Vår lilla E på 3 månader har jag aldrig fått riktig ögonkontakt med. Blicken far fram och tillbaka men inte att hon stannar av vid mina eller andras ögon för att få ögonkontakt. Hon fyrar dessutom av leenden men inte mot något ansikte. Jag har börjat fundera på om hennes syn är hämmad eller om det är någon del av något större. Andra som har erfarenhet av detta som kan dela med sig. Jag har kontaktat BVC men ännu ingen bedömning.
Hur gick er MR lysa? För ni har väl varit där nu?
Idag fick vi tid till den 29 april, killarna ska göra VEP undersökning. Hoppas det ska gå bra!
Förra Tisdagen genomgick lilla E MR. Hemma emlades hon och var tvungen att vara fastande för bröstmjölk 4 h innan (enbart aktuellt för hennes del eftersom hon enbart dricker bröstmjölk). Tills två timmar innan fick hon dricka klara vätskor och det rekomenderades att de skulle inta sockerlösning 2 h innan undersökningen för babysar blir lätt låga i blodsocker. Därefter gick vi till röntgenavdelningen där hon skulle sövas. Personalen ville ha henne själv vid sövningen. Jag protesterade inte men så här i efterhand hade jag verkligen velat vara med. Om man räknar antalet stick på hennes händer och fötter har hon blivit stucken 6 ggr! Vid ev nästa undersökning ska jag vara med längre tills nålen är satt! Undersökningen tog ca 2 h och vi blev uppringda då den var klar. Därefter till uppvaket. Hon mådde illa, var ledsen och lite hungrig. Vi fick stanna på uppvaket tills hon hade både ätit och kissat och det tog ca en timme. Därefter blev det lång väntan. Först i Måndags nästan en vecka senare fick vi undersökningsresultatet som blev en chock. Jag hade förväntat mig att undersökningen skulle vara utan anmärkning, med tanke på att hon börjat se allt mer men hon har uttalade förträngningar i båda synnervskanalerna med smala synnerver. Sedan följde en dag med mycket oro då det fanns misstanke om malign osteopetros som är dödlig utan benmärgstransplantation. Tack och lov är den misstanken nu avskriven, men jag står fortsatt kvar med många funderingar. E ska genomgå en CT av synnervskanalen och neurokirurg konsulteras. Livet som förälder är verkligen kopplat till mycket oro. Hur går det för er andra?
Och vad betyder det för hennes syn, med förträngningar och smala synnerver?
Här rullar det på.. i väntar på att få komma till GBG den 29e.. syncentralen kommer hit nästa vecka igen och ska kolla på killarna. Hon kommer att komma med jämna mellanrum tills hon fått en uppfattnign om hur dom ser!
Så har vi idag varit ännu en gång till Ögonkliniken. Denna gång för en förnyad VEP (Visual Evoked Potential). Vår lilla E har hunnit göra ytterligare en röntgenundersökning; en CT av ögonhålan för att tydliggöra synnervskanalen bättre. CT visade tydligen två normala synnervskanaler!!!! MR-undersökningen var tydligen missvisande, vilket ju i och för sig är helt fantastiska nyheter! Det har dock varit så mycket upp och ner i den här ögonresan så att både jag och maken är rätt matta. Vi har inte riktigt hunnit ta in de goda nyheterna känslomässigt men i nuläget ser hon normalt och har normala synnervskanaler. Vi borde definitivt fira ikväll!
Grattis !!!
Tackar 
. Det känns jättebra. Hon både ser nu och har normala synvägar. Det hon troligen har haft är DVM (Försenad synutveckling). Hon kommer att fortsätta att följas på Ögon till hösten med VEP och synundersökning, men det känns härligt att hon ser motsvarande ett barn hennes ålder.
VAd underbart att höra!!
Men innan man får reda på att det är DVM så slits man mellan hopp och förtvivlan.
Fira på nu.
. Det känns jättebra. Hon både ser nu och har normala synvägar. Det hon troligen har haft är DVM (Försenad synutveckling). Hon kommer att fortsätta att följas på Ögon till hösten med VEP och synundersökning, men det känns härligt att hon ser motsvarande ett barn hennes ålder.
. Det känns jättebra. Hon både ser nu och har normala synvägar. Det hon troligen har haft är DVM (Försenad synutveckling). Hon kommer att fortsätta att följas på Ögon till hösten med VEP och synundersökning, men det känns härligt att hon ser motsvarande ett barn hennes ålder.
Ser att detta är en väldigt gammal tråd men skulle så gärna vilja veta hur det har gått för lilla E efter att du senast skrev.
Vår lilla flicka på 8 v har misstänkt opticus hypoplasi, sk. underutvecklade synnerver. I nuläget verkar hon bara kunna se ljus och mörker. Vi har varit hos ögonläkare på st. eriks ögonsjukhus där detta konstaterades. Vi har även varit på Neuroped. på Astrid Lindgrens sjukhus där vi fick remiss för att göra MR på lillan. Vi väntar på tid.
Läste detta inlägg och det är verkligen en solskenshistoria och skulle så gärna vilja veta mer:) Hoppas på svar!
JessicaH, hur har det gått för er lilla tjej? Har själv en flicka på sju månader som är blind och saknar diagnos. Verkar inte finnas så många föräldrar här längre som har barn med synnedsättning/blindhet.
Hej SJL!
Vi har gjort MR på vår lilla och tyvärr visade det att hon har sk migrationsstörningar i hjärnan alltså missbildning av hjärnan. Nervcellerna har inte vandrat rätt under utvecklingsstadiet de första månaderna då hjärnan bildades. Mest skador konstaterade i bakre delen av hjärnan där syncentrat sitter, vilket förklarar varför hon inte ser. Enligt neurologen så kommer hon aldrig kunna tolka ev. det lilla hon ser pga av dessa skador. Sen har hon tyvärr skador på andra ställen av hjärnan men hur detta kommer utvecklas vet vi inte fröns vår lilla blir större. "Vi får se var vi landar" som neurologen sa
Hon ville inte säga mer men med högsta sannolikhet så kommer det ge uttryck i något form av förståndshandikapp lr utvecklingsstörning. Allt detta kom som en chock för oss för vi tycker att vår lilla hittills har utvecklats så fint (förutom synen), hon ger svarsleende då man pratar och klappar på henne, hon jollrar mm, förutom synen så är hon som vilken 3 månaders bebis.
Vi har varit förkrossade här hemma men nu måste vi gå vidare och njuta av vår lilla tjej som hon är... frustrationen ligger så klart i att vi inte vet hur detta kommer att sluta men tids nog finner man sig väl i den situationen också.
Vi ska självklart begära en second opinion då vi kände att neurologen på Astrid Lindgrens sjukhus inte visade något intresse för vår lilla flickas tillstånd mm. Dessutom så saknade hon allt vad empatisk förmåga innebär.
Vi har även gjort en VEP på henne och enligt den så ser hon lite på vänster öga vilket talar emot MR-resultatet. Vi får hoppas att hjärnan är så komplex och bra så den kanske kan fungera så "normalt" som möjligt trots dessa migrationsstörningar men tyvärr är förutsättningar inte så goda.
Vi har fått remiss till habiliteringen samt syncentralen och hoppas på att dom kan ge oss tips mm för att stimulera vår flicka på bästa sätt.
Hur går det för dig? Vilka undersökningar har du fått göra med din lilla?
Vad har läkarna sagt?
Kramar!
Jessica! Har skrivit till din inbox.
Finns det kvar någon i denna gamla tråd? :)