V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Måste fråga en sak:

Hur i hela fridens namn gör man för att hålla sitt fina hem fint? Jag menar när man är trött och hängig, har ont och mår skit så är det inte särskilt lätt att samla ihop tillräckligt mycket ork för att plocka undan och städa.

I grund och botten har vi jätte-organiserat men det räcker ändå med några dagars bläh-mående för att det ska se ut som om vi inte gjort nåt här på minst en månad (ni vet hur det blir; några dagars disk, papper/reklam lite här o var, kattsand och katthår överallt)

Fru U,
jag känner igen mig... disk i berg (även att vi har diskmaskin) och klädhögar överallt, dammtussar som susar runt när tova leker... tyvärr (både för min egen skull o min familj) så är jag lite åt det organiserade hållet, INTE pedant, men jag vill ha det någorlunda rent och snyggt! och det är ju inte lätt, med dom kraven på mig själv... min kille ser inte smutsen på samma sätt, så ofta är det jag som städar eller säger till honom att städa. men är man trött och dålig, då blir det bara förfall på några dar... och det mår jag dåligt över, så även om jag är dålig brukar jag städa visst är jag knasig??

Nya funderingar...

Jag försår att det är såå olika, men går det att svara på följande frågor.
1. Hur ofta kommer ett "skov"?
2. Är alla skov lika "svåra"?
3. Hur länge håller ett skov i sig?

Detta är frågor från Linneas mamma Anna (med nick Malvas mam, eftersom det oftast är funderingar kring Malva i vanliga fall...)

1) