• Ztarshine

    Idag ska jag få svar om mina tvillingar har DS

    Jag vill bara skriva av mig. En riktigt jobbig dag. Dagen då jag ska få svar på om mina tvåäggstvillingar har DS. Med 1/26 och 1/39 på KUB ser det inte särskilt ljust ut men det bara måste gå vägen. Jag fyller snart 41 och med fyra barn hemma vill pappan inte behålla dem om det visar sig att dem har DS. Idag går jag in i vecka 18 och jag kan emotionellt inte avsluta deras liv.

  • Svar på tråden Idag ska jag få svar om mina tvillingar har DS
  • Anonym (il)
    Anonym (Solar) skrev 2021-11-20 21:39:36 följande:
    Ett barn med DS är ganska likt ett barn utan DS. En vuxen med DS skiljer sig betydligt mer från en vuxen utan DS.

    Barn och vuxna med DS kan självfallet vara superglada och mysiga men deras syndrom kommer påverka dem på sätt som vissa föräldrar inte tycker är rättvist. När min mamma fick mig så bröt hennes syster (min moster med DS) ihop totalt för att hon insåg att hon aldrig skulle få några egna barn. Det finns många fler sådana tillfällen där hon insåg att hon inte var som "alla andra" och inte kunde leva samma liv, samtidig som hennes hennes förmåga att hantera detta låg på en 6-årings nivå. Det är inte kul för någon.
    Ja det där har jag hört från mamman till barnet med DS jag refererade till också. Att skillnaden mellan ett barn med DS och ett vanligt blir större och större ju äldre de båda blir.

    Självklart blir livet för någon med DS och de närmaste fullt av prövningar. Men med en bra särskola och sen en meningsfull sysselsättning som vuxen tror jag att de med DS ändå kan leva bra liv (i Sverige+ liknande länder), även om livet kommer att vara mycket skyddad verkstad.
    Alltså jag tror att deras liv absolut kan vara mer värda att få levas än aldrig äntra detta liv och tas bort innan födseln, men det är ju givetvis upp till föräldrarna från fall till fall.
    Finns ju många utan DS som lever helt miserabla liv som en med DS kommer att vara skyddad från.
    I allas liv ingår ju sorger och besvikelser, även om det för egen del ibland kan tyckas som om en del är helt otroligt förskonade från större hemskheter.

    Nu med kub-test och liknande så borde väl fall av DS ha minskat rejält? Iofs långt ifrån alla som fixar en abort på så gamla foster, även fast man tagit ett test med den intentionen. Och så är många förstföderskor väldigt gamla numera vilket ju ökar risken.
    Men sedan 70 och 80talet borde en stor minskning kunna ses av födda med DS.
  • Ztarshine

    Hej alla. Ni som undrat, nej jag har inte fått svar än. En väldigt lång helg. Antar att läkaren ringer imorgon? Till saken hör att två av mina fyra barn har olika neuropsykiatriska diagnoser, min äldsta son autism, Tourette, ADHD och trotssyndrom och min dotter ADHD, OCD och ångestsyndrom så jag har en del erfarenheter av barn med extra behov. Tack igen för era svar!

  • Anonym (Å)
    mari123 skrev 2021-11-20 20:55:20 följande:

    Med så osäkra siffror så kan man väl göra ett fostervattenprov? Gammaldags? och man får vänta länge på svar? MEN då vet man. Barnet man väntar kan ju ha många skador men ETT kan man förebygga och det är DS.


    Man kan inte "förebygga" Down's syndrom genom fostervattenprov!! Men man kan gynna en norm att man "ska" abortera foster med DS. Föräldrar som får barn med DS ska inte behöva stå till svars för att de lät barnet födas, lika lite som man ska ställas till svars för en abort i vårt land som har fri abort. Låt varje familj/förälder bestämma utifrån sina förutsättningar!
  • Anonym (Procent)
    Ztarshine skrev 2021-11-19 07:12:50 följande:

    Jag vill bara skriva av mig. En riktigt jobbig dag. Dagen då jag ska få svar på om mina tvåäggstvillingar har DS. Med 1/26 och 1/39 på KUB ser det inte särskilt ljust ut men det bara måste gå vägen. Jag fyller snart 41 och med fyra barn hemma vill pappan inte behålla dem om det visar sig att dem har DS. Idag går jag in i vecka 18 och jag kan emotionellt inte avsluta deras liv.


    1/26 respektive 1/39 innebär 96,2 respektive 97,4 procents chans att de INTE har DS, och nackspalten var normal. Finns ingen större anledning till oro! Försök tänka på det, ta inte ut någon sorg i förskott.
  • AnnaSthlm

    Jag blir förundrad att sådana här trådar så ofta slutar i en diskussion om att TS på något sätt är felinformerad om DS eller dum som oroar sig över DS. Faktum är att ett svårt sjukt barn är ett enormt åtagande som påverkar hela familjen, utöver allt lidande, och det måste vara okej att både överväga det och välja bort det om man vill. Eller välja att ta det om man Vill- ej av skuldkänslor.

    Om tvillingarna är tvåäggs så känns det väldigt osannolikt att båda skulle ha samma genetiska fel.

    Och du TS, du får välja precis som du vill när du fått beskedet. Hoppas du slipper vänta länge till!

  • Anonym (M)
    AnnaSthlm skrev 2021-11-21 10:57:22 följande:

    Jag blir förundrad att sådana här trådar så ofta slutar i en diskussion om att TS på något sätt är felinformerad om DS eller dum som oroar sig över DS. Faktum är att ett svårt sjukt barn är ett enormt åtagande som påverkar hela familjen, utöver allt lidande, och det måste vara okej att både överväga det och välja bort det om man vill. Eller välja att ta det om man Vill- ej av skuldkänslor.

    Om tvillingarna är tvåäggs så känns det väldigt osannolikt att båda skulle ha samma genetiska fel.

    Och du TS, du får välja precis som du vill när du fått beskedet. Hoppas du slipper vänta länge till!


    Tänker du att ts ska abortera ena tvillingen och behålla den andra om en har ds? Eller hur menar du?
  • Anonym (M)
    Anonym (M) skrev 2021-11-21 11:14:08 följande:

    Tänker du att ts ska abortera ena tvillingen och behålla den andra om en har ds? Eller hur menar du?


    Ok jag fattar nog hur du menar. Att ts dåliga siffror beror på ålder eller annat och inte på att fostren har ds.
  • Ztarshine
    Anonym (Procent) skrev 2021-11-21 10:04:14 följande:

    1/26 respektive 1/39 innebär 96,2 respektive 97,4 procents chans att de INTE har DS, och nackspalten var normal. Finns ingen större anledning till oro! Försök tänka på det, ta inte ut någon sorg i förskott.


    Ah ok det visste inte jag, de sa bara ?vi har väldigt dåliga nyheter? när de ringde och när vi kom på läkarbesöket, tog upp abortmöjligheter, hur det går till och annat som jag inte alls ville höra där och då. Sen har såklart skillnaden mot mitt resultat med förra graviditeten (då 38 år) på nästan 1/4000 såklart skrämt upp mig. Mina erfarenheter av spansk förlossningsvård och nu denna graviditeten är väldigt annorlunda mot den svenska, mer klinisk och inte så ?varm i bemötandet? som jag upplevt det i Sverige med mina två första barn och förlossningar.

    Men det är ju helt helt fantastiskt om 1/26 resp 1/39 betyder 96,2 resp 97,4 i %!!
Svar på tråden Idag ska jag få svar om mina tvillingar har DS