• myrslok

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.
  • Anonym (1234)
    Brandynova skrev 2017-08-12 10:48:39 följande:

    Tack!

    Hoppas att du också får ett positivt svar! Det var en jobbig väntan tyckte jag...


    Tack!
  • Pluppistan

    Ser att tråden varit inaktiv ett tag men skriver här ändå. 

    Haft en orolig graviditet så här långt med blödningar och smärta men efter ett privat ultraljud i v.11+3 (fick ingen i sjukvården att ge mig en tid för att kolla om fostret levde och till slut fick jag ett smärre sammanbrott och bokade privat) så blev jag hur lycklig som helst! (Innan dess har jag haft två missfall på rad i år dessutom så oron var befogad...) En fin bebis med smal nackspalt och fint näsben, allt annat var toppen sa ultraljudsspecialisten jag var hos. Men så gjorde jag KUB på mödravården förra veckan och fick 1:139 på T21. Här blir vi erbjudna NIPT vid förhöjd risk så jag lämnade blodprov för det dagen därpå, i torsdags. Har sedan dess försökt förstå vad som är tokigt. Jag hittar ingenting i mina värden som skulle ge hög risk. Jag är visserligen 39 år, fyller snart 40. Men bebisens nackspalt var 1,1 mm. Mina värden på beta-HCG och Papp-a var höga men om båda är förhöjda ska inte det heller indikera någon trisomi. Googlar som en besatt och försöker förstå så mycket som möjligt. Inte för att det förändrar något men jag kan inte fokusera på annat. Går och är livrädd för telefonen eftersom dom ringer med dåliga resultat, och loggar in på patientportalen 100 ggr/dag fast det rimligen är för tidigt att få ett besked. Är på dag 6 efter provtagning nu. Hur tusan gör man för att stå ut i väntan? Jag håller på att gå sönder fullständigt. 

  • Ankissen
    Pluppistan skrev 2017-09-27 16:33:56 följande:

    Ser att tråden varit inaktiv ett tag men skriver här ändå. 

    Haft en orolig graviditet så här långt med blödningar och smärta men efter ett privat ultraljud i v.11+3 (fick ingen i sjukvården att ge mig en tid för att kolla om fostret levde och till slut fick jag ett smärre sammanbrott och bokade privat) så blev jag hur lycklig som helst! (Innan dess har jag haft två missfall på rad i år dessutom så oron var befogad...) En fin bebis med smal nackspalt och fint näsben, allt annat var toppen sa ultraljudsspecialisten jag var hos. Men så gjorde jag KUB på mödravården förra veckan och fick 1:139 på T21. Här blir vi erbjudna NIPT vid förhöjd risk så jag lämnade blodprov för det dagen därpå, i torsdags. Har sedan dess försökt förstå vad som är tokigt. Jag hittar ingenting i mina värden som skulle ge hög risk. Jag är visserligen 39 år, fyller snart 40. Men bebisens nackspalt var 1,1 mm. Mina värden på beta-HCG och Papp-a var höga men om båda är förhöjda ska inte det heller indikera någon trisomi. Googlar som en besatt och försöker förstå så mycket som möjligt. Inte för att det förändrar något men jag kan inte fokusera på annat. Går och är livrädd för telefonen eftersom dom ringer med dåliga resultat, och loggar in på patientportalen 100 ggr/dag fast det rimligen är för tidigt att få ett besked. Är på dag 6 efter provtagning nu. Hur tusan gör man för att stå ut i väntan? Jag håller på att gå sönder fullständigt. 


