Als rädd hjälp!!!

Att man dör på några månader till ett år är en myt, en del gör det såklart. Men ALS finns i många variationer och nuförtiden vet vi att det finns många genetiska faktorer som spelar in på hur länge man lever och hur fort förloppet går. Jag har en ärftlig variant men bär också väldigt troligen på en gen som ger ett långsamt förlopp. Det finns inga garantier naturligtvis, jag kan snabbt bli sämre såklart. Men å andra sidan kan min man bli överkörd av en bil på kvällspromenaden. Man kan inte räkna med att leva länge och friskt. Bara njuta så länge man mår bra. Läs inte standardiserade läkarböcker om sjukdomen, den informationen är mycket sketchig, forskningen går framåt så fort inom den här kategorin neurologiska sjukdomar att information som skrevs för två år sedan redan nu har passerat bäst före datum.

Ulla Carin hade andra symtom innan hon fick sin grop, och symtom samtidigt som gropen. ALS smyger sig på och det är svårt att identifiera det "första" symtomet. Men man brukar prata om symtomet/symtomen som tillslut fick en iväg till läkaren. För mig var det droppfot i vänster fot. Men nu när jag ser tillbaka på det så vaknade jag ju inte en morgon med en droppande fotled, utan det var lång tid som det byggde upp men jag ignorerade.

Jag har träffat många med liknande diagnoser som mig själv som levt med sin sjukdom i över tio år, en del som levt ännu längre än så. Och då menar jag levt, inte överlevt.

Jag har starka händer. Orkar inte lyfta tunga stekpannor (kombinationen smalt grepp och tungt objekt funkar kasst) men jag kan lyfta stora grejer, matkassar och min hund (30 kilo) och så, det är bara balansen i rullstolen som ställer till det ibland. Smärtan som jag pratar om kommer när muskeln är döende. Den är speciell och forskningen vet inte varför det händer. Kanske bara pga stelheten och ryckningarna, eller så är det något annat. Alla känner den inte heller.

ALS är en bred sjukdom och vi är alla olika. Så olika förlopp faktiskt att forskningen fokuserar på genetiken bakom de olika förloppen. Det finns lite youtube klipp med forskare som diskuterar ämnet ALS, till exempel:

Ta k så himla mycket för ditt svar! Lugnande mig lite kanske..även om jag är totalt vettskrämd. Han Stephen hakwing (stavfel) har ju haft als i över 20 år tror jag?

Har ju ont i handen o tummen o fingrarna domnar efter jag suttit på mobilen en bra stund så man får väcka dom till liv. En dum fråga kanske, jag kan inte få skicka bilderna på min hand till dig? Om du har nån mail eller så?

Jag är ingen läkare, jag kan inte ge dig någon kunskap kring din grop. Min man pluggar till läkare men det ger oss bara kunskap nog att säga att vi inte har nog med kunskap.

Jag kan bara råda dig att kolla upp det med hjälp av den remiss du fått och under tiden slappna av (vet att det är lättare sagt än gjort). Dina muskler mår bra just nu, du kan ingenting göra om det är något fel på dem, så njut av dagen och gör något bra av den.

Som sagt, du kan lika gärna bli överkörd av en bil eller drabbas av någon annan sjukdom än ALS och du kan göra mycket lite för att påverka det så det är ingen idé att lida innan något hänt.

Ett exempel är mina föräldrar. Det skiljer dryga 20 år mellan dem i ålder. De var noga med att planera så att det skulle vara så enkelt som möjligt för mamma då hon skulle bli ensam kvar (det var så dom antog att det skulle bli) lånen stod på henne, telefonabonnemang, försäkringar var tecknande så att hon skulle få trygghet efter att pappa var borta osv.. När pappa var i 65 års åldern och mamma var drygt 40 så fick mamma pancreascancer och dog 6 månader efter diagnos och pappa blev ensam kvar med två tonårsflickor (jag och min syster).

Hoppas du kan finna inre ro och lugn.

Blir lite rörd här borta, så fint du tänker om livet, önskar jag med nu de göra så.

Okej men tänkte mest om du sett hur en sån grop kan se ut om du ville kika på bilder bara?

Ska försöka tänka så, är ju ändå 2 mån kvar tills min tid. Bara jobbigt gå o granska kroppen hela tiden :(

Javisst kan jag titta på det, jag kan be min man titta också, men vi kan som sagt inte säga varken bu eller bä. Jag kan bara säga att först och främst är vi bara runt 200 i sverige som får diagnosen varje år (ovanligt alltså) och att om du inte har flera andra symtom (ryckningar, såkallade fascikulationer, är vanligt exempelvis) så är risken att du har ALS mycket mycket liten.

Sen så är det ju som sagt så att även om du skulle ha ALS så finns det mycket lite man kan göra åt det. Rilutek som är den enda godkända bromsmedicinen är rätt verkningslös och man vet inte mycket om den så en tidig diagnos kan inte göra mycket för dig heller i så fall.

Stephen Hawking fick förresten sin diagnos vid 21 års ålder om jag inte minns helt fel, han är nu drygt 70 år gammal. Han är ju inte i särskilt bra fysiskt skick (alltså, han kan ju inte gå och tala själv) men han är vid liv och han lever, säkert ett mycket givande liv.

Jag vet inte hur den här sidan fungerar, kan man maila bilder till varandra på forumet? eller kan du lägga upp en bild här?

Jag måste rulla i säng nu men jag kikar in här imorgon och svarar om det är något mer du undrar.

Kram

Ryckningar tror jag itme att jag har, bara att fingrarna domnar ibland hm.. Blir lite rädd ni skicka bild tänk så tycker ni de ser konstigt ut. Men kan maila isåfall om du skriver ner din mail imorrn?

Jo vet de är ovanligt o att ändå inte finns mycket att göra åt :(

Hej! Jag själv har haft en jäkla massa symtom sedan november 2013. Allt har bara blivit värre. började med svaghetskänsla i benen och kort därefter kändes min högra arm konstig, fick även svårt med andningen. nu lider jag väldigt m av muskelrycknigar över hela kroppen, svårt at andas och att gå. På tal om grop så har jag fåt en jättegrop mellan tummen och pekfingret lite längre in liksom. har gjort MR, CT och Emg utan några fynd. menmuskelrycknigarna har tiodubblats sen emgn gjordes i april och allmäntillståndet också. Det sjuka är att jag bara blivi hänvisad till psykiatrin.

Hur gammal är fu? Är du svag i handen?

jag är 24år. Jo jag är svag i handen fast inte överdrivet svag.. hurså? hut har det gått för dig?

Hur länge har du haft gropen då? Har du fler för symtom? Är du kille? Vad sa neorlogen?

har massa symtom... muskelryckningar, viktnedgång, svårt att andas och benen känns tunga.. gjorde EMG i april den visade ingenting men jag fortsätter att bli värre....

ja jag är kille

Oj känner igen lite av de,

Går också ner i vikt. Men mer symtom med stryka o sånt då?

svaghetskänsla i benen och armar framförallt... och mitt allmäntillstånd är väldigt dåligt.. :(

hur har det gått för er?

Du skulle bli svagare och svagare, tröttheten skulle nog tillta mera

Gått bra för mig :) var tydligen inget enligt neourlogen så får lita på de :) ni andra då?