Tisdag 19 juli. Gjorde tillväxt ul idag. Är i v.27+4.
Tvilling 1 viktskattades till 1247 gr vilket gav en avvikelse på +5,1%.
Tvilling 2 viktskattades till 786 gr vilket gav en avvikelse på -33,7%. Tv 2 har dock växt något litet sedan förra mätningen.
Navelsträngsflödena var normala, likaså hjärtljuden men tv 2 hade ingen urin i blåsan och fortfarande lite fostervatten. Läkaren som undersökte idag menade att vätskan i hjärnventriklarna inte ändrats nämnvärt sedan det noterades en onormalt stor mängd tidigare i graviditeten men att lillhjärnan såg normal ut. Alltså misstänker han inte hydrocefalus.
Livmodertappen var opåverkad trots alla sammandragningar.
Vi fick ingen ny tid för ul utan skall åka ner till Göteborg i övermorgon för en andra bedömning av en annan läkare. Därefter skall de samråda och lägga upp en plan för den fortsatta graviditeten.
Torsdag 21 juli. KK Östra Göteborg. Är i v. 27+6.
Ul gjordes av läkaren Hans Bokström, om jag minns rätt och Rose-Marie Holst.
Om jag minns rätt i efterhand så konstaterade Hans att tv 1 kan ha en något förstorad hjärtsäck och har onormalt mycket fostervatten.
Tv 2 hade fortfarande ingen urin i blåsan och väldigt lite fostervatten. Navelsträngsflödet var lite sämre, 1 och vätskan runt hjärnan och hjärnventriklarna fanns där och hade inte minskat.
Hans uppskattade tillväxthämningen på den lilla till ca – 47 % om jag minns rätt. Hans bedömning var att tvillingarna skulle behöva plockas ut inom några dagar till en vecka. Man pratade om att lägga in mig och vi frågade om det fanns möjlighet att vi kunde åka fram och tillbaka för ul och navelsträngsflöde varje dag istället till dess att det blev akut. Rose-Marie tyckte inte det utan menade att det vore bättre att ha mig redo, på plats i den händelse att utvecklingen ändrades dramatiskt. Dock trodde ingen av dem att något skulle ske i helgen utan att man skulle ha tid att planera ett snitt någon gång under nästa vecka.
Jag blev inlagd på KK Östra på torsdag e.m. Ganska omgående fick jag en kortisonspruta för att skynda på tvillingarnas lungmognad. Vi fick veta att det var ont om platser på neonatalen i Göteborg och att i värsta fall så skulle jag skickas till Stockholm, Lund eller Umeå (tror jag att det var) men att de gjorde vad de kunde för att lösa situationen.
Vi beslutade att min man skulle återvända hem till barnen och att han skulle komma tillbaka när läget blev mer akut. Tanken var att han skulle hinna tvätta lite kläder och ta det lugnt med barnen som haft en ganska händelserik vecka och ladda batterierna inför nästa vecka som antagligen skulle innebära utplock. Samtidigt hoppades vi att tvillingarna skulle få stanna i magen så länge som möjligt.
Fredag 22 juli v. 28+0
Jag blev väckt kl. 06 på morgonen och fick min andra kortisonspruta så att jag skulle vara så redo som möjligt när jag kom fram till Huddinge. Åt lite frukost och tog en snabb dusch. Blev sedan hämtad av ambulanspersonal som transporterade mig ut till flygplatsen i Säve. Det var varmt och fuktigt väder och jag med tvillingarna i magen var den enda patienten som skulle flygas till Stockholm. Sjuksköterskan pratade med mig hela vägen i planet och alla var väldigt måna om mig och att jag skulle ha det bra och känna mig trygg. Vi var framme i Huddinge vid 11-tiden på f.m.
Efter att jag fått ett rum så kom läkaren Sverker Ek ner och hämtade mig för ett ul. Då var kl. 12. Jag kände mig pigg och glad över att vara på plats och jag var inte det minsta orolig då navelsträngsflödena ändå hållit sig så bra så länge.
Sverker började undersökningen och koncentrerade sig snabbt på tv 2. Urin fanns fortfarande inte i blåsan. Jag såg på monitorn att navelsträngsflödet såg annorlunda ut, jag tror att man kunde se ett bakåtflöde. Dessutom letade han länge och väl efter ductus venosus men kunde inte hitta kärlet. Han sa att han gjort flera hundra sådana här undersökningar men att han aldrig haft sådana problem att hitta detta kärl som nu.
Jag hann tänka att även om han kanske inte ger mig hela bilden så ringer jag min man efter den här undersökningen och ber honom att packa ihop sig och komma upp.
Sverker tittade en kort stund till och sedan sa han att läkarna skulle sätta sig ner och konferera kl. 13 och att han skulle rekommendera sectio omgående. Han sa att han inte trodde att den lilla tvillingen skulle överleva och att han var orolig för hur detta skulle påverka tvilling 1 om hon dog i magen.
Han frågade hur det kom sig att de inte hade ingripit i v. 21 när jag var i Huddinge för en bedömning angående tttts men jag sa att då såg det ju mycket annorlunda ut. Fostervattensmängden var mer utjämnad och det fanns urin i blåsan hos den mindre tvillingen.
Jag sa att jag känner att jag har fått den bästa vård man kan få under hela resans gång och nu var det som det var. Vi avslutade undersökningen och han följde mig tillbaka till avdelningen.
Tillbaka på rummet ringde jag till min man och meddelade att det blir snitt idag och att han skulle börja förbereda för att komma upp.
Ganska snart kom en av barnmorskorna in och sa att det blir snitt inom 2 h och att hon ville sätta en infart i handen och en kateter i urinröret. Hon undrade om Patrik skulle hinna fram i tid men jag sa att det skulle han inte utan att det var bara att köra på.
