Epilepsitråden

Har en liten fråga ang EEG och jag antar att ni här inne har koll på det.

Har en liten kille som håller på att utredas för epilepsi och har fått tid för sömn-EEG nästa vecka. Enligt dom så ska han lägga sig lite senare på kvällen och upp tidigt på morgonen. Nu är det så att han har väldigt svårt för att somna på kvällarna eftersom han har svårt för att varva ner och han är oftast inte direkt trött heller.
Det känns som det blir helt omöjligt att somna honom mitt på dagen, så jag ville bara kolla hur ni andra har gjort??
Hur många timmar har era små fått sova natten innan?
Han är förresten 3 år och 3 mån

Hej

Tänkte höra med er, wilma ska få en ny medicin, ergenyl... nån som har erfarenhet av den? Hur reagerade ditt barn? ... Jag hoppas denna ska hjälpa wilma att bli krampfri...iaf de oprovocerade kramperna... nu får hon iaf minst en gång i veckan o de blir kortare mellan gångerna hela tiden...

kram på er

Hej!
Min dotter har varit inlagd i ca 1 vecka på barnkliniken i Lund och har haft otroligt många anfall, vissa dagar ca 50 st...
Det började för ca 2 1/2 vecka sedan, då hon fick ett anfall, jag blev jätterädd. fick en tid till barnläkare, men vi han inte dit för att en dag fick hon tre anfall på morgonen, så vi åkte in till barnakuten med en gång, dom gjorde eeg, visade inget på första, sen en gång till på sömneeg, det visade bara tendens till epilepsi...medans vi satt på barnakuten å pratade med läkaren fick hon ytterligare flera i rad...då blev vi inlagda, sen blev det bara fler å fler...

Har gjort MA-röntgen, visar inget..har fått epilepsi medicin, och vi har kommit hem nu, det har minskat anfallen.
Men har inte fått nåt svar om vad för slags epilepsi hon har, bara att det är en aggresiv form...
Dom har satt in ganska mycket medicin och 2 olika, ska höja dosen ytterligare nästa vecka.

Nån annan som har barn som fått så många anfall per dag?
Jag e rädd att det är nåt annat som missat på röntgen, som gör att hon får alla dessa anfall, och såhär plötsligt...
Vill gärna ha kontakt med andra föräldrar som har erfarenhet av detta??

Stella79:
Min dotter har iofs en svår hjärnskada, men när vi låg inne på en eeg-reg i 23 timmar så hade hon 68 anfall. O det var säkert ingen ovanlig dag, utan hon hade säkert så många i flera veckor... ( hon hade kramper som var svåra att se, o flera i rad som vi uppfattade som en men som eg var flera ) Då bestämdes det att det skulle göras en op till, då den första inte haft önskad effekt..

Hoppas att ni får hjälp o att dottern snart mår bättre. Vet att det kan ta tid o vara jobbigt, men kämpa på.. O strid om ni känner att det behövs.
/Madde

Tack Madde!
Läkaren sa vid nåt tillfälle att det kan röra sej om en väldigt liten missbildning...Eftersom dom inte såg nåt på röntgen.
Jag undrar egentligen om dom kan missa saker på röntgen?

Ja, de kan missa saker på röntgen. Det beror på hur skicklig den som tyder bilden är.

HOCHM:
Det finns en hel del hjälpmedel när man har epilesi. Kolla på HIDA, Hjälpmedelsinstitutet databas över hjälpmedel och hjälpmedelsleverantörer, "Anfallslarm för epileptiker":
80.80.24.87/r4x.asp&linktype=iso&linkinfo=215106

Där står, "BRA Hjälpmedel. Produkten har artiklar som provats och/eller bedömts av Hjälpmedelsinstitutet".

Tryck på "Produkt:" så kommer fler produrkter från den tillverkaren. Som du ser så står där, "Finns på Förteckningen över bra hjälpmedel". Vilken sorts epilepstiska anfall är det som din dotter har? Den klassiska generaliserande Tonisk?Klonisk anfall?

Du kan sen kolla på en av tillverkaren av produkter som HIDA rekomenderar Falck Igel

www.falckvital.se/

Tänk på detta. För att detta skulle bli en bra produkt har tillverkaren lagt mycket kapitel på den, annars hade inte HIDA skrivit att det är "BRA hjälpmedel", och kostar därför några tusenlappar...

Någon vakande assistent kan jag inte tänka mig att ni kan få, men kanske går det att få

Kanske kan ni få larm som hjälpmedel. Kolla t ex på detta inlägg i Alltforforaldrar.se:

"Kommer några länkar på larm du får genom din dotters nevrologmottagning / läkare eller via hab Det är sköterskan eller arbetsterapin som skriver ut Och arbetsterapin som provar ut vilket som passar er ' ( så är det i vårt landsting kan ju skilja något mellan länen )
Finns en del på marknaden tex www.pedihealth.fi/se/02_produkter/126.html www.falckvital.se/"

Länk till den:
www.alltforforaldrar.se/snack2/showthread.php

Kanske undrar darför jag skriver detta? Ja har ep...

kråkan7- Ja, jag hoppas ju verkligen att dom inte missat nåt, för det kan ju säkert hända, men med tanke på att vi har varit i Lund, där dom har bland de bästa resurserna för sånt här så tror jag risken e liten...

Hej

Tack så mycket för svaret, ska kika där. Min dotter har kloniska sträckningar, hon lägger sig på sidan åt vänster, sträcker fram armarna kloniskt och böjer huvudet så hon får kudden i ansiktet.
Det som jag tänker på är att själva sängen känner ju knappt av hennes anfall eftersom hon inte har några ryckningar.

Men jag ska kika över sidorna du rekommenderade, tack.... Det som jag tänkte när det gäller personlig assistent så har min dotter 274 timmar personlig assistent i månaden, hon får ju mer timmar ju äldre hon blir och ju mer behov hon har och då borde ep också ingripa på det. Ja, jag vet inte.

Stella79:
Det kan ha hänt att de missade på röntgen.
Vi har gjort datortomografi, magnetröntgen o så en traktografi, en finare variant av magnetröntgen om jag fattat det rätt.

Hoppas dock att de inte gjort det o att din dotter snart är piggare o mår bättre.
/Madde

Hej!

Min dotter, prematur, som blev 9 v i torsdags (hade bf 14 mars) har vid 3-4 tillfällen de senaste två veckorna fått skum i munnen och ryckig andning. Hon spänner sig också bakåt som en banan... Svårt att säga hur blicken är då hon inte är så stadig i den annars.

Detta är verkligen jätteläskigt!! Det avtar först efter att vi sugit rent näsan. Hon fick nyss ett sånt "anfall" utan skrik, jag vaknade av grymtningar, vilket är ett normalt ljud för henne annars också eftersom hon är prematur...

En gång åkte jag in på bvc med henne men läkaren hittade inget fel då.

Hon är en extrem kräkbebis och jag hade trånga luftrör som liten. Jag hostade så jag kräktes varje natt och har ansträngnings- och förkylningsastma nu.

Vad kan detta vara tror ni? Jag är sjukt orolig och sitter med henne på bröstet nu. Vågar inte lägga ner henne :( Hon har ej ätit heller fast det gått 5 tim sen sist, DET är ovanligt!