Ni med prematurer; berätta era historier!

Allt kan se och verka hur bra som helst men mycket kan hända.
Min son föddes i v 28+5 och allt gick jättebra. Vägde 1365g och 38cm lång. Ingen hjärnblödning dom kunde se med ultraljud, lite andningshjälp de 2 första dygnen i livet. 12timmar i resp. och 1½dyng med CPAP.  Men slapp infektioner. Mat genom sond i början men övergick ganska fort till endast amning. Inga synproblem, inga hörselproblem. 

Allt var bra till han vid 6månaders kontrollen på Barn & ungdomsmottagningen  fick träffa sjukgymnast som tyckte han var lite spänd i kroppen . Vilket visade sig vara en CP-skada som antingen uppstått under sista tiden av min grav, under förlossningen eller i de första veckorna i hans liv. Men ingen visste om detta...

Enligt dom på NEO så var han som vilken liten frisk baby som helst till 6 månderskontrollen!..

Nu är han snart 2 år. Skelar med ena ögat och använder ögonlapp, har då diagnosen CP som gör att han är spänd i kroppen och han pga av det inte kan sitta, krypa eller gå själv. Han har problem med maten som gör att han har fått en knapp på magen som vi matar han genom. 

Det jag vill ha sagt är mer eller mindre att man vet inte hundra procent hur det slutar.

Jag vill inte få dig orolig men jag tycker personligen att du är väldigt oförsiktig med det lilla liv du fött fram. Mycket kan hända som man inte förväntar sig. 
Nu säger jag inte att ditt barn kan få en cpskada pga av att du tar ut henne bland massa människor som kan bära på alla möjliga virus m.m men det finns massa andra saker som kan hända om ditt barn får en allvarlig infektion!
Och det här med smakisar vid den åldern är helt rubbat. Jag har aldrig hört talats om att någon NEO, BVC dylikt  har sagt att det är okej! vid den åldern med smakisar. 

Ta det försiktigt med det lilla livet.
 

Fick en son i v 27 förra året i Maj. Han har inte heller haft någon infektion blödning eller komplikation som brukar kunna uppkomma. Men ändå så är han 3 månader för tidig och prematurer ska korrigeras i åldern eftersom att dom oavsett sin levnadstid inte var färdigvuxna när dom tittade ut.

Tycker att det är intressant att du skriver att dina läkare och sjuksköterskor på neo har uppmuntrat till att se bebisen som "fullgången" har nämligen aldrig läst det någonstans annars.
Och som många andra skriver så är det helt meningslöst att vänja bebis med bakterier eftersom att det absolut inte fungerar även hur mycket du vill tro det.

Att sedan all neo bebisar får en uppföljningsplan som sträcker sig tills dom skall börja i förskoleklass är ju pga att även om man inte kan se vissa problem under bebis tiden så finns det ju inget som inte säger att det kan finnas problematik som inte visar sig fören långt senare.
Tycker att det är lite skrämmande hur dåligt påläst personalen verkar vara på¨det sjukhuset ni vårdades på.
Det är ju docj eran bebis och ni gör som ni vill med mat osv, frå¨gan är ju bara varför man måste ha så bråttom.

Ja, de sa samma sak att man blir snorig, hostig och torr men varmt var det inte där vi var länge och där vi faktiskt blev snoriga osv. Där var det ganska svalt. Däremot på Neo på sjukhuset där hon föddes (flyttade till annat sjukhus efter en vecka för att komma närmare hem då det andra sjukhuset inte tog emot bebisar födda före v.26 och skulle fått flytta dit dagen efter hon föddes men hon valde att komma dagen innan så vi hann aldrig) var det jäkligt varmt. Fast första veckan "solade" hon ju en del vilket gjorde att det blev ännu varmare också men det gjorde hon inte när hon flyttade till andra sjukhuset.

Precis, det är precis så vi gjort och skulle aldrig kommit på tanken att göra något vi inte fått göra. Allt vi gjort är efter att sköterskor och läkare både på Neo och BVC faktiskt sagt att vi kan testa och göra på detta sätt. Att prova smakisar (inte matpuré altså utan det för 4 månader) till exempel är något de sagt att vi får prova med om vi känner för det och verkar hon tycka om det får hon äta det regelbundet men såklart ersätter det ingen måltid med ersättning som hon får utan allt annat hon äter utöver ersättningen sker i samband med matningen eller mellan två matningar om det är så att hon kanske är lite hungrig tidigare än vanligt så kan hon få lite puré mellan måltiderna för att fylla ut lite men aldrig att vi ersätter ett mål

Sen kan vi ju faktiskt räkna henne som en "vanlig" 4 (snart 5) månaders bebis för hon verkar redan ha tänder på G för hon dreglar och biter på allt som kommer i hennes väg och enligt bvc så verkar det vara tänder och i korrigerad ålder är hon bara 1½ månad. Visst att alla kan få tänder så tidigt med tanke på att vissa föds med tänder men det är nog inte så himla vanligt enligt bvc i alla fall så på många sätt säger även läkarna att vi kan räkna henne i den åldern hon faktiskt är och inte korrigerat. Det vi kanske inte kan säkna vanligt är att det kanske dröjer innan hon lär sig sitta, krypa osv. Sånt är i och för sig helt individuellt oavsett om det handlar om prematurer eller fullgångna  Fast det vet nog de flesta som har barn, hehe.