Sedan ringde jag hem igen och meddelade att snittet skulle bli inom 2 h och då han ändå inte skulle hinna fram i tid så bestämde vi att han skulle ta det lugnt och ordna allting för barnen så bra som möjligt.
Den stora tjejen, 5½ år lämnades med grannarna, mittenkillen 4 år hos min svåger och svägerska och lilltjejen 2 år med några goda vänner som är pensionärer. Sedan satte sig min man i bilen och påbörjade den 4½ h långa bilresan.
Kl. 14 rullades jag ner till operation och man fortsatte förberedelserna. Vi inväntade personal från alla möjliga håll, ett team på 10 personer stod beredda. Det var två barnmorskor, två barnläkare, två kirurger, två sjuksköterskor, en undersköterska och någon assistent av något slag… dessutom stod det ett helt team av människor utanför dörren och väntade på att sätta igång och jobba med barnen när de väl var ute.
Kl. 14.35 plockas det första barnet ut, det var June 1118 gr och 37 cm lång. Jag hann höra henne gny till innan de lämnade rummet. Därefter plockades Lilly ut, hon vägde 665 gr och var 33 cm lång. Hon lät inte och hon var stel med en mycket svag puls. Läkarna försökte ge henne syre utan god effekt och de gick då över till att intubera henne och fann mycket segt slem i luftvägarna och efter att detta sugits bort så fick hon syre och började spontanandas vid 15 minuters ålder.
Båda tjejerna rullas in i operationssalen i sina kuvöser så att jag får se dem innan de körs upp till neonatalens intensivvårdsavdelning.
Från det att operationen började till dess att jag rullades in på uppvaket tog det ca 35 minuter. Från där jag låg kändes det som bara några få minutrar. Operationen gick jättebra men Sverker Eks ord ringde i mina öron, jag tror inte att den lilla tvillingen kommer att klara sig och det var också min största rädsla där jag låg på uppvaket och väntade på att få komma upp till våra tjejer.
När bedövningen börjat släppa så mycket att jag kunde röra på mig i sängen kom en barnmorska och hämtade mig och körde mig i sängen upp till neonatalen. Där såg fick jag se tjejerna för första gången utan brådska. Lilly var så liten, så liten. Hon såg ut som en fågelunge. Hennes huvud var inte större än en nektarin. Hennes händer och fötter var vanställda och ihopknipna och pekade åt helt fel håll. Hon såg så ynklig ut att jag grät varje gång jag såg henne de tre första dagarna.
June såg mer ut som en vanlig bebis men även hon var jätteliten. Hon var mindre än Judits minsta docka där hemma. Hennes huvud var i storlek av en liten apelsin och blöjorna som hon och Lilly hade på sig var inte större än en mindre mobiltelefon. Överallt gick det slangar in och ut ur barnen och kuvöserna och maskiner pumpade och pep runt omkring.
Min man kom fram vid 22.30 tiden på kvällen och vi var båda chockade och trötta men höll ihop ganska bra ändå. Han rullade upp mig igen till neonatalen i en rullstol och vi tittade på barnen genom kuvöserna. Även om de var stabiliserade så kändes det som om de kunde dö vilken sekund som helst vilket egentligen inte var så långt ifrån verkligheten men just nu lever de ju sa personalen och visade på hur de syresatte sig och hur hjärtat på de små slog…
Sedan följde två jobbiga dagar när jag grät hela tiden. Jag grät över förlusten av bebisarna i magen och jag grät för att jag befann mig i en situation som jag aldrig hade önskat att vara i. Jag grät över Lilly som har haft en hjärnblödning i magen någon gång under de senaste 14 dagarna och över de hjärnskador som läkarna förutspått att hon fått men som vi inte vet omfattningen av ännu. Jag grät över hennes vanställda kropp och över att hon antagligen inte kommer att överleva, jag grät tills jag somnade och tårarna tog slut.
Måndag 25 juli 2011
Idag är flickorna 3 dygn och de är stabila. Lilly lever fortfarande och hon tar några andetag själv ibland. När hon inte orkar tar respiratorn över. June har blivit extuberad idag och ligger nu med en syrgasgrimma och CPAP. Båda flickorna får min mjölk och det känns jättebra att jag faktiskt kan göra något för dem.
Jag mår lite bättre och börjar så smått att greppa situationen. Det var en chock att de blev tvungna att förlösas så tidigt och att framför allt Lilly inte är större än ett foster i v. 24-25 men faktum är att tjejerna kämpar på bra och vissa stunder kan jag till och med känna att det här kanske kommer att gå bra.
Till att börja med skall vi ordna det så att resten av familjen får komma upp och träffa de små flickorna. Storasyskonen ska få hälsa på över helgen och få se sina små systrar i kuvöserna. Både för att de skall ha sett dem om tjejerna inte klarar sig och om inte annat för att de också ska förstå var jag befinner mig och varför jag måste vara här just nu.
Jag sållar bland mina känslor och tankar för jag orkar inte ta in allting ännu. Jag längtar efter de stora barnen så att hjärtat spricker om jag känner efter. Därför känner jag inte efter just nu.
Allt vi kan göra är att ta en stund i taget. Mer än så är för oss övermäktigt.
Imorgon flyttar vi in på neonatalen på gott och ont. Det är som ett laboratorium med sterila engångsförpackningar och handsprit överallt. Personalen går lugnt omkring i vita rockar och pratar mjukt och lågmält med varandra. Vi kommer att bo på deras arbetsplats tills dess att barnen är stabila nog att förflyttas till vårt hemlandsting. Jag förstår att tanken är god men där inne existerar varken tid eller rum. Man känner sig som på en annan planet. Det är fortfarande en lång väg kvar till ett normalt liv.
