• Onkel Anneli

    PPP

    Jag har idag fått diagnosen PPP (Pustulosis Palmoplantaris).

    Det yttrar sig som blåsor i händer och under fötterna och är ganska odramatiskt just nu även om det ser ut som jag har pest.

    Jag undrar om det finns fler här som har det och har lite erfarenhet om det eller någon som har lite tips.

    Det känns som att det är 50/50 att det blir bättre med kortisonkräm och jag har fått väldigt dålig information om hur det kan fungera ( verkar ju vara lite oförutsägbart).

    Hur har ni haft det?
    Har ni rökt och blivit hjälpta av att sluta?
    Vilka mediciner/krämer har ni använt och vad har ni för erfarenheter av dem?


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • Svar på tråden PPP
  • Onkel Anneli

    Jag fick mitt svenska i cornflakespaketet.

    Förlåt för det usla språket men jag är så besviken och arg.


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • Onkel Anneli

    Jag har fått en ny salva och ljusbehandling så allt är ju inte skit. Bara läkaren {#emotions_dlg.djavulsk}


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • Ssassa

    Usch lider med dig! Fyfan va irriterande.
    Jag hatar läkare som beter sig sådär. Man söker läkarvård för att man vill ha hjälp, är orolig och lider av något. Då är det vidrigt att bli behandlad sådär. Och när de inte lyssnar eller tar en på allvar .. Ush jag har tyvärr fallit i gråt ett antal gånger på läkarbesök jag med, och jag är absolut ingen gnällspik.

    Kram på dig!

  • Onkel Anneli

    Jag läste i bipacksedeln att den krämen inte skulle användas på pustulös psoriasis. Det e något annat än PPP?

    Den skulle inte heller användas tillsammans med ljusbehandling...Skrikandes

    Jag får anta att han vet vad han pysslar med Herr.Doktor


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • nanan

    Hej.
    Startade ett medlemskap här nu direkt när jag hitta denna tråden. För ca 1 1/2 år sen fick jag vätskefyllda blåsor under/bredvid  tummen på högerhanden, området var inte större än en 50 öring men kliade nått fruktansvärt!! Hade även några enstaka fläckar med plackpsoriasis fick jag reda på samtidigt när jag sökte för detta i april 2012 samt att de då även sa att jag hade handeksem.
    Kortisonkurerna med Elocon salva har avlöst varann med ibland bara några dagars uppehåll då blåsorna kommit tillbaka direkt och det värsta är att det blivit mer utbrett för varje behandling. Så nu har jag istället halva händerna med blåsor samt (lite hittils) på sidorna av fötterna.

    I december fick jag en remiss till hud och där jag fick diagnosen PPP och så fick jag utskrivet Elocon lösning samt Duo DERM plattor vilket fungerade men 10 dagar efter avslutat behandling började blåsorna ploppa upp igen Gråter dock hittils inte så illa ÄN...... Så nu har jag fått en ny tid om ett tag då vi ska diskutera tablett behandling (neotigason dvs A vitamin eller metotrexat dvs cellgifter)  men biverkningarna skrämmer mig nått enormt för de kan bli riktigt hemska!!! Så har bestämt mig för att avboka det besöket och se hur långt jag klarar mig med bara mjukgörande. Har även köpt en saltsalva från eleven.se som tydligen ska vara bra. All info har jag fått googla mig till då läkarna är totalt värdelösa på att ge svar på mina frågor.

    Det jag reagerar på är att du fått daivobet för det har jag förstått att det är för plackpsoriasis, Elocon salva/lösning fungerar för mig men tyvärr kommer ju blåsorna snabbt tillbaka efter avslutad behandling. Sen som svar på din senaste fråga så är pustulös psoriasis något helt annat än PPP.
    Blev ett långt inlägg men blev så glad när jag hitta fler "som mig" (känner sig ju som världens ensammaste människa om det här) samt att jag ville berätta hur det funkat för mig.
    Mvh

