• Onkel Anneli

    PPP

    Jag har idag fått diagnosen PPP (Pustulosis Palmoplantaris).

    Det yttrar sig som blåsor i händer och under fötterna och är ganska odramatiskt just nu även om det ser ut som jag har pest.

    Jag undrar om det finns fler här som har det och har lite erfarenhet om det eller någon som har lite tips.

    Det känns som att det är 50/50 att det blir bättre med kortisonkräm och jag har fått väldigt dålig information om hur det kan fungera ( verkar ju vara lite oförutsägbart).

    Hur har ni haft det?
    Har ni rökt och blivit hjälpta av att sluta?
    Vilka mediciner/krämer har ni använt och vad har ni för erfarenheter av dem?


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • Svar på tråden PPP
  • Ssassa

    Åh är det sant! Jag ska ta tag i att ringa hudkliniken och fråga. Men skönt att höra.. Händerna och fötterna är ju långt ifrån bäbben i alla fall! :)

  • nanan
    Ssassa skrev 2013-01-15 13:52:48 följande:
    Inte alls egoistiskt inlägg! Man måste få älta.
    Vilken idiotisk läkare. Visst är vi glada att man inte har cancer.. Men hallå. Tror inte någon som inte har detta kan förstå hur jobbigt detta är.. Jag är 22 år och kan inte ens bada bland Folk! Fast låg faktiskt på en strand i somras och tröck ner fötterna i sanden;) hehe gick ju bra faktiskt.

    Ja jag känner mig skit hemsk, för igår snärjde jag in mig med liite dermovat och satte på duoderm, trots att man inte ska vid graviditet men jag hade så jävla ont och var så läss så tog "risken". Skulle dock aldrig förlåta mig själv om barnet visar sig tagit skada... Men jag tror inte det är bra att gå och ha ont och må psykiskt heller..
    Ska försöka ha duodermplattorna på riktigt länge den här gången, så kanske jag kan vara utan "behandling" länge sen..

    Jag förstår din rädsla och ångest inför sjukdomen... Men tror man lär sig leva med skiten till sist.. Och det behöver inte sprida sig!
    Har du rökt? Eller röker du? Sägs ju attt det ska hjälpa i längden att sluta.. Det hoppas jag. Men känns inte så nu(bara vart rökfri sen jag vart på smällen för 16 veckor sen iochförsig..)
    Vart ett konstigt inlägg, måste iväg till jobbet!

    Kramar!!
    Ja tyvärr röker jag =( Började idiotiskt nog efter jag fått barna, blev gravid med nr 2 två månader efter jag slutat amma nr 1 så jag höll upp länge men trilla dit igen =/ Sköterskan sa till mig att det kan hjälpa mycket om jag slutar röka medans doktorn sa att det inte har nån större betydelse mot sjukdomen men självklart andra hälsofördelar. Har satt upp flera "datum" då jag ska sluta men blir då mer stressad och som ett brev på posten blir det fler blåsor.....röker som mest när jag mår som sämst så just nu är det tufft........
    Men SKA fixa det nu när inskolning är klar och jobb drar igång, har en helt rökfri arbetsplats så det kommer ju hjälpa till lite ;)
    Hoppas det löser sig för dig med dermovaten nu!! =)
    Har du eller finns det nån annan som testat EMUolja??? Hitta nån artikel om att det kan fungera jättebra?!? Griper tag om alla halmstrån som finns just nu känner jag men finns det andra lösningar så är det ju värt att prova =/
    Kramar
  • Onkel Anneli

    Jag mår också jätte dåligt för detta. Jag tycker att hela livet kretsar kring detta nu, får inte göra det, måste smöra, inte visa händerna.. fast jag har ju inte cancer..Skrikandes

    Jag måste påpeka att man kan själv skriva sina remisser. Jag kan alltså skriva en remiss till en annan hudläkare om jag vill, sen är det upp till dem om de tar emot en. Rätt att byta läkare har man väl alltid.

    Daviobet  har gett mig klåda ( japp ännu mer än den fantastiska klåda man har sedan innan) som biverkning och solningen ( eller salvan) har gjort huden jätte konstig. Känns hård men skör och spricker så det blöder. Däremot är de nog lite mindre röda.

