• Jagheteralma

    Ökad risk, kub. Förtvivlad :’(

    Vill gärna komma i kontakt med någon som varit med om samma eller liknande situation.

    Jag ska vara ärlig och erkänna att jag bokade in kub för att få ?titta in? och se min bebis för första gången, det var helt underbart. Är 29 år gammal och i v 12+3.

    Hade inte tänkt på hur jag skulle reagera om det visade sig risk för kromosomavvikelser..

    Jag fick 1:142 på kub risk och 1:950 på risk för trisomi 13+18. Fick alltså lämna ett till blodprov för nipt och vänta svar inom 2 v.

    Det kom som en chock, började storgråta och fick sätta mig i ett samtalsrum med en bm som försökte lugna mig att detta bara är en riskbedömning osv.

    Du som fått ökad risk för downs syndrom, hur gick det för dig?

    Vet inte hur jag ska tänka eller känna då ganska många runt om mig vet om att jag är gravid. Orkar inte förklara eller prata med nån för tillfället.

  • Svar på tråden Ökad risk, kub. Förtvivlad :’(
  • Jagheteralma
    Anonym (Liten risk) skrev 2018-08-13 19:24:44 följande:

    Det var inte menat som ett spydigt svar alls, men man måste ju samtidigt vara lite logisk innan man bryter ihop. Jag har inte haft just höga siffror på kub men andra riskfaktorer som är betydligt värre än 1/142 på kub...


    Vem e du att avgöra om jag får ?bryta ihop? eller inte?

    Tycker du kan gå ifrån min tråd, du är en av de känslokalla här på familjeliv. Varför ens svara i en tråd du inte kan visa empati i?

    Hejdå.
  • FrökenFlower

    Jag fick 1:97 för trisomi 21 och 1:90 för trisomierna 13 och 18. Fick göra nipt vilket jag var glad över då bra kubresultat ger en falsk tro att tro att det är bra. Det finns ju fortfarande en risk att barnet kan ha en trisomi då kub bara säger sannorlikheten. Jag uppskattar att veta istället för att tro. Jag.mådde dock fruktansvärt dåligt sista dagarna innan vi fick niptresultatet då jag var så rädd för att få ett dåligt resultat. Men som tur var visade det bra men sen vet vi inte om barner har något annat istället men just nu tänker jag vara glad iaf.

    All lycka till!

  • Anonym (Iväntanstider)
    Jagheteralma skrev 2018-08-13 17:05:22 följande:

    Vill gärna komma i kontakt med någon som varit med om samma eller liknande situation.

    Jag ska vara ärlig och erkänna att jag bokade in kub för att få ?titta in? och se min bebis för första gången, det var helt underbart. Är 29 år gammal och i v 12+3.

    Hade inte tänkt på hur jag skulle reagera om det visade sig risk för kromosomavvikelser..

    Jag fick 1:142 på kub risk och 1:950 på risk för trisomi 13+18. Fick alltså lämna ett till blodprov för nipt och vänta svar inom 2 v.

    Det kom som en chock, började storgråta och fick sätta mig i ett samtalsrum med en bm som försökte lugna mig att detta bara är en riskbedömning osv.

    Du som fått ökad risk för downs syndrom, hur gick det för dig?

    Vet inte hur jag ska tänka eller känna då ganska många runt om mig vet om att jag är gravid. Orkar inte förklara eller prata med nån för tillfället.


    Hej,

    Förra året fick vi 1:2 på Kub, efter ett utdraget helvete slutade det med ett avbrytande i v 18.

    På Kub ultraljudet var det avvikelser då bebis var för liten bland annat.

    Nu har vi fått 1:450 & allt såg bra ut på UL samt NIPT svar visade ok.

    Om ditt UL såg bra ut så tror jag att du kan känna dig lugn, ganska ofta vid kromosomavvikelse finns det någon avvikelse redan tidigt.

    Hoppas allt går bra & se det som en fördel att få göra NIPT, jag fick mitt svar på 8 dagar
  • Jsv17

    En av mina bästa vänner fick 1:2 på kub, på ds, och hon fick en frisk liten pojke.

    Själv fick jag 1:1500 och tyckte det var ?jobbigt? typ vad drog ner siffrorna liksom? Tycker de förklarar kub så dåligt vad är det i siffror som drar ner eller upp (förutom nackspalt då) Jag bestämde mig att vid ev. syskon går jag direkt på nipt och bekostar det själv, ett sannolikhets test känns som ett lotteri typ...

    Hopps du får ett positivt nipt svar! Som de sagt innan det är faktiskt trots allt en låg sannolikhet, men jag förstår verkligen att det inte känns så!


    Mamma till en liten pojke sedan 9-12-17
  • Anonym (Fostervattenprov)

    Hej!

    Boka in ett fostervattenprov.

    Fostervattenprov är det sättet att helt och hållet veta om barnet har kromisomavikelser.

    Med tanke på din ålder bör det inte vara downs syndrome.

