här hemma och det kommer bli svårt att lösa barnvaktsfrågan. Vi vill ju naturligtvis åka upp till Huddinge tillsammans. Om de kommer att göra ett ingrepp, brukar det i sådana fall göras med en gång, görs de flesta ingrepp i Sverige eller skickas man till Hamburg? Brukar man bli inlagd flera dagar och om man inte gör ett ingrepp vad göra man då???

    Min moderkaka ligger i framvägg vilket komplicerar ett ingrepp, hur gör man då? Är ju bara i v. 21 de kan ju inte överleva utanför ännu...

  • frökenelisabeth
    Madicken och Lisabeth skrev 2011-06-02 00:54:18 följande:
    Jag har en nära vän som förlorade sina flickor i v. 26 så jag var sedan tidigare medveten om hur detta tillstånd kan utvecklas och jag har läst mycket om det och att laseroperation ger bäst resultat osv. men jag behöver höra andras historier.

    Vi har tre barn till här hemma och det kommer bli svårt att lösa barnvaktsfrågan. Vi vill ju naturligtvis åka upp till Huddinge tillsammans. Om de kommer att göra ett ingrepp, brukar det i sådana fall göras med en gång, görs de flesta ingrepp i Sverige eller skickas man till Hamburg? Brukar man bli inlagd flera dagar och om man inte gör ett ingrepp vad göra man då???

    Min moderkaka ligger i framvägg vilket komplicerar ett ingrepp, hur gör man då? Är ju bara i v. 21 de kan ju inte överleva utanför ännu...
    Min syster bor i Skåne, så hon blev skickad till Rigshospitalet i Köpenhamn, men jag har hört att ingreppet utförs på Karolinska också. Hon var inlagd i ett par veckor, men hon var också ytterst nära vattenavgång när hon kom in, eftersom man tydligen vid ttts producerar extra mycket fostervatten. Så livmoderhalsen var nästan utplånad, och det var nog framförallt därför hon fick stanna så länge. 

    Jag har för mig att även hennes moderkaka låg i framvägg, men det gick att gå in ändå. Dock valde de, på grund av den  stora risken för för tidig förlossning, ett enklare ingrepp där de ströp hela tillförseln till den ena tvillingen, så att den andra skulle kunna överleva.  Hon har en jättefin frisk flicka idag. 
  • svårt att vara unik

    Har en bekant som råkade ut för detta och opererades på Huddinge. Hennes barn föddes alldeles nyss i v38, fullt friska så vitt man vet. Har förstått att de är duktiga på detta på Huddinge (KS).

  • svårt att vara unik

    (hon opererades alltså i v20 nånstans)

  • Madicken och Lisabeth

    Fantastiskt när det lyckas och går bra!

    Jag har tyvärr mest hört talas om de fall där man förlorat ett eller båda barnen och jag är så rädd att detta kommer hända oss.

  • Linnispinnis

    Jag väntade tvillingar 2008/2009 och i vecka 17 konstaterades tvillingtransfussion. Ett par dagar senare var jag också i huddinge och opererades av Sverker Ek. Han är otroligt duktig och allt såg bra ut efteråt. Men några veckor senare var vi där igen. Så en ny operation gjordes i vecka 23+5. Den gången gick  det inte så bra utan det blev kejsarsnitt dagen efter och ena flickan var allt för tillväxthämmad för att klara sig. Den större av dom (som vägde 400g) är idag en pigg liten 2 åring.

    Men ju senare en tvillingtransfusion uppkommer desto bättre, eller vad man ska säga. I vecka 17 var det ju väldigt tidigt och dom skulle behöva ligga kvar i många veckor för  att klara sig. i vecka 20 behöver man "skjuta upp" en förlossning lite kortare tid så ser väl chanserna bättre ut. 

    Nu för tiden går det ofta bra. Så tappa inte hoppet. Sverker Ek är hur duktig som helst.
    Jag har skrivit om lite mer detaljerat om det vad som hände för mig  här: http://linnipinni.blogg.se/2010/september/utkast-sept-15-2010.html

    Och vad det gäller operationen så ska du inte vara orolig för hur det känns. Det kändes inte över huvud taget. man får vara vaken under ingreppet och efteråt får man ett litet märke på magen som är ca 0,5cm och inte känns ett dugg.

    Är det nåt speciellt du undrar så är det bara att fråga. Jag vill hjälpa så gott jag bara kan. :)

  • Daeminimon

    Min van fick tvillingar for 4 manader sen med tvillingtransfusion, och efter en jobbig forsta manad mar bada tva nu utmarkt!


  • Madicken och Lisabeth

    För egen del genomlider jag vad som helst bara barnen överlever känner jag. Vi har tre barn sen tidigare och de väntar med stor glädje på sina tvillingsystrar och det är så smärtsamt att känna att det kanske inte blir några små bebisar. Vi har inte berättat för barnen om vad som händer ännu men vi kommer ju att bli tvugna att förklara lite i alla fall eftersom vi ska åka till Huddinge efter helgen. Jag hoppas, hoppas verkligen att allt kommer gå bra.

Svar på tråden Tvillingtransfusion