    Åh vännen känner så med dig. Dina siffror är inte jättedålig, tänk på det. Av 139 graviditeter är det en som har en trisomi med dina resultat. Räkna ut 1/139 så får du procentsrisken. Mitt kub denna graviditet var 1/22, skapligt mycket sämre. Jag gjorde oxå NIPT och väntan var horribel. Precis som dig är jag inte purung, fyller 39 i oktober. I allafall så loggade jag oxå in i portalen varje dag men fick till sist ett positivt resultat via telefon. Försök tänka positivt, att räkna ut procenten hjälper mig mycket. Min bebis hade bred nackspalt men när han föddes 6/6 i år kom en frisk fin liten pojke. Hoppas på samma resultat för dig.
  • Anonym (Funkismamma)

    Råkade snubbla in av en händelse, tråden är ju ganska gammal men jag tänkte ändå svara om fler oroar sig då jag ser att många är väldigt oroliga över att era barn ska ha en kromosomavvikelse.

    När jag var gravid första gången erbjöds inte KUB i vårt landsting men UL visade ett hjärtfel kopplat till kromosomavvikelser så vi blev erbjudna fostervattenprov. Vi valde att tacka nej då läkaren sa att risken för missfall var 1% och vi ville inte riskera graviditeten då det enda fallet vi kunnat tänka oss abort var om barnet ändå inte hade någon chans att överleva. Vårt barn kom och ja, hen hade en kromosomavvikelse. Men min föreställning om att ha ett barn med funktionsnedsättning kunde inte ha varit mer fel. Livet är fyllt av så otroligt mycket kärlek och glädje mellan de svåra stunderna. Framförallt är mitt barn antagligen världens gladaste person och en riktig livsnjutare. Så försök att hålla katastroftankarna borta även om det kanske känns svårt, livet kan bli bra även om det inte blir som man tänkt sig.

  • Pluppistan

    Åh, så bra inlägg här Funkismamma! Såklart blir livet fullt av kärlek ??????

    Tack Ankissen!

    Vet ni jag fick svar idag!!! Inga kromosomavvikelser!! Lättnade var så stor att jag började gråta mitt på föreläsningen där jag satt.

    Till er andra som läser tråden och väntar; jag fick svar mycket snabbare än jag trodde var möjligt. Tog blodprov i Linköping på tordag morgon och fredagen därpå (idag alltså) efter bara 8 dagar, fanns svaret på portalen. Och tidpunkten det lades upp var kl 12.30 så det där med att sidan uppdateras på kvällen stämmer nog inte.

    Jag kommer i framtiden att arbeta inom mödrahälsovården och blir väll en av dom som kommer propagera starkast för NIPT till alla som vill göra fosterdiagnostik. Att göra KUB är en metod som varit bra i brist på annat men oron det skapar är inte ok.

  • Anonym (1234)
    Pluppistan skrev 2017-09-29 17:12:17 följande:

    Åh, så bra inlägg här Funkismamma! Såklart blir livet fullt av kärlek ??????

    Tack Ankissen!

    Vet ni jag fick svar idag!!! Inga kromosomavvikelser!! Lättnade var så stor att jag började gråta mitt på föreläsningen där jag satt.

    Till er andra som läser tråden och väntar; jag fick svar mycket snabbare än jag trodde var möjligt. Tog blodprov i Linköping på tordag morgon och fredagen därpå (idag alltså) efter bara 8 dagar, fanns svaret på portalen. Och tidpunkten det lades upp var kl 12.30 så det där med att sidan uppdateras på kvällen stämmer nog inte.

    Jag kommer i framtiden att arbeta inom mödrahälsovården och blir väll en av dom som kommer propagera starkast för NIPT till alla som vill göra fosterdiagnostik. Att göra KUB är en metod som varit bra i brist på annat men oron det skapar är inte ok.


    Åh så skönt! Grattis!

    Jag hoppas att du jobbar för det, jag gjorde nipt direkt men långt ifrån alla har råd att lägga 6000 på det. Väldigt orättvist.
  • Ankissen
    Pluppistan skrev 2017-09-29 17:12:17 följande:

    Åh, så bra inlägg här Funkismamma! Såklart blir livet fullt av kärlek ??????

    Tack Ankissen!

    Vet ni jag fick svar idag!!! Inga kromosomavvikelser!! Lättnade var så stor att jag började gråta mitt på föreläsningen där jag satt.