  • Anonym (Barbados)

    Jag kan bara föreställa mig hur hemskt det måste vara att vänta på provsvaret... Jag är verkligen ledsen att du behöver gå igenom det här.

    Jag känner flera vänner, bekanta och släktingar som fått ganska höga sannolikhter på KUB men ingen av dem har fött ett sjukt barn. Min chef hade faktiskt så hög sannolikhet som 1:2 pga genetiska anlag i hennes familj för Downs syndrom... Men även hon födde ett friskt barn.

    Så det finns många lyckosagor där ute. Förhoppningsvis kommer du vara en av dem inom ett par veckor!

  • Trippelmamma76

    Fast i den veckan är ju risken för missfall pga fostervattensprovet t o m större än risken (som visserligen ändå är låg) för kromosomavvikelse så det känns ju inte sådär klockrent som råd tycker jag i det här fallet.


    Anonym (Fostervattenprov) skrev 2018-08-13 21:18:44 följande:

    Hej!

    Boka in ett fostervattenprov.

    Fostervattenprov är det sättet att helt och hållet veta om barnet har kromisomavikelser.

    Med tanke på din ålder bör det inte vara downs syndrome.


  • Lilylamell
    Jilka skrev 2018-08-13 17:59:10 följande:

    Jag är i v. 17 och gjorde KUB i v. 13. Jag fick 1:88 på alla trisomier, och väntar på svar på NIPT. Var dessutom för lite DNA i mitt blodprov så fick ta ett nytt, och är alltså inne på fjärde vänte-veckan nu. 

    Jag är orolig men försöker tänka så logiskt som möjligt: 1:88 innebär ca 1,2 % risk att någonting är fel (och för mig är det egentligen bara trisomi 13 och 18 jag oroar mig över). Efter v. 12 är missfallsrisken ungefär 1 %. Och även om jag ju såklart har i bakhuvudet att missfall kan ske så är det inte en konstant oro. Så egentligen är det ju löjligt att gå att noja över detta så mycket mer. Men en känsla är en känsla, och såklart känns det läskigt att ha hamnat bland de 5 % som får förhöjd risk på KUB (och sedan bland de 5 % där NIPT inte kunde detektera DNA). 

    Nu vill jag verkligen inte att du ska uppfatta mig som spydig, men det kan vara sunt att iallafall på ett logiskt plan förstå att risken att ditt barn ska ha en kromosomavvikelse inte är stor - det är endast en förhöjd risk, vilket innebär att du tillhör gruppen (på ca 5 %, iallafall där jag bor, som jag förstått det) som man tycker att det är värt att finansiera det svindyra NIPT för. Och även om man jämför med andra som får en lägre risk, så finns det också en hel del som får en betydligt högre risk, och säkert tittar avundsjukt på dina siffror (jag är t.ex. lite avundsjuk på 1:950!). Är du lite äldre så är bara "ålders-faktorn" i sig sådan att även om både blodprov och ultraljud ser någorlunda normalt ut så hamnar du i en "förhöjd risk"-grupp. Och det är ju låååångt ifrån alla 38-åringar t.ex. som får barn med kromosomavvikelser. 

    Now... Jag har ju ingen positiv historia att komma med, eftersom jag inte fått svar än. Hoppas jag kan återkomma om några dagar med den positiva historien :) Men dessa saker är sådant som jag försökt tänka. Det tar inte bort oron, för det är ju en känsla och tyvärr är ju inte logik ett botemedel mot känslor. Men det gör att jag inte tar ut "ett negativt besked" i förhand, utan iallafall väntar med tårarna till jag i så fall får reda på ett dåligt resultat. 


    Jag är lite nyfiken på hur det har gått för dig! Jag själv har inte gjort något kub test då jag år för ung för att få lov att göra det här i västra Götaland (28 år). Därför valde vi att vända oss till en privatklinik i Gbg för att göra nipt-testet. Nu har de återkopplat och tyvärr kunde man inte hitta barnets dna i mitt blod, därför ska jag få göra om testet nu på torsdag.

    Det som gör mig lite orolig är att barnmorskan sa efter att jag frågade vad som hände om man inte fick svar andra gången heller, då sa hon att de rekommenderade ett fostervattensprov då forskning visat att det fanns en förhöjd risk att det skulle kunna finnas avvikelser på barnet.

    Blev stressad och nervös av denna information så jag valde att kontakta en annan klinik fast i Sthlm som utför samma test. Jag berättade vad barnmorskan sagt till mig men de höll inte med. Den nya kliniken berättade också att troligen kommer jag inte få ett resultat av det nya provet heller då hon menade att barnets dna halt inte höjs såhär långt in i graviditeten (är i v16). Hon sa ingenting om förhöjd risk att det skulle vara något fel på barnet men nämnde också fostervattensprov som ett alternativ.

