PPP

Hej på Er allihop.... Jag har haft min diagnos PPP sedan jag var 1,5 år....(så det är inte bara gamla rökande damer som får sjukdomen ;) Under mina första 16 år hade jag ett nästan konstant skov av PPP, mycket smärtsamt och plågsamt. Det satt på båda händerna och båda fötterna och jag hade svårt att gå och använda mina händer i vardagen. Framförallt var det psykiskt påfrestande med kompisar och relationer. Men det gick.... När jag var 17 träffade jag en fantastisk läkare som gav mig en salva som gjorde mirakel och efter ca 6 mån var jag helt symtomfri. Och sen har det endast visat sig vid tillfällen då jag känt mig stressad över något, vilket varit nyttigt då jag vetat när det är dags att stressa ner. Ja med tiden och åren så har jag faktiskt glömt bort hur det var att leva med detta....tills för några månader sedan när jag fick tillbaka denna hemska sjukdom. 18 år efter senaste utbrott....ja snacka om chock. I mars i år fick jag min diagnos Psoriasisartrit som är en ev följdsjukdom av PPP, min psoriasis har satt sig på lederna. För detta behandlas jag med methotrexat....(cellgifter) och 1,5 månad in i den behandlingen kom alltså denna hemska sjukdom tillbaka. Jag hade verkligen glömt bort hur smärtsam den är och hur det kliar och är till besvär i vardagen. Ja jag ville bara dela med mig av hur jag har haft det i min sjukdomshistoria.....man går alltså inte fri även om man varit symtomfri i 18 år. På måndag ska jag besöka hud för första gången på mååååånga år, jag har inte saknat dem ;) men men jag måste försöka få någon hjälp med hur jag ska behandla detta. Salvan jag fick för 18 år sedan är sedan länge slut och läkaren lever inte idag. Men jag hoppas jag ska få lite hjälp iallafall.... Med vänlig hälsning, Caroline

Hej :)
Ja det kan vara fruktansvärt smärtsamt....inte alls kul. Jag märker att mina skov blir "mindre" om jag inte stressar. Så ett tips är att försöka lära dig stresshantering, låta kroppen finna lugn. Det hjälper iallafall på mig.
Artriten är en helt annan smärta som sitter i hela kroppen. På mig startade det i en fotled för att sen mycket snabbt sprida sig till måååånga leder i kroppen. Jag har varit konstant trött ( vilken man blir av inflammation i kroppen som även PPP är) nedstämd och haft fruktansvärt ont. Men jag fick otroligt snabb hjälp av min fantastiska reumatolog. Först blev jag insatt på kortison men det hjälpte tyvärr inte så då fick jag methotrexate. Och efter ca tre månader började det verka och det var som att få livet tillbaka. Dock kommer ju de flesta mediciner med biverkningar och så även på mig. Jag har gått upp 11 kg sedan i april, tappat hår till viss del, fått svampinfektioner, små hudutslag ( små små blåsor som mkt lätt spricker) ja för att nämna en del. Men det är värt det för att slippa värken för det var hemskt påfrestande. Försök att verkligen hitta en läkare som förstår och ger hjälp...
Jag försöker också alltid att fortsätta livet som om sjukdomen inte fanns. Jag vägrar låta den styra mitt liv. Jag är inte sjukdomen, den är en del av mitt liv....som jag försöker ignorera så mkt det bara går ;)
Lycka till och hoppas verkligen du kan få hjälp.
Med vänlig hälsning, Caroline

Hej!

Har haft PPP i flera år, först på händerna och sedan på fötterna. Händerna har blivit bra, kommer bara något utslag då och då. Jag har testat både det ena och det andra. Kortison gjorde bara det värre. Locobase Repair + ACO mjukgörande kräm har varit det som ändå höll fötterna bäst i trim ända till jag provade följande:

http://www.efi.se/produkter/basik-fotcreme/

Man får en tub gratis (porto 19:- tillkommer) och den är verkligen mjukgörande. Den har inte gjort fötterna friskare, men betydligt mjukare. Även de gamla färgade utslagen mjuknar så det gör inte ont att gå. Testa den. Fotkrämen har faktiskt gjort så att jag emellanåt glömt bort att jag har problem med fötterna. Känns underbart.

För min del har jag också märkt att det gäller att hålla igång. Börjar det klia så ser jag till så att fötterna är i rörelse, tar ut hundarna, diskar mm då lugnar det ner sig. Läste i något inlägg om att läkaren sagt att det var tur hon hade ett stillasittande jobb. Jag säger tvärs om. Tur jag har ett jobb så jag är i rörelse hela dagen. När jag hade som värst för några år sen gjorde det väldigt ont de första 300 m till jobbet sen satte endorfinerna in och allt gick bra till fikarasten då man satt i 20 min. Efter rasten krävdes det 100 m för att lugna smärtan igen.

Något som också är viktigt är att inte sticka hål på blåsorna såvida de inte gör extremt ont, och riv inte bort något förrän ny hud har bildats ordentligt under det svartnade utslaget. Likaså den fjällande huden. Ta bara bort den som verkligen lossnar av sig själv. Riv inte av mer än nödvändigt. 

Vill även säga att jag provat emu-olja. Fungerade inte det minsta.   

Hej!

