Idag har vi fått flyga till Göteborg. På något vis innebär det att Lilly är relativt stabil trots att hon fortfarande ligger i oscillator och trots att blodtrycket så sent som igår var nere på 15 och vände och trots att hon i helgen har fått kramper och krampmediciner på grund av hjärnskadorna. När vi kom till Göteborg satte de in morfin och en kateter i urinblåsan igen. Varje gång de går in i kroppen så är jag livrädd att hon ska få en bakterie och stryka med och däremellan när hon är relativt ok så är jag livrädd att hon skall växa upp gravt funktionshindrad…
Såg en mamma igår utanför pressbyrån med sina två små tvillingkillar i knäet, den ena lite mindre än den andra. De såg ut att vara sådär en 8-10 månader. De log och tittade rakt på oss och då kände jag förtröstan och tänkte att det går nog bra för oss också. Sedan kom jag upp på neo och där stod barnläkaren som en påminnelse om att Lilly har för lite hjärnsubstans för sitt huvud och att hon går en oviss framtid till mötes.
Lilly är fortfarande jättesvullen och nu efter krampmedicinerna så är hon väldigt trött och medtagen också. Hon svarar inte längre på beröring. Hon har fått vätskedrivande medicin igen och har börjat kissa nu under eftermiddagen. Hon har också fått ett litet sår på benet och jag är jätterädd att det skall ställa till det ännu mer för henne.
När vi kom till Göteborg berättade personalen att hon hade krampat och de hade satt in krampmedicinering igen. Det betyder att hon kommer vara borta i några dygn till…
June är också medtagen efter transporten. Hon syresatte sig ok men var för övrigt helt utslagen. Hon får ganska mycket mat nu, 7 ml men vid några tillfällen har jag märkt att det kommer upp igen och att hon ligger och mår illa. Hennes mössa var jättesöt idag men tyvärr lite för stor och det gjorde att hennes CPAP halkade snett och att hon andades utan. Korta stunder går det bra men sedan ser man på sutrationsmätaren och hennes hudfärg att hon syresätter sig dåligt och då får man göra en felsökning på ungen. De här små tjejerna har förkortat mitt liv med tio år och gjort mig gråhårig på kuppen.
Nu är jag installerad på Ronald Mc Donald Hus här i Göteborg. Det känns verkligen som ett privilegium att få bo här. Allt man kan tänkas behöva finns i huset. Kök, tvättstuga och vardagsrum/lekrum är gemensamma och sedan har vi ändå ett jättestort sovrum och dusch och toalett för oss själva.
Personalen på neo hoppades att hela familjen skulle dyka upp ikväll men jag och min man känner att nu måste ungarna få landa och ladda batterierna innan vi ger oss iväg ut med dem igen. Även om vi hade en jättefin helg i Stockholm så sa 5½ åringen flera gånger att nu längtade hon hem till sin egen säng och sina egna saker. Kanske till helgen att de kan komma allihop och kanske sedan att jag kan ha en boende någon natt här när det passar. Vi får se. Är det något vi insett så är det att det blir bäst om man bara tar en dag i taget. Prematurer kan omkullkasta alla planer.