  • Ssassa

    Hej på dig :)
    Jag känner mig också ensam.. Skönt att läsa och skriva lite här.. Sitter just nu med världens blåsor på fötterna och i händerna... At försökt behandla med ecolon och DuoDerm men de funkade Inge vidare på mig.. Vart inte riktigt bra och kom tillbaka jättefort. Jag behöver Dermovat... Men törs inte använda det eftersom jag är gravid.
    Får panik av att behöva gå såhär tills barnets kommer i juli! :(
    Måste rådgöra med BM och hudläkare..
    Någon som har erfarenhet?
    Håller helt med dig om att hudläkarna är totalt värdelösa, i alla fall så framstår dom så. Jag blir bara arg och ledsen efter att ha varit i kontakt med dom så har inte träffat någon på ett år minst.
    Ringer bara å får nya recept.
    Blä. Jag har gett upp hoppet om att dethär ska försvinna. Tror man får lära sig leva med skiten. Är rädd att det ska spridas mer bara.
    Några av mina naglar har ju blivit helt missbildade tack vare detta.. Det är det som är jobbigast nästan...
    Oj vad jag tog plats nu. Sorry!
    Men ibland blir man så ledsen och undrar "varför just jag?!"

    Måste flika in att det faktiskt har blivit bättre på vissa stället också... :)

  • SofiaD
    Onkel Anneli skrev 2013-01-07 14:02:45 följande:
    Så idag äntligen fick jag komma till en hudläkare, som jag väntat!

    VILKET JÄVLA FIASKO! GubbJÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄVEL.

    Han tittade på mina händer och fötter i sammanlagt 2 sekunder och ville veta hur länge jag haft det sen inget mer.

    Svamp eller PPP sa han. Okej, då undrade jag om det fanns något samband mellan detta och glutenintolerans( som jag läst på flera olika ställen och tänkte sedan fråga om struma) då fick han nog av mig och förklarade att han va läkare! 10.000 patienter har han haft med PPP! SÅ DET SÅ! Sedan en utläggning om varför jag hade fel. Det av en fråga inte en sanning jag kom med.

    48% av alla rökare får detta sa han. Jahadu, fick du ditt läkarleg i ett cornflakespaket?

    Jag blev så uppläxad för min fråga ( som va väldigt vänligt ställd) att jag kunde inte hålla tillbaka tårarna.

    Jag får inte vara i kontakt med vatten alls- alltid handskar. Han sa däremot inte vilka och jag inte får jag några heller/recept.

    Mjukgörande salva sa jag en jag provat som funkade bra så den skulle jag få på recept. Han kom tillbaka 5 minuter senare och sa att den går inte få receptfritt så jag får köpa den själv- han skrev inte ut någon annan istället.

    Sköterskan som såg hur ledsen jag blev såg till att jag fick komma till ljusbehandling direkt och ska nu gå där 2 gånger i veckan 1min varje gång.

    Sedan fick jag en ny salva utskrivet som va "det bästa de hade" enligt herr surtask. Jotack, den kostade mig 500 kr för 60g Gråter ( Daivobet)

    Detta är kroniskt och det finns inte mycket att göra va slutklämmen och jag fick ju det bästa så fungerade inte detta gör de inget mer.

    Jag kunde varit utan det besöket. Jag undrar också var han får all sin info ifrån? 48% av alla rökare men knappt ingen vet vad det är? Jo det låter rimligt.

    Usch vilket trist bemötande!! Jag tror också det var den salvan jag fick, Daivobet, den börjagde med Daivo.. i alla fall och den hjälpte mig inte ett dugg trots att den skulle vara bäst. Det som hjälpte mig var Dermovat enl särskilt smörjschema som någon annan också skrivit ovan. Nu har jag tack och lov inte haft några besvär av min PPP på flera år Har fått rosacea i stället....
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • nanan
    Ssassa skrev 2013-01-13 23:59:35 följande:
    Hej på dig :)
    Jag känner mig också ensam.. Skönt att läsa och skriva lite här.. Sitter just nu med världens blåsor på fötterna och i händerna... At försökt behandla med ecolon och DuoDerm men de funkade Inge vidare på mig.. Vart inte riktigt bra och kom tillbaka jättefort. Jag behöver Dermovat... Men törs inte använda det eftersom jag är gravid.
    Får panik av att behöva gå såhär tills barnets kommer i juli! :(
    Måste rådgöra med BM och hudläkare..
    Någon som har erfarenhet?
    Håller helt med dig om att hudläkarna är totalt värdelösa, i alla fall så framstår dom så. Jag blir bara arg och ledsen efter att ha varit i kontakt med dom så har inte träffat någon på ett år minst.
    Ringer bara å får nya recept.
    Blä. Jag har gett upp hoppet om att dethär ska försvinna. Tror man får lära sig leva med skiten. Är rädd att det ska spridas mer bara.
    Några av mina naglar har ju blivit helt missbildade tack vare detta.. Det är det som är jobbigast nästan...
    Oj vad jag tog plats nu. Sorry!
    Men ibland blir man så ledsen och undrar "varför just jag?!"

    Måste flika in att det faktiskt har blivit bättre på vissa stället också... :)
    Hej
    Ja jag har nog aldrig känt mig så ensam....har man och två små barn som jag älskar över allt annat men blir liksom att jag avskärmar/isolerar mig på ett vis då jag skäms nått fruktansvärt över hur jag ser ut och det mesta fokus hamnar kring sjukdomen =(
    Håller på att skolar in mina barn på dagis nu (5 år och 3 år) och ska börja jobba igen nästa vecka för första gången på 5 år och känner att det hade räckt med alla känslor som är kring det men så ska man behöva gå runt och oroa sig för detta också Gråter Är TOTALT VETTSKRÄMD för att skiten ska sprida sig mer ( har just nu "bara" blåsor/flagning i handflator och lite på sidorna av fötterna) då jag inte kommer kunna sköta mitt jobb inom vården.
    Ja förtroendet för läkare har jag tappat för längesen!!! Fattar inte att vissa läkare får jobba med människor överhuvudtaget!! Ringde min doktor i somras och var riktigt riktigt ledsen och hon sa bara att var tacksam att du inte har cancer!! Jaha så jag ska vara TACKSAM att jag "BARA" har den här skiten som känns som om den håller på att ta knäcken på mig totalt!!! Usch!!

    Ja tyvärr verkar det som om man helt enkelt måste lära sig att leva med skiten....frågan är bara HUR!?!? =/ Försöker verkligen ta mig ur mitt svarta hål och hitta fokus på det viktiga i mitt liv.....mina älskade underbara barn och min älskade underbara man.

    Har tyvärr inget bra svar att ge dig angående behandling och graviditet men det MÅSTE ju en läkare kunna ge dig svar på =/

    Blev väldigt långt och egoistiskt det här känner jag men är så skönt att bara få skriva av sig lite med andra likasinnade som verkligen förstår vilket helvete man går igenom =/

    Varma styrkekramar från mig och hoppas du kan få svar på hur du ska göra nu när du är gravid så att du kan slappna av och bara fokusera på det underbara du har framför dig =)
  • Ssassa

    Inte alls egoistiskt inlägg! Man måste få älta.
    Vilken idiotisk läkare. Visst är vi glada att man inte har cancer.. Men hallå. Tror inte någon som inte har detta kan förstå hur jobbigt detta är.. Jag är 22 år och kan inte ens bada bland Folk! Fast låg faktiskt på en strand i somras och tröck ner fötterna i sanden;) hehe gick ju bra faktiskt.

    Ja jag känner mig skit hemsk, för igår snärjde jag in mig med liite dermovat och satte på duoderm, trots att man inte ska vid graviditet men jag hade så jävla ont och var så läss så tog "risken". Skulle dock aldrig förlåta mig själv om barnet visar sig tagit skada... Men jag tror inte det är bra att gå och ha ont och må psykiskt heller..
    Ska försöka ha duodermplattorna på riktigt länge den här gången, så kanske jag kan vara utan "behandling" länge sen..

    Jag förstår din rädsla och ångest inför sjukdomen... Men tror man lär sig leva med skiten till sist.. Och det behöver inte sprida sig!
    Har du rökt? Eller röker du? Sägs ju attt det ska hjälpa i längden att sluta.. Det hoppas jag. Men känns inte så nu(bara vart rökfri sen jag vart på smällen för 16 veckor sen iochförsig..)
    Vart ett konstigt inlägg, måste iväg till jobbet!

    Kramar!!

  • SofiaD

    Ang dermovat och graviditet fick jag klartecken från läkare att använda den när jag var gravid!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden PPP