• myrslok

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.
  • Anonym (Ds)
    Anonym (Orolig) skrev 2018-02-15 16:39:54 följande:

    Ja, vi hoppas ju det förstås... men jag har haft en känsla av att det är nåt konstigt med graviditeten från början, mitt hcg verkade stiga väldigt sakta - testerna visade bara svagt positivt även efter testdatum (det är en FET-graviditet.) När vi gjorde vul i v 7-8 (minns inte exakt)


    Hur går det?
  • Väntan2017
    Anonym (Ds) skrev 2018-02-20 05:36:10 följande:

    Lider med er. Hoppas allt går bra. Vilken vecka är du i?

    Detta jag är livrädd för inför rul. Vad heter den kromosomfelet?

    Har också gjort ett sent avbrytande pga kromosomfel.

    Vilka siffror hade du på kub?


    Jag var i vecka 21. :( :(

    Svårt att förklara hur jobbigt det var men du vet hur det känns!

    Först trodde de att det var trippel x kromosom men det visade sig att det var turners syndrom. Fast det var en annorlunda Turnera syndrom för den brukar inte vara kopplad till extrema hjärtfel.

    Just nu söker de genom min och sambos kromosom för att säkerställa om något så kommer inte hända nästa gång. De tror att det var bara jävla otur och det är osannolikt att det skulle hända oss igen, men jag är så rädd.

    Om vi får grönt och jag blir gravid igen kommer göra alla tester från början.

    Fick 1:42 på kub
  • Anonym (Ds)
    Väntan2017 skrev 2018-02-20 08:02:42 följande:

    Jag var i vecka 21. :( :(

    Svårt att förklara hur jobbigt det var men du vet hur det känns!

    Först trodde de att det var trippel x kromosom men det visade sig att det var turners syndrom. Fast det var en annorlunda Turnera syndrom för den brukar inte vara kopplad till extrema hjärtfel.

    Just nu söker de genom min och sambos kromosom för att säkerställa om något så kommer inte hända nästa gång. De tror att det var bara jävla otur och det är osannolikt att det skulle hända oss igen, men jag är så rädd.

    Om vi får grönt och jag blir gravid igen kommer göra alla tester från början.

    Fick 1:42 på kub


    Tror man kan göra utökat nipt där man även ser Turners. Vi valde ej utökat denna gång. Ångrar det nu. Så rädd inför rul
  • Anonym (Orolig)
    Väntan2017 skrev 2018-02-20 08:02:42 följande:

    Jag var i vecka 21. :( :(

    Svårt att förklara hur jobbigt det var men du vet hur det känns!

    Först trodde de att det var trippel x kromosom men det visade sig att det var turners syndrom. Fast det var en annorlunda Turnera syndrom för den brukar inte vara kopplad till extrema hjärtfel.

    Just nu söker de genom min och sambos kromosom för att säkerställa om något så kommer inte hända nästa gång. De tror att det var bara jävla otur och det är osannolikt att det skulle hända oss igen, men jag är så rädd.

    Om vi får grönt och jag blir gravid igen kommer göra alla tester från början.

    Fick 1:42 på kub


    Å så fruktansvärt för er, vilken mardröm...!

    Fick ni höra något om att det kunde finnas en förhöjd risk för hjärtfel trots bra resultat på nipt..? Hur såg nackspalten ut på kub..? Har för mig att jag hört att en bred nackspalt kan vara tecken på hjärtfel, även om det inte beror på ngn av trisomierna man testar för vid kub. Var det T21 ni hade förhöjd risk för..?

    Vi bara väntar på svar... hoppas förstås att allt ska se bra ut, men kommer nog inte känna mig helt lugn även om det gör det..:/
  • Väntan2017
    Anonym (Ds) skrev 2018-02-20 08:25:42 följande:

    Tror man kan göra utökat nipt där man även ser Turners. Vi valde ej utökat denna gång. Ångrar det nu. Så rädd inför rul


    Ville inte skrämma dig, det var inte meningen. Jag har en dotter sen innan som jag gjorde inga såna tester och hon kom ut helt frisk. Och hörde massor gånger att dessa tester kommer fel!

    Ja, man kan göra utökat nipt. De kan titta på massor grejer men egentligen inte allt är helt värd att se. För våran del utökad nipt + fostervatten osv är ett måste vid nästa försök.
  • Väntan2017
    Anonym (Orolig) skrev 2018-02-20 22:28:15 följande:

    Å så fruktansvärt för er, vilken mardröm...!