    Till er andra som läser tråden och väntar; jag fick svar mycket snabbare än jag trodde var möjligt. Tog blodprov i Linköping på tordag morgon och fredagen därpå (idag alltså) efter bara 8 dagar, fanns svaret på portalen. Och tidpunkten det lades upp var kl 12.30 så det där med att sidan uppdateras på kvällen stämmer nog inte.

    Jag kommer i framtiden att arbeta inom mödrahälsovården och blir väll en av dom som kommer propagera starkast för NIPT till alla som vill göra fosterdiagnostik. Att göra KUB är en metod som varit bra i brist på annat men oron det skapar är inte ok.


    Åh så skönt att höra. Jag håller så med dig om oron för KUB. Den kan på intet sätt vara hälsosam. Så otroligt många verkar ha fått samma usla resultat som jag men ändå fött bebisar utan kromosomavvikelser. Då fattar jag inte varför det finns. Skulle aldrig göra kub igen eller rekommendera någon att göra det. För mig hade KS dessutom datastrul, så de trodde att de lagt upp mitt svar men jag såg det inte. 12 dagar fick jag vänta och var störtsäker då på negativt svar. Kram!
  • Anonym (Vera)
    Ankissen skrev 2017-09-29 20:47:18 följande:

    Åh så skönt att höra. Jag håller så med dig om oron för KUB. Den kan på intet sätt vara hälsosam. Så otroligt många verkar ha fått samma usla resultat som jag men ändå fött bebisar utan kromosomavvikelser. Då fattar jag inte varför det finns. Skulle aldrig göra kub igen eller rekommendera någon att göra det. För mig hade KS dessutom datastrul, så de trodde att de lagt upp mitt svar men jag såg det inte. 12 dagar fick jag vänta och var störtsäker då på negativt svar. Kram!


    Håller med om KUB. Nu är inte det aktuellt men om vi hade velat ha fler barn hade vi skippat KUB och gjort nipt direkt istället.
  • Anonym (Orolig)

    Hej, ser att den här tråden är gammal men hoppas kunna väcka liv i den och kanske hitta några som är i liknande situation... vi gjorde kub i tisdags 13/2 och fick 1/1200 på trisomi 21 men

    1 på 100, för trisomi 13 och 18. Allt såg bra ut på själva ultraljudet och nackspalten var 1,3 mm, men när de räknade in resultatet på blodprovet så fick vi alltså förhöjd risk på 13 och 18. Barnmorskan sa att eftersom allt såg så bra ut verkade det inte troligt att det skulle vara något av det, eftersom det är så allvarliga kromosomfel syns de oftastpå fostret redan såhär tidigt sa hon. Så vi hoppas hon har rätt... jag gjorde nipt samma dag och nu väntar vi på svar, så fruktansvärt jobbigt!

    Någon som är i liknande situation eller upplevt det tidigare??

  • Anonym (Ds)
    Anonym (Orolig) skrev 2018-02-15 10:22:32 följande:

    Hej, ser att den här tråden är gammal men hoppas kunna väcka liv i den och kanske hitta några som är i liknande situation... vi gjorde kub i tisdags 13/2 och fick 1/1200 på trisomi 21 men

    1 på 100, för trisomi 13 och 18. Allt såg bra ut på själva ultraljudet och nackspalten var 1,3 mm, men när de räknade in resultatet på blodprovet så fick vi alltså förhöjd risk på 13 och 18. Barnmorskan sa att eftersom allt såg så bra ut verkade det inte troligt att det skulle vara något av det, eftersom det är så allvarliga kromosomfel syns de oftastpå fostret redan såhär tidigt sa hon. Så vi hoppas hon har rätt... jag gjorde nipt samma dag och nu väntar vi på svar, så fruktansvärt jobbigt!

    Någon som är i liknande situation eller upplevt det tidigare??


    Jag fick gå vidare med nipt för t13/18 var dåligt 1/54. Men nipt visade ds och likaså fostervattenprovet. Nackspalt på 1.86 med näsben så ul såg bra ut. Men blodprovet hade för låga värden.
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.