• Melan86

    Skulle du behålla?

    Om du via fosterdiagnostik upptäckte att ditt barn har en obotlig sjukdom som kräver regelbunden medicinering, läkarvård och sjukgymnastik från tre års ålder, skulle du då behålla barnet?

    Sjukdomen innebär även att han/hon blir rullstolsbunden i tonåren, få hjärt och andningssvårigheter samt sannolikt inte kommer att leva längre än 20-30 år.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:26
    Vår historia:
    Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

    Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

    Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

  • Svar på tråden Skulle du behålla?
  • Aurora Borealis

    Nej, jag skulle inte behålla.
    Har stått inför det med första barnet eftersom det i min mans släkt finns en sådan sjukdom, och vi var helt inställda på att göra abort om det skulle visa sig att fostret hade sjukdomen. Nu var hon frisk men kan vara bärare. Men jag tänkte inte på att jag hade ett barn i magen för än vi fått provsvaren i v 17.

  • Eldig72
    Melan86 skrev 2010-11-18 12:18:56 följande:
    Det är så jag försöker tänka, att det finns en mening med att det här hände. Att faktiskt vara stolt att just jag blev förälder till min underbara unge och se det som ett hedersuppdrag att få göra hans liv så bra och lyckligt som möjligt.
    En kille jag känner uttryckte det på ett liknande sätt, att det verkar som om det är speciella människor (och då syftade han på att det var osjälvkiska och starka människor) som får barn med funktionshinder, såna som klarar av det på ett bra sätt. Kanske är det så, eller så att man får en annan syn på livet kanske...
  • Eldig72

    Det finns inga rätt eller fel. Det enda som skulle kunna vara fel är väl att gå helt emot sin egen känsla och att sätta ett barn till världen som inte är önskat eller tvärtom. Jag är glad och tacksam över att min sambo och jag har samma uppfattning.

  • 5by5

    jag skulle behålla. jag skulle endast göra abort om barnet inte kunde överleva födseln.
    vem vet, när barnet växer upp kanske det har forskats fram nya medeciner och mitt barn kan få ett okej liv. det förtjänar att få leva!

  • eragylf

    Hej! Hade jag varit ovetandes hade det inte spelat någon roll, för kärleken till sitt barn är det största jag känt! Men hade jag vetat i förväg hade jag inte behållt barnet.

    Jag gjorde moderkaksprov i v.13 för att utesluta Duchennes, då min storebror har sjukdomen. Då pojkar drabbas och flickor kan bära på sjukdomen ville jag se om jag var bärare eller ej. För att sedan kunna ta reda på om mitt barn i magen kunde vara sjukt (pojke). Vi lyckades ta reda på att jag inte är bärare. Vilket känns som en lättnad för mig och min familj.

    Jag känner inte dig, men om du vill får du gärna skriva till mig. Min storebror är i dag 24 år, och om du är nyfiken på hans liv finns jag här!

  • Tozzis

    Tack och lov så hade mina föräldrar inte den möjligheten och det är jag jätteglad för! Min bror har varit mitt allt! Visst det har varit urjobbigt och vi andra har fått stå tillbaka många gånger men så mycket roligt vi har haft! Vilken otrolig vis människa jag hade missat.

  • felisa

    Jag hade behållt barnet, vill inte göra mig själv till domare över liv och död.

    Men jag måste säga att min syn på detta med fosterdiagnostik osv har förändrats rejält med åren, genom vår kamp med ofrivillig barnlöshet. När vi påbörjade vår resa för snart fem år sedan, var jag helt säker på att jag inte skulle kunna tänka mig ett barn med något funktionshinder. Men under åren har jag fått omvärdera hela min syn på föräldraskap, vad det egentligen innebär för mig. Speciellt när vi påbörjade vår adoptionsutredning.  

  • Mariekexet

    Vi har en son som har Beckers muskelsydystrofi som är en mildare variant än DMD.

