Steeph skrev 2021-08-27 15:33:35 följande:
Åh Soff <3 har du fått göra kromosomtest eller hur upptäcktes det? Vet att vissa har något som heter ?balanserad translokation? men det verkar inte vara detta. Vi har inte lämnat några prover alls som kan påvisa genetiska sjukdomar

nu sist på Linné så lämnade vi hiv, hepatit, syfilis och htlv 1 och 2. Har ju knappt ingen aning vad dessa prover är för något men det behövdes iaf tas för att ens få någon behandling av dom.
Jag önskar så att jag kunde göra något för dig/er. Har du fått stöd via vården i och med beskedet? Får så så ont i hjärtat för din/er skull! Älskade älskade du, det kommer att ordna sig även om det inte känns så just nu. Skickar dig tonvis med kärlek och styrka <3
<3
Hade lågt kalium, och det var så man misstänkte sjukdomen. Med denna sjukdom så kan inte kroppen behålla kalium som den ska, utan kroppen gör sig av med det istället, så jag måste äta mycket kosttillskott för att hålla det på en bra nivå. Kalium behövs framförallt för muskelfunktionen. Jag tog en gentest, där det bekräftade att jag KANSKE hade den, men inte 100%. För att veta mer säkert så behövde mamma och pappa ta ett gentest, vilket då bekräftade att båda var bärare av denna, som i sin tur gett mig den. Den är ofarlig så länge man håller kaliumet i balans.
Sen fick vi då det där brevet. Sambon/maken ska då också ta ett gen-test för att utredas för om han är bärare av genen, för det skulle innebära att barnet kan få sjukdomen. Och vad då denna specialvård skulle innebära är att man helt enkelt plockar ut de embryon som inte har det genetiska "felet", så det är därför som vi fick det här beskedet. Det är ytterst otroligt att min sambo skulle vara en bärare av sjukdomen dock, det är en väldigt ovanlig sjukdom. Barnet kan då dock bli en frisk bärare med genen från mig, men inte bli sjuk.
Med största sannolikhet så kommer testet bekräfta att min sambo inte bär på detta, och då kommer vi få välja, om jag förstod det rätt, om vi vill ha specialvården ändå för att utesluta att barnet blir bärare av genen överhuvudtaget, men som jag förstod det så var det då vårat val. Då kunde man förmodligen även få gå tillbaka till att få välja en klinik själv..så får väl se vad som händer. Det dryga är nu att det är 1 månads väntetid att få svar på min sambos test (som han troligen kommer kunna göra nästa vecka). Det positiva är att det endast var ett blodprov, så inget krångligt så sätt, vilket var skönt. Och jag tänker att det ändå är väntetid med ivf så borde egentligen inte spela någon roll så sätt. För vi borde väl få behålla vår plats i kön oavsett.
Det som är lite störande dock, som jag inte hade någon aning om, att detta är ju något vi skulle gjort tidigare, så vi har liksom gjort saker lite i "fel ordning". Hade vi gjort det förut så hade vi inte hamnat i detta förmodligen, får du skulle svaret redan kommit på min sambos utredning.. och det kanske skulle gått snabbare att komma igång med ivf...Men i.o.m att det inte räknas som en farlig sjukdom på nåt sätt så hade inte jag en tanke på detta, hade ingen aning. Ingen har heller informerat mig om det där jag utretts :(
Va du e gullig <3 tack för ditt fina stöd! <3 <3 ja det kommer säkert bli bra till slut <3 kändes väldigt mörkt häromkvällen när brevet kom, men jag har smält allting lite grann nu och känns lite bättre. Men känner stress över att det ska ta längre tid, är rädd för det. Ordet "väntetid" får en ju att få ångest.