Jag har haft PPP i snart 19 år, först i hålfötterna sen även i handflatorna. Det läkte ut efter drygt två år den första gången, sen kom det tillbaka efter nåt år för att återigen försvinna efter ett par år. Då höll det sig borta i nästan sju år, 2009 kom det tillbaka med ett utbrott som är fullständigt katastrof. Händer, fingertoppar och hålfötterna drabbades först. Nu är jag snart inne på femte året utan en frisk period...

Sen ett par månader tillbaka har jag även fått på hälen, nedanför hälsenan...runt om i ett område på ca 15 * 5 cm. Totalt omöjligt att ha ett par skor på sig...

Så nu på vintern är jag dömd till ett liv inomhus...det känns väldigt deprimerande....

Men måste ändå dela med mig av det som hjälper mig mest av allt jag har provat. Bepanthen, babysalva. Av alla de krämer och salvor jag har provat under årens lopp är det den som hjälpt bäst. Och jag har provat en massa olika receptbelagda krämer, salvor. Flera olika från hälsobutiker.

Bepanthen gör så att det inte torkar ut och spricker lika lätt. Och har tom hjälp det att läka ut ganska bra om jag låter bli att vara i vatten eller klia... Eller ha skor på mig för då blir det ett tryck och skav på hälen som gör att det spricker och börjar blöda...Just nu ser det ut som en andra-tredje gradens brännskada på hälen....

Har aldrig provat duoderm plåster däremot, hur funkar det? Det kan väl inte sitta kvar om huden är fet efter krämer?

Det känns hopplöst just nu, vill inte vara dömd till att vara inomhus!!

Jag har duo Derm på recept. 10*10cm tror jag.

Jag har *peppar peppar* blivit sjukt mycket bättre i mina händer sen min dotter föddes (5mån sen) hon har såklart ärvt min torra hy så jag smörjer henne med Locobase 1-3grr per dag, tror det är därför det blivit så bra :)
Har inre använt kortisonsalva eller duoderm sen tidigt i graviditeten. (När jag började skiva i denna tråd).
Fötterna är också bättre (konstigt nog, smörjer aldrig). Men skulle behöva ta hand om den också... Går på fotvård mer regelbundet nu. Underbart, då jag har kraftiga förändringar i ett par naglar på fötterna, otroligt o-charmigt, men fotterapeuten snyggar till dem.

Prova Dou Derm i alla fall. Skit skönt om man är öm eller sårig.

Hej!
Jag skriver i den här tråden även om jag inte har just PPP. Vad jag vet, jag har psoriasis och iblandin smärtsamma, kliande blåsor men inte i den omfattningen som man verkar ha med PPP så jag tror inte att det är det. Men anledningen till att jag skriver här är att jag har ett tips på kosttillskott/naturläkemedel som har gjort min psoriasis mycket bättre och tänkte att ni kanske ville ha tips om det med. Det kan ju hända att det har nämnts tidigare i tråden men att jag missat det.
Det jag vill tipsa om är Omega. För att hålla min psoriasis i schack så äter jag 2 kapslar Efamol om dagen och 4 Eye Q. Jag testade betablockerare som förebyggande mot migrän och det förvärrade genast psoriasis så jag har gått upp till 3 Efamol om dagen och det ha blivit bättre, inte helt bra än men klart synbart förbättrat.
Efamol är Omega-6 och Eye Q är Omega-3 och Omega-6 i kombination. 
Omega finns att köpa på både apotek, hälsokost och dagligvaruhandeln men billigast är det att beställa över nätet på webbutiker med hälsokost. Bland de billigaste jag vet med bra leveransvillkor och säker betalning är bland annat vitaminvaruhuset.se och bodystore.se.  
Innan jag började med Omega smörjer jag med både kortison och mjukgörande salvor, helt utan resultat, det funkade bara som lite klådstillande någon timma. Jag hade psoriasis i främst hårbotten och på knän och armbågar. Jag slutade med både kortison och fetsalvor bara någon dag efter att jag började Omega. Efter någon vecka var det mesta helt utläkt. 
Jag är även bättre i mina leder sen jag började med Omega, inte så att jag har psoriasis artrit (heter det så?) men lederna gillar då Omega vad det än är som orsakar stelheten. 
Jag hade även psoriasis i naglarna, små gropar i naglarna och det blev också bättre med Omega. Mina naglar har varit sköra och växt dåligt i många år och det blev också bättre när jag började med D-vitamin, man upptäckte i februari/mars att jag hade kraftig D-vitaminbrist och fick D-droppar, samma som små bebisar får fast jag ska ta 20 droppar om dagen. Naglarna blev inte bättre förrän nu i oktober/november så det tar tid innan man ser gott resultat.
Förmodligen har jag svårare att ta upp viktiga ämnen i tarmen. Jag äter även kalk och multivitamin tillskott, det är viktigt att kolla upp eventuella brister, även om man tror att man äter rätt och nyttigt så kan det behöva tillföras något, man kan ha svårt för att ta upp, större behov eller någon annan anledning. Det är viktigt att titta på helheten och inte bara behandla de olika slutsymtomen.

Nu är det ju inte säkert att Omega påverkar PPP på ett positivt sätt men jag läste att man inte visste om det var en egen sjukdom eller ingick i psoriasis. Klart att det kan vara värt att testa om det ger lika bra förändring hos er som hos mig. 

Och nu blev det långt igen som alltid när jag börjar skriva. 
Ha en bra dag och hoppas att ni alla orkade läsa ända hit