lichen sclerosus I underlivet, någon mer?!

Jag fick diagnosen för några månader sedan och känner att det är väldigt nytt för mig fortfarande. Skönt att komma i kontakt med andra som är i samma sits. Vet dock inte om jag fått rätt diagnos för gyn har bara tittat och inte tagit något prov.

För mig har det aldrig riktigt kliat utan mina symtom har varit att jag fått sår när jag haft sex som vägrat läka/spruckit upp igen. Jag har fått en mildare variant av kortisonsalva utskriven som jag började behandla med enligt schema för några veckor sen. Först varje dag en vecka, sen varannan, sen var tredje och sen bara underhålla med behandling en gång i veckan. Jag upplevde dock inte att det blev bättre utan jag sprack upp igen och det gjorde svinont att ha sex. Jag har inte kunnat ha sex normalt sen ett halvår tillbaka då detta började :( Har bara tagit uppehåll om två, tre, fyra veckor omvartannat för att upptäcka att jag är tillbaka på ruta ett när jag vågat pröva igen.

Det är en autoimmun kronisk sjukdom så den försvinner inte.

Det jag har märkt av också är att jag är väldigt känslig i området runt klitoris och att jag lätt får sprickor. Känner av det mer och mer att det gör ont att ha åtsittande kläder.

Jag är 27 så det känns verkligen som att man fått detta tidigt :( Har du fått en remiss till en hudklinik alltså? Jag har bara varit hos gyn. Hon sa att hon kunde remittera mig vidare för en second opinion men det gjordes aldrig när jag var där nu senast utan vi bestämde att jag skulle höra av mig när jag ville ha en uppföljning. Jag blir så osäker för hon trodde verkligen att jag fått rätt diagnos, men det skulle nog kännas bättre om jag verkligen fick det säkerställt. Annars kommer jag nog alltid tvivla på om det är rätt diagnos. Känns inte bra att använda kortison om det skulle vara något annat. 

Jag har inga vita områden utan det som fick henne att tro att det var lichen var mina problem när jag spricker upp vid sex, min känslighet vid blydläpparna och att hon tyckte att inre och yttre hade börjat växa ihop.

Testade att ha sex igen nu efter 2-3 veckors paus. Sprack upp igen innanför slidmynningen :( Frågan är om jag vågar smörja med kortison på ett öppet sår? 

Cortimyk tror jag att jag fick utskrivet vid det första besöket då hon inte misstänkte lichen ännu. Den hjälpte inte mig tyvärr :( Det är väl typ mot svamp? Fick sedan vad hon sa är en mildare versionen av dermovat och det är den jag smörjer med nu.

Berätta gärna hur det gick! Det känns skönt att kunna följa andra i samma sits.

Jag hörde igår när jag lyssnade på ett klipp om lichen att klåda är vanligast innan man fått mens eller när mensen slutat. Alltså innan puberteten eller i klimakteriet. Det hade något att göra med avsaknaden av östrogen.

Jag har funderat mycket och jag kommer nog att kontakta min gynekolog och be om remiss för en second opinion. Jag vill verkligen veta om jag fått rätt diagnos.

Vad var det som fick henne att tro att det var lichen? Vilka symtom pratade ni om som ledde till den slutsatsen?

Sambandet med andra kroppsliga besvär känner jag inte till.

Jag ska ringa tillbaka till min gyn nu i veckan tänkte jag och be om en remiss för en second opinion. Jag och min pojkvän testade idag igen men det gjorde ont och efteråt kom det lite blod när jag var på toa. Jag ser nu att jag har spruckit upp på samma ställe, där vid fliken. Så nu känner jag mig förstörd där nere igen.. suck. Det känns som att det hinner läka efter ca 2 veckor men att det alltid, oavsett hur länge jag väntar, spricker upp igen. Det känns inte bra att spricka på samma ställe vid upprepade tillfällen. Jag börjar verkligen bli deppig pga det här.

Som det ser ut nu smörjer jag med kortisonsalvan 1-2 gånger i veckan. Det är bevisligen inte tillräckligt eftersom det inte hjälper. Känns dock inte bra att smörja när jag inte är 100 procent säker på att det är lichen. Ena stunden vill jag smörja och andra vill jag inte göra det förrän jag vet med större säkerhet att det är rätt diagnos.

Får jag fråga om du bor i Sthlm? Tänker att man kanske kan tipsa varandra då om ställen där de verkar ha mycket kunskap om sjukdomen i närområdet. Å

Jag har nu bokat in en ny tid och jag kommer väl säkert få genomgå en biopsi då. Känner mig orolig inför den. Får man någon bedövning innan?

Håller tummarna för att det går bra och att det känns skönt sedan att äntligen få ett säkert svar.

Jag hade en tid inbokad hos gyn men fick boka om så nu ska jag dit om två veckor för att följa upp. Får se om det blir en biopsi då eller om hon remitterar mig vidare.

Vill du beskriva hur det yttrar sig för dig?

Låter bra att kolla upp det mer. Jag själv har typ ingen klåda alls, men det ska ju vara ett vanligt symtom, det allra vanligaste till och med. Det jag känner av mest är  sköra slemhinnor. Jag råkade få en spricka p.g.a att det hade växt ut lite stubb och det var sjukt svårt att få det att läka igen. Det som borde ha tagit typ 1-2 dagar tog typ 1 vecka+. Så det känns som att man är superkänslig. Jag spricker varje gång vid sex också.. måste vänta typ 1-2 veckor innan nästa gång. 

Jag har nu gjort en biopsi. Det stack till av sprutan och även när de tog vävnadsprovet :/ Det gjorde ont i typ 2 sekunder och sedan sved det mest. Är glad att det bara gjorde ont i några sekunder för det kan jag stå ut med. Det kändes verkligen som att detta var nödvändigt för att stilla min oro så nu i efterhand känns det bra. Bara att vänta på provsvar nu. Har även remitterats vidare.

Hur har det gått för dig, har du fått något svar än? Jag fick svar och det visade inte på lichen, bara en "inflammatorisk bild". Jag undrar nu två saker. 1) Om det är möjligt att själva biten som testades inte var drabbad av lichen. Ska det kunna visas överallt eller gäller det att ta provet på precis rätt ställe? 2) Vad kan en inflammation innebära? Har ju haft problem i nästan ett år så något måste ju vara fel..