Vi med barn UTAN diagnos!

Vart är länken Nelly?

Hej allihop!

Hoppas ni har det skönt i värmen och får grilla och bada och mysa.

Här har vi precis avverkat en 4dagars feber på Yuna  som nu håller på att bli bättre.
Rasmus har nu börjat hitta på mer och mer bus och idag tyckte han att mammas the kopp var intressant och hällde ut den över vardagsrumsbordet och lillasyster.
Tur att det inte var för varmt men det blev en hel del att städa och byta kläder på båda barnen som hade hunnit ha på sig kläderna ca 30 min, senare hämtade han ut pappas pumptvål från toaletten och satt och lekte med den.
Vi får nu ha ögon runt hela våra huvuden och han har blivit supersnabb på att hitta på bus nu .  

Hur går det för er och era barn, ska ni hitta på nåt nu under sommaren?

Vi funderar på att eventuellt åka till Legoland eller Tivoli i Danmark.     

Hej allihop, hoppas ni har/har haft en helt underbar sommar med värme.
Vi har varit mest hemma, en liten tripp till Danmark på 3 dagar har vi gjort där barnen skötte sig riktigt bra.
Endast hotellfrukosten var ett problem för dottern som skrek sig igenom frukosten men annars var dom duktiga.
Här går det lite framåt i utvecklingen också, Rasmus börjar första lite uppmaningar som gå till toaletten, plocka upp bollen, peka ut var näsa och mage är mm och det är jätte roligt.
Yuna gör inte uppmaningar ännu men hasar snabbt, äter som en häst, rycker leksaker från storebror mm.

Nu har vi pratat med Uppsala universitetssjukhus om genetik provsvaren som vi skulle ha fått i maj då det hade gått ett år och dom sa att analysen var klar nu och att dom måste gå igenom provsvaren och vi kommer att få svar på testerna innan september.

Hur går det för er andra, några framgångar i utveckling eller svar på prover/tester eller kanske tillochmed svar på vad era barn har?

Ha det så bra kram          

Hej i värmen! Vad roligt att det går framåt med kommunikationen Millchan! Så mycket frustration hos barnen som försvinner. Hoppas oxå på att ni får nåt svar på analysen.

Själva kom vi precis hem från Kreta som var helt underbart, vi åkte med min mamma så att vi kunde vara en extra vuxen. Alice satt som ett ljus på flyget (hon kan ju få vansinniga utbrott) och vi badade mycket. Det roliga är att hon är så mycket modigare än vad storebror är och skulle hoppa från poolkanten hela tiden, ju högre desto bättre. (Hon satt på rumpan och vi höll i hennes händer).

Utvecklingsmässigt händer det en del, främst med kommunikationen, hon pekar, tecknar lite, pekar på kroppsdelar, ger slängkyssar, ropar "amma" och "ahah", drar i håret när vi frågar om Pippi... Hon visar mycket att hon förstår, vilket är superkul! ð???
Dagen innan vi åkte på semester ställde hon sig mot soffan, men då hon har såna stora problem med motoriken kunde hon inte justera benen riktigt. Men hon försöker lite eftersom hon nu vill stå så mycket som möjligt. Men vi har slarvat mycket med att öva med hennes fotskenor, det har varit så himla varmt ju.

Vi har fått svar från hennes EEG som var den sista undersökningen som skulle göras. Det stod att den var svår att tyda eftersom hon inte satt still, men den visade inga tecken på epilepsi (och det hade vi ju inte heller misstänkt). Så vi kommer nog aldrig komma närmare ett svar än att det är avvikelser på den vita hjärnsubstansen ð???

Så det är en liten sammanfattning av vårt liv just nu, nästa vecka börjar förskolan igen. Hon älskar verkligen andra barn så det blir kul för henne.

Tack för hejjandet Millchan! Ja vi är superglada för framstegen såklart! Hon är väldigt intensiv just nu och ska undersöka precis allt, vilket är knepigt då hon inte tar sig dit själv. Hade hon haft " vanliga" förmågor hade hon varit högt och lågt, hon behöver mycket stimulans så det blir bra för henne att förskolan börjar imorgon igen.

Förstår att ni inte vågar er på att flyga, det är ju jobbigt för nästan alla barn att det slår lock för öronen och alla ljud, så det är ju verkligen en chansning.

EEGt behövde göras vaken eftersomhon skulle filmas då vi skulle läsa bok och leka under tiden. De behövde väl se hur hjärnan reagerade under olika stimuli, men jag tyckte faktiskt inte att hon rörde sig så mycket. Hon satt ju i mitt knä.

Spännande med träningsär! Vad kommer det att innebära? Hade ju gärna oxå träffat läraren innan, men vi får inte göra det för vår stora kille som börjar skolan nästa vecka heller. Man vill ju gärna prata om sitt barn om rädslor och allt, men jag antar att de har stor arbetsbelastning.

Tror allt att det kommer skrivas mer här nu till hösten. Nu när alla tester är gjorda på Alice kommer hon väl vara utan diagnos för alltid. Hoppas att ni andra får svar.

Kram på er!