IVF/PGD väntar på eller är igång

LS1976: Vi har inte gjort någon riktig utredning egentligen och frågan är hur mycket som går att utreda.

Jag har fått två foster som haft downs syndrom och ett missfall. Första gången jag väntade barn så upptäcktes en mycket bred nackspalt vid KUB-testet i vecka 12, vi gjorde moderkaksprov som bekräftade att barnet hade DS. Då togs blodprov på oss för att undersöka om vi hade en robertsonsk translokation, det hade vi inte. Sen fick vi ett missfall och sen ett foster till som vid moderkaksprov visade sig ha DS:  Efter det fick vi komma till en genetiker som sa att det troligaste är att jag har gonadal mosaik, downs syndrom. Det innebär att när jag bildades så skedde en feldelning ungefär när mina äggstockar bildades, så mina äggstockar har downs syndrom. Han sa att det inte går att verifiera, fast jag har läst att det går med en biopsi, men då riskerar man att skada äggstockarna. Det går inte att se i ett blodprov från mig. 

En annan möjlig diagnos är att det skulle också kunna vara non-disjunction (ökad tendens till felaktig segregering av kromosomerna) eller ren och skär otur. Men sannolikheten för dessa alternativ är betydligt lägre än för gonadal mosaicism.

Så någon riktig utredning har väl inte gjorts på oss. Det gör mig också orolig över om vi kommer kunna få en remiss. Måste inte felet vara konstaterat? Men om det inte går att konstatera då?

Wiggum: Vad är det för analys som gjordes på ert spermaprov då? I min kallelse står det att vi ska komma in med spermaprovet kl 8 på morgonen så att analysen är klar till vår tid kl 10? Låter som en grymt snabb analys??? Jag får nog ringa dem igen och fråga, vill inte tappa fler veckor än nödvändigt. 

Millan

 

Wiggum:
Jag kan inte minnas att jag tog blodproverna under utredningen på någon speciell dag. Minns däremot att jag fick ta om några prover då värdet låg precis på gränsen. Eftersom vi hållt på med behandlingar i över ett år nu fick vi häromveckan ta nya infektionsprover. När det gälller spermaprov fick sambon lämna det vid två tillfällen, skulle vara ett visst antal veckor mellan proven.

Millan:
När jag skrev utredning menade jag mest det här med alla blodprover och spermaprover som man brukar vara tvungen att lämna inför IVF behandling. Vi gjorde detta samtidigt som vi fick tid för att träffa en genetiker. Det var genetikern som avgjorde om vi skulle få PGD el inte. När hon gav klartecken skrev vår ordinarie läkare en remiss till genetikerna i Sthlm för deras klartecken.

LS1976: Verkar vara olika på olika sjukhus. Vi fick träffa genetikern först och sen är det chefen för reproduktionscentrum som bestämmer om vi får en remiss till Stockholm.Det är iallafall vad min läkare på kvinnokliniken sa. Någon mer info än att sambon ska lämna spermaprov känner jag inte till. Kanske ska jag kolla med dem om det är andra prover som ska tas så att de kan tas innan vi kommer, det är ca 4 veckor kvar tills vi ska dit. Sen om vi tar en massa prover då, så får vi ju vänta ytterligare.... 

Jag är lite av ett kontrollfreak och att inte veta vad som kommer att hända eller om vi kommer att få ett friskt barn någonsin känns jättejobbigt. Om jag kunde se ett antal år fram i tiden och se att vi hade ett barn så skulle jag kunna slappna av lite nu. Jag har insett att jag mer eller mindre tänker dygnet runt på barnen jag aborterat (det värsta jag varit med om), min märkliga diagnos, ivf pgd och om jag någonsin kommer få ett barn. Det finns i min hjärna hela tiden!  

Millan 

Oj vad det har skrivits mycket, kul att det är lite aktivitet i tråden.
Jag själv har haft fullt upp hela veckan. Har arbetat natt tidigare men i veckan gick jag på och började jobba dag igen. Har fått göra en total omvändning, vända på dygnet, skapa nya rutiner osv. Det tar på krafterna.

Millan 75 och wiggum välkomna till denna tråden,hoppas att vi kommer att kunna hjälpa och stötta varandra.
Jag själv tycker det känns skönt att ventilera med andra som har gjort, är mitt i eller väntar på att få göra IVF/PGD. Hoppas att ni kommer att få era remisser iväg skickade snart och att väntan snart är över.