    Vill bara tala om att det  forskas för fullt gällande DMD och BMD,vi var på ett symposium i Sthlm förra året där de
    berättade vad det var för forskning som gjorts och resultat på dessa och även pågående forskning,jätte intressant!!
    Nästa beräknas hållas under 2012.
    www.smdf.se

    Sedan finns även Ågrenska(agrenska.se) familjevistelser, har dock inte varit där.

  • CeciliaMaria82

    Jag skulle inte behålla fostret, jag har en moster som inte är frisk, det är påfrestande värre, är så slut efter en dag med henne, hur skulle då ett liv med ett speciellt barn vara?

  • pluppfamiljen

    jag skulle nopg behålla men samtidigt kan man ju undra om det var för att jag är emot abort eller om det borde bättre för barnet att få somna in innan det växte till sig. men samtidigt upplever man ju massor av glädje också. 


    Blivande 6 barns mamma
  • pluppfamiljen

    Mina kusiner hade Duchennes och jag fick välja om jag ville göra fostervattens prov men jag svarade nej tack för den lycka de pojkarna gav är obeskrivlig även om de är i Nagialia nu. Lycka till Hjärta Under kan ske de kan hitta ett botemedel och de som säger att de inte fick ett värdigt liv kan jag sparka i röven på ren svenska. 


    Blivande 6 barns mamma
  • denlillablå

    Jag skulle nog ha väldigt svårt att besluta mig i en sådan fråga så därför har vi valt att inte ta några prover. Har nånstans fått för mig att om det skulle vara så grava "fel" på barnet att det troligen inte skulle överleva graviditet och/eller förlossning så skulle jag nog avbryta men sedan var gränser skulle gå mer exakt för vad jag skulle vilja behålla och inte... det vet jag inte. Så jag har som sagt valt att inte ta reda på nåt, annat än vad som visar sig på RUL.

    Jag arbetar själv som sjukgymnast och hade under min utbildning en del praktik på habilitering. I min nuvarande tjänst ingår vuxenhabilitering (dvs vuxna personer med medfödda eller väldigt tidigt förvärvade skador). Efter att ha träffat och arbetat såpass mycket med personer med olika medfödda skador så har jag väldigt svårt att tänka mig att "ta bort" ett barn.

  • Kimona

    Nej, jag skulle inte behålla. Vid svåra sjukdomar som denna skulle jag göra abort, eftersom jag känner att jag inte skulle ha orken eller ekonomin till det.

  • Lanette

    Jag har själv en kille på 10 som har DMD. Pluss två barn på 7,13.
    Skulle aldrig vart utan honom även om det är slitsamt många gånger.
    Jag var gravid när vi fick reda på att han hade DMD. För 8 år sedan kunde de inte se om mitt foster var friskt eller sjukt bara om det var en pojk eller flicka. Vi tog den avgörelsen att vi skulle behålla oavsett. Men om de hadde kunnat säga att fostret var en pojke som hade DMD skulle vi ha gjort abort för att kunna ge den kraft och omsorg som våran pojke behövde. Nu fick vi en frisk flicka och storebrodern är också frisk.
    Det är tuffa val man måste ta ibland... 

  • mammatillnils

    Det är en svår fråga, går nog inte att tänka sig in i en sån situation. Men jag resonerar som så att om man väljer att skaffa barn så finns ingen garanti att barnet är friskt, ett barn är ändå ett barn. Vem kan besluta vad som är livskvalitet? Varför skulle ett kort liv vara sämre? Jag skulle inte göra fostervattensprov, just för att slippa ta sådana beslut. Så ja, jag skulle behålla, kärleken till sitt barn kommer alltid vara större än allt annat!! Jag tycker det är lite obehagligt att vissa individer inte är önskade i vårt samhälle, alla liv borde vara lika mycket värda! Sen måste du ju såklart vara en oerhörd sorg att veta att man förmodligen kommer leva längre än sitt älskade barn, men man får försöka göra det bästa av tiden man får, ingen vet hur länge någon av oss kommer att leva, frisk eller sjuk.

Svar på tråden Skulle du behålla?