    Saken är den att jag inte vill göra ett sådant prov då risken för missfall finns och informationen om att ett uteblivet resultat på nipt skulle kunna tyda på avvikelser känns vagt då den andra kliniken hävdade att detta var fel. Känner mig vilse och förväntningarna på att få tillbaka ett provsvar på nipt är typ noll. 7tusen kr i sjön och en dubbelt så orolig mamma!
  • Jilka
    Lilylamell skrev 2018-08-14 18:54:10 följande:
    Jag är lite nyfiken på hur det har gått för dig! Jag själv har inte gjort något kub test då jag år för ung för att få lov att göra det här i västra Götaland (28 år). Därför valde vi att vända oss till en privatklinik i Gbg för att göra nipt-testet. Nu har de återkopplat och tyvärr kunde man inte hitta barnets dna i mitt blod, därför ska jag få göra om testet nu på torsdag.

    Det som gör mig lite orolig är att barnmorskan sa efter att jag frågade vad som hände om man inte fick svar andra gången heller, då sa hon att de rekommenderade ett fostervattensprov då forskning visat att det fanns en förhöjd risk att det skulle kunna finnas avvikelser på barnet.

    Blev stressad och nervös av denna information så jag valde att kontakta en annan klinik fast i Sthlm som utför samma test. Jag berättade vad barnmorskan sagt till mig men de höll inte med. Den nya kliniken berättade också att troligen kommer jag inte få ett resultat av det nya provet heller då hon menade att barnets dna halt inte höjs såhär långt in i graviditeten (är i v16). Hon sa ingenting om förhöjd risk att det skulle vara något fel på barnet men nämnde också fostervattensprov som ett alternativ.

    Saken är den att jag inte vill göra ett sådant prov då risken för missfall finns och informationen om att ett uteblivet resultat på nipt skulle kunna tyda på avvikelser känns vagt då den andra kliniken hävdade att detta var fel. Känner mig vilse och förväntningarna på att få tillbaka ett provsvar på nipt är typ noll. 7tusen kr i sjön och en dubbelt så orolig mamma!
    Intressant information! Speciellt det om att DNA inte höjs så sent. Jag tog första NIPT i 12+3 och andra i 14+6 tror jag. Jag skrev ett långt inlägg nyss om mitt nya resultat - även det inkoklusivt. Du får gärna läsa här: www.familjeliv.se/forum/thread/78965793-tva-inkonklusiva-svar-pa-nipt-pga-for-lite-dna 

    Läkaren jag pratade med tyckte inte heller det var någonting att oroa sig för. Han hade dock inga svar alls på varför jag inte fått resultat, men hypotiserade kring att moderkakan kanske låg på något sätt... 

    Jag ska på ett extra UL imorgon. Jag är inte orolig för DS, och trisomi 13 och 18 bör de kunna se i denna vecka (läkaren sa att det inte går att ge ett 100 löfte, men att det är få undantag där man inte ser tecken i v. 17-18 som jag är i nu). DS är ju svårare att se. Men det kanske kan vara ett alternativ för dig.
  • Kaffe81

    Vi fick 1:137 på 13 och 18 men 1:14000 på 21. Hade precis som du tänkt att det var spännande att göra ett till ultraljud och se så att det såg bra ut på undersökningen, när sedan svaret med sannolikheten kom var vi inte heller helt förberedda på det, det såg ju bra ut på ultraljudet! Vi fick göra NIPT och fick svar efter 8 dagar att kromosomerna var normala, så skönt! Försökte tänka innan att det ju var väldigt låg sannolikhet, mindre än 1% och alltså mer än 99% chans att det var bra. Kanske kan det hjälpa dig lite att tänka så? 1:142 är ju ändå väldigt liten sannolikhet och det är ju väldigt låga odds på att det inte ska vara bra Skönt att ni också fick göra NIPT och inte behöva ta ställning till missfallsrisk med andra typer av tester. Det kommer säkert gå bra! Lycka till!!!

  • Jagheteralma

    Uppdatering: svaret på nipt tog 15 dagar, hemsk väntan men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge. Bebis är frisk! <3 sååå lycklig!

  • Anonym (Oroa dig inte)
    Jagheteralma skrev 2018-08-30 19:47:27 följande:

    Uppdatering: svaret på nipt tog 15 dagar, hemsk väntan men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge. Bebis är frisk! <3 sååå lycklig!


    Vad skönt, nu kan du njuta igen
  • Kaffe81
    Jagheteralma skrev 2018-08-30 19:47:27 följande:

    Uppdatering: svaret på nipt tog 15 dagar, hemsk väntan men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge. Bebis är frisk! <3 sååå lycklig!


    Vad härligt, visst är det skönt med svar och svart på vitt! Grattis!!!
  • Anonym (Pappa)
    Jagheteralma skrev 2018-08-30 19:47:27 följande:

    Uppdatering: svaret på nipt tog 15 dagar, hemsk väntan men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge. Bebis är frisk! <3 sååå lycklig!


    Ts jag gläds med dig, jag vet hur jobbigt det kan vara och det är så svårt att beskriva för den som inte varit i motsvarande situation Solig

    Passa på och njut av dagen gör något som du verkligen tycker är trevligt, fyll kroppen med glädje från topp till tå.
Svar på tråden Ökad risk, kub. Förtvivlad :’(