    Jag fattar inte hur okänsliga de är mot oss. Jag tror inte de har en aning hur det är att leva med.


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • nanan
    Onkel Anneli skrev 2013-01-16 10:30:36 följande:
    Jag mår också jätte dåligt för detta. Jag tycker att hela livet kretsar kring detta nu, får inte göra det, måste smöra, inte visa händerna.. fast jag har ju inte cancer..Skrikandes

    Jag måste påpeka att man kan själv skriva sina remisser. Jag kan alltså skriva en remiss till en annan hudläkare om jag vill, sen är det upp till dem om de tar emot en. Rätt att byta läkare har man väl alltid.

    Daviobet  har gett mig klåda ( japp ännu mer än den fantastiska klåda man har sedan innan) som biverkning och solningen ( eller salvan) har gjort huden jätte konstig. Känns hård men skör och spricker så det blöder. Däremot är de nog lite mindre röda.

    Jag fattar inte hur okänsliga de är mot oss. Jag tror inte de har en aning hur det är att leva med.
    Ja fy....vilken jädra sjukdom Skrikandes och meningen var glad att du inte har cancer ekar verkligen i mitt huvud......men jag kan inte överhuvudtaget känna mig tacksam för att jag "BARA" har det här!! Känns som om den tagit över mitt liv!!! Gråter Går nog inte ens 10 min utan jag går och kollar om det spridit sig....minsta lilla kli och stickning startar världens ångest!! Testar ju på eget bevåg just nu enbart med mjukgörande då det känns vansinne med dessa jobbiga och långdragna kortison behandlingarna som bara håller skiten "borta" max några dagar. Sen ville doktorn testa tablett behandling på mig som nästa steg men fy f.n vilka biverkningar, blev ju vettskrämd!!!
    Vill självklart inte gå emot nån doktor men jag tror inte daivobet är rätt salva! Enligt vad jag förstått så är den mot psoriasis (bl.a plack psoriasis) för när jag fråga min doktor varför jag fick flera olika salvor (Elocon + daivobet) så sa han att daivobet är för de (tack och lov) få plackpsoriasis fläckarna jag har på fotknölarna, armbågen samt ena knät och att den inte fungerar på ppp`n utan där ska jag köra elocon. Kanske värt att kolla upp.
    Nä dessa läkare skulle nog inte ens stå ut en månad med denna skiten utan att de kapade av sina händer/fötter!! Skitstövlar!!!

    Vill bara bli mitt "gamla" jag igen och få må bra!!! Hatar vad skiten gör med mig och hur det påverkar mig Gråter Vill bara kunna fokusera på allt som är viktigt i mitt liv......
    Styrkekramar
  • Onkel Anneli
    nanan skrev 2013-01-16 11:31:35 följande:
    Ja fy....vilken jädra sjukdom Skrikandes och meningen var glad att du inte har cancer ekar verkligen i mitt huvud......men jag kan inte överhuvudtaget känna mig tacksam för att jag "BARA" har det här!! Känns som om den tagit över mitt liv!!! Gråter Går nog inte ens 10 min utan jag går och kollar om det spridit sig....minsta lilla kli och stickning startar världens ångest!! Testar ju på eget bevåg just nu enbart med mjukgörande då det känns vansinne med dessa jobbiga och långdragna kortison behandlingarna som bara håller skiten "borta" max några dagar. Sen ville doktorn testa tablett behandling på mig som nästa steg men fy f.n vilka biverkningar, blev ju vettskrämd!!!
    Vill självklart inte gå emot nån doktor men jag tror inte daivobet är rätt salva! Enligt vad jag förstått så är den mot psoriasis (bl.a plack psoriasis) för när jag fråga min doktor varför jag fick flera olika salvor (Elocon + daivobet) så sa han att daivobet är för de (tack och lov) få plackpsoriasis fläckarna jag har på fotknölarna, armbågen samt ena knät och att den inte fungerar på ppp`n utan där ska jag köra elocon. Kanske värt att kolla upp.
    Nä dessa läkare skulle nog inte ens stå ut en månad med denna skiten utan att de kapade av sina händer/fötter!! Skitstövlar!!!