Önskar er alla en toppen helg! 

Millan: Ja det låter lite konstigt att det ska ta så lång tid som min läkare sa. Jag har googlat lite och hittar bara att det tar några timmar. Läkaren sa att spermierna ska färgas och annat så det skulle ta 4-5 veckor, men det låter lite lustigt. Jag får nog ringa dem (inte spermierna, men sjuksköterskorna) för att känna att jag har koll på detta. Det är väldigt intressant att man helt plötsligt blivit lite kontrollbehovsbenägen, men antar det är för att ens framtida barn ligger i andras händer och då känner man sig lite åsidosatt. Man vill ju på nåt sätt återta kontrollen över att det är MAN SJÄLV som gör barnet, så det är väl därför man är intresserad av alla steg i processen. Man vill vara delaktig.

Jag hoppas du får klartecken för pgd, om inte så finns jag här för dig om du behöver skriva av dig och lätta på hjärtat. Tråkigt att höra med dina aborter, det måste vara oerhört smärtsamt fortfarande. Livet är orättvist =(

Helt ny på Familjeliv, men går i tankarna kring PDG. Här verkar det finnas massor av erfarenhet.  Har två döttrar, den första är dödligt sjuk i en ämnesomsättningssjukdom som är autosomal recessiv, dvs den är genetisk & vi båda föräldrar är bärare och risken för mer barn med sjukdomen är 25%. Vår andra tjej testade vi med moderkaksprov, då vi trodde det var det enda sättet. Men i somras var vi på klinisk genetik & fick reda på att PDG existerade. Vi har haft lätt för att bli gravida och försökte själva, men fick missfall i veckan & nu funderar vi på vad vi ska göra. Ska be om en remiss från genetikern till PDG, vad händer sen? Hur länge kan man behöva vänta. Vi befinner oss i Göteborg & de flesta jag har läst om här verkar hamna i Stockholm. Spelar det någon roll att det är lätt att bli gravid när man gör behandlingen? Tusen frågor, vart får man svar? Ringde till reproduktionsmedicin men fick prata med en IVF barnmorska som inte hade koll på PDG. Vet ju inte ens om det här är något för oss.

Fick tom bokstäverna i fel ordning, så förvirrad är jag :) PGD ska det ju vara

Tack Wiggum! Jo, det känns fortfarande jättejobbigt, min sista abort var bara 7 veckor sen. Stämmer att man önskar ha kontrollen. När vi försökte själva så kunde vi ju anstränga oss att ha så mycket sex som möjligt vid ägglossningen och på så sätt påverka  om jag blev gravid eller ej, nu är det i någon annans händer. 

Jag ska också ringa dem (sjukhuset) och se om vi kommer behöva göra mer prover och om vi isåfall kan göra det nu när vi väntar på att få komma på första mötet.

Välkommen AB77! Gör de inte ivf pgd på Sahlgrenska också? Låter jättejobbigt med din äldsta dotter och hennes svåra sjukdom! Hoppas ni kan få göra ivf pgd. Jag har också haft lätt att bli gravid, trots att jag är 36 år. På lite mer än ett år har jag varit gravid 3 ggr. Hoppas det är en fördel vid ivf!  Försök få prata med en läkare om ivf pgd, sköterskorna vet nog inte så mycket då det är så ovanligt. 

Millan

 

Vi bor i Lund och får därför pgd betalt av sjukvården, lucky us. Däremot undrar jag hur det är med reseavgiften. Jag fattar att det kan verka snålt när man får detta gratis, men hörde nånstans att även tågresor betalas. Nån som vet hur det ligger till? (Jag är inte girig) Sen vet man ju inte riktigt när man ska åka fram och tillbaka och det kan ju bli ett snabbt beslut, speciellt innan äggen ska plockas och föras tillbaka.

Ersättning för resekostnader ansöker du om via Skånetrafiken. Blanketter för det finns att skriva ut ifrån deras hemsida. Vi har fått betalt både för tågresor och resa med egen bil till Sthlm. Det är en liten del som är självkostnadspris. Om man har läkartid tidigt på morgonen kan man även ansöka om ersättning för övernattning. Detta har vi inte testat att ansöka om då vi bott så billigt när vi varit uppe. Vi har tillgång till företagslägenhet både genom mitt och sambons jobb. Vi bor ca 3 mil från Lund. Jag tycker absolut inte du är girig, detta är ersättning som man har rätt till när man blir hänvisad till vård på annan ort.