    Fick ni höra något om att det kunde finnas en förhöjd risk för hjärtfel trots bra resultat på nipt..? Hur såg nackspalten ut på kub..? Har för mig att jag hört att en bred nackspalt kan vara tecken på hjärtfel, även om det inte beror på ngn av trisomierna man testar för vid kub. Var det T21 ni hade förhöjd risk för..?

    Vi bara väntar på svar... hoppas förstås att allt ska se bra ut, men kommer nog inte känna mig helt lugn även om det gör det..:/


    Nej vi fick inte höra nåt om det. Men ändå på vanliga nipt analyseras inte denna avvikelse (Turners syndrom). Och bara för att förtydliga i vårat fall det var en ganska extrem fall eftersom bebisen hade hjärtfel (9.5 av 10 i skalan av hur allvarligt det var) och kromosom avvikelse som kan vara kopplad till hjärtfel men det kan inte helt bevisas eftersom TS brukar inte ha sånna stora hjärtfel.

    Nackspalten såg ut vara bra på Kub. Jag kommer inte ihåg om det var T13 eller T18 men jag är säkert att inte var T21 som jag fick högrisk.

    Och återigen... ville inte skrämma er. Jag verkligen vet hur det känns att vänta de 2 låååååånga veckor. I den period jag läst så mycket till exempel om att vara en DS mamma och har börjat t.o.m förberedda mig mentalt om det skulle bli så. Hade jobbiga konversationer med sambon om ämne och allt som ingår i paketet.

    Tyvärr för oss blev så. Men som sagt det var ett ovanligt grej. Hjärtfel 1/1000 + TS 1/2500... Kanske det var bara inte meant to be! Förresten just TS är känd för att vara orsaken för många missfall så min doktor berättade att sannolikhet att jag skulle få missfall var ganska stor. Så som sagt, det var förmodligen inte meant to be.

    Jag är rädd men efter vi får grönt på alla tester kommer vi försöka igen. Och om vi inte får grönt är vi förberedda att försöka med adoption. På nåt sätt kommer vi får ett gemensam barn! :)
  • Anonym (Ds)
    Väntan2017 skrev 2018-02-21 00:04:04 följande:

    Ville inte skrämma dig, det var inte meningen. Jag har en dotter sen innan som jag gjorde inga såna tester och hon kom ut helt frisk. Och hörde massor gånger att dessa tester kommer fel!

    Ja, man kan göra utökat nipt. De kan titta på massor grejer men egentligen inte allt är helt värd att se. För våran del utökad nipt + fostervatten osv är ett måste vid nästa försök.


    Räcker det inte med utökat nipt? Fostervattenprov är ju risk för ökad mf
  • Anonym (Orolig)

    Nu har vi fått svar på nipt och allt ser bra ut! Men känns ju inte helt lugnt, jag undrar ju ändå varför vi fick förhöjd risk... ska försöka tjata mig till lite extra kontroller längs vägen...

  • Anonym (Ds)
    Anonym (Orolig) skrev 2018-02-21 20:48:56 följande:

    Nu har vi fått svar på nipt och allt ser bra ut! Men känns ju inte helt lugnt, jag undrar ju ändå varför vi fick förhöjd risk... ska försöka tjata mig till lite extra kontroller längs vägen...


    Var det blodprovet som

    Drog ned?
  • Anonym (Ds)
    Väntan2017 skrev 2018-02-19 21:29:45 följande:

    Hej!

    Den här är tyvärr inga glädje inlägg men det är min erfarenhet. Några månader sen skrev jag här att jag fick hög risk för kub men sen min nipt kom tillbaka fint.

    Tyvärr på RUL hittade dem ett extrem allvarlig hjärt fel (det absolut värsta tänkbara) och en kromosom avvikelse. Vi bestämt oss för att avbryta graviditeten för barnets liv skulle inte bli ett bra liv.

    På nipt analysera dem 3 sorter av kromosomer men inte den kromosom avvikelse som min bebis hade.

    Ibland undrar jag om högrisken på KUB hade med det att göra och om det gick att ta reda på det från den tid... jag vet inte... men det var verkligen hemskt att går genom allt det här.

    Hoppas på happy ending nästa gång...


    Drog siffrorna ned på kub pga blodprovet eller ultraljudet ?
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.