    Vill bara bli mitt "gamla" jag igen och få må bra!!! Hatar vad skiten gör med mig och hur det påverkar mig Gråter Vill bara kunna fokusera på allt som är viktigt i mitt liv......
    Styrkekramar
    Det var ganska uppenbart att doktorn jag gick till inte va ett dugg intresserad av hudsjukdomar som denna. Han ville väl ha lite mer allvarliga grejer för att det ska locka honom.

    Jag ger detta ett tag till sedan funderar jag också på att bara ha mjukgörande. Jag har blivit lite besatt av att äta saker som är bra för huden, ger bra med vitaminer och annat som sägs vara inflammationsdämpande. Sjukdomen kommer ju inifrån och det känns konstigt att bara behandla utifrån. Man minskar symtomen men gör inget åt sjukdomen som orsakar dem.

    Kram till dig med!
    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • SofiaD
    Ssassa skrev 2013-01-15 19:44:43 följande:
    Åh är det sant! Jag ska ta tag i att ringa hudkliniken och fråga. Men skönt att höra.. Händerna och fötterna är ju långt ifrån bäbben i alla fall! :)
    Ja, han menade att det är så oerhört lite som absorberas och man använder ju så liten mängs salva till händerna att det inte är någon fara! Så jag använde salvan som vanligt under båda mina två första graviditeter.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • nanan
    Onkel Anneli skrev 2013-01-16 14:19:38 följande:
    Det var ganska uppenbart att doktorn jag gick till inte va ett dugg intresserad av hudsjukdomar som denna. Han ville väl ha lite mer allvarliga grejer för att det ska locka honom.

    Jag ger detta ett tag till sedan funderar jag också på att bara ha mjukgörande. Jag har blivit lite besatt av att äta saker som är bra för huden, ger bra med vitaminer och annat som sägs vara inflammationsdämpande. Sjukdomen kommer ju inifrån och det känns konstigt att bara behandla utifrån. Man minskar symtomen men gör inget åt sjukdomen som orsakar dem.

    Kram till dig med!
    Det blir nog så att när man blir sjuk och som i detta fallet kroniskt så griper man nog efter alla halmstrån man kan för att få bukt med skiten....... på både gott och ont =/
    Jag känner att jag blivit lite besatt på att hitta alternativa behandlingsmöjligheter.....
    Funderar på om jag ska våga mig på att prova nånting som kallas MSM pulver samt EMS salva som även innehåller emu olja. Verkar vara något som "kan" fungera på både PPP, psoriasis, eksem samt ledvärk........känner att testa inte kan skada iallafall =/ Kolla shopping4net.se och sök på MSM och EMS där står info. Länkar även nedan

    anekdoter.se/lista_anekdoter.asp&besvar=Hudproblem

    http://www.shopping4net.se/Haelsokost/Vaard-hygien/Salvor/EMS-Salva.htm#

    www.shopping4net.se/Haelsokost/Leder-muskler/Kosttillskott/Lignisul-MSM-caps.htm

    Kram
  • Onkel Anneli

    Kan uppdatera lite om min behandling.

    Händerna är fortfarande illröda ( kanske en halv nyans normalare) och fjällar. Huden på ytan är hård och känns död. Men jag fjällar inte i samma utsträckning som innan och blåsorna har nästan försvunnit.

    Nu solar jag i hela 3 minuter och 30 sekunder

    Jag hoppas det kan bli en verklig förändring framåt för nu ser det och känns lika illa men det verkar ha saktat ner iallafall.

    Hoppas det är bra med er andra


    Är du besviken på min sidfot? Jag är besviken på min sidfot.
  • Ssassa

    Va skönt :) !!
    Skriv gärna meter om hur du tycker solning fungerar i fortsättningen :)

    Jag är inne i en dålig period har jag märkt... Blåsorna kommer tillbaka efter bara ett par dagar när jag tagit av duoderm...
    Kanske beror på att det är vinter! Eller graviditeten, eller kosten, eller så finns ingen förklaring.
    Bara å kämpa på ;)

Svar på tråden PPP