Ja, alla läkare är ju olika och har lärt sig på olika sätt. Att vi har samtal med dietist är för att jag valt att ha det, och kräkningarna har inget att göra med att hon är prematur. Det är fullt normalt att bebisar spyr mycket, speciellt i samband med mat så det är inget problem efter att hon föddes för tidigt.

Sjukhuset som hon låg på innan vi fick åka hem var hon den minsta som någonsin fått åka hem utan hemsjukvård och de hade aldrig någonsin sett ett barn fött så tidigt som klarat sig så bra och inte behövt syrgas eller annat speciellt länge. Så läkarna tyckte hon var en mirakelbebis pga det.

Slapphänta har de absolut inte varit. När vi var på Neo var det en sak, då var man ju tvungen att vara försiktig men man får ju åka hem när barnet verkar klara sig i världen utanför den där "bubblan" där allt ska vara så sterilt som de är på sjukhuset, och när man kommer hem så kan man ju faktiskt inte stänga in sig. Det var det första de sa till oss när jag frågade vad vi får och inte får göra: "stäng inte in er, GÅ UT så hon anpassar sig och får frisk luft nu när hon varit här inne!" och det gjorde vi.

Hur tycker du att jag är oförsiktig? Jag förstår verkligen inte. Jag gör ingenting som jag inte får göra!

Varför är det inte okej att ge sin 4 månaders bebis smakisar? SOM ÄR FRÅN 4 MÅNADER! Hon är snart 5 månader och då får ho dessutom prova på andra smakisar med mer bitar i, och så länge läkare och bvc ger klartecken så anser jag att det är okej. Jag lyssnar först på läkare och dietist på neo och ger de klartecken rådfrågar jag även bvc och får jag klartecken därifrån från läkare så kör jag. Så jag gör som sagt ingenting som jag inte får göra, och skulle aldrig falla mig in att göra heller.

Vi har inte bråttom. Hon är 4 månader och vad gäller mat osv så får vi behandla henne därefter. Fullgångna bebisar är lika omogna i tarmarna  när de föds och de får också  prova på puréer vid 4 månaders ålder.

Det stämmer att fullgångna bebisar också har omogna tarmar när de föds, men de är i alla fall färdigutvecklade vilket inte tarmarna på ett barn fött i v 25 är, mirakelbebis eller inte... kräkningar hos prematura är väldigt mkt vanligare än hos fullgångna eftersom deras magmunnar, magsäckar och tarmar inte är klara än. Inte så konstigt när man tänker efter, även om kräkningar givetvis förekommer även hos fullgångna bebisar.

Man blir snorig för att det är så torr luft på sjukhus. Jag och sambon har varit småsnuviga båda neo-omgångarna utan att vara förkylda.

Så härligt att läsa (och ibland se) hur så små utvecklas och blir större!

Våran dotter blir 5 månader på söndag, var på BVC igår och då vägde hon 3490g och har blivit 50cm
Har trott att hon legat under sin viktkurva eftersom hon gjorde det på sjukhuset men fick veta att hon ligger långt över sin egen kurva, så hon går upp i vikt väldigt mycket vilket är jättebra.

Hur går det för er annars med allt?

Jo, precis men man kan ju bli sjuk utav det också. Det är i alla fall vad personalen förklarade för oss för vi undrade varför vi var snoriga där hela tiden men inte när vi var hemma, om det så bara var några timmar så var vi inte snoriga hemma eller utanför sjukhuset.

Men det "roliga" är att vi föräldrar på Neo fick höra hela tiden att vi inte ska vara där om vi ens är snoriga om det inte har med själva luften att göra (om vi var förkylda alltså), men själva gick de förkylda där och berättade det till och med. Hade en sköterska en kväll som kom in på rummet (när vi fått familjerum) och sa att hon jobbade med våran dotter den kvällen men att hon inte ville komma i onödan för att hon var förkyld så hon skulle skicka en annan. Men föräldrar fick åka hem om de var förkylda. Det är ju föräldrarnas bakterier som är bra och det är dem man ska utsätta barnet för (såklart inte om man är väldigt sjuk och har feber osv men förkylning med lite snuva och hosta gör inget!) och inte personal som inte har någon koppling till barnet mer än jobbar med att sköta om barnen. Lite konstigt tänk har de ibland på sjukvården, men man ska inte klaga. Med tanke på hur mycket ett sånt där rum kostar att hålla igång varje dag så är det fasiken värt att betala den skatten man gör, för man skulle inte ha råd att ha sitt barn där mer än en dag per månad om man fick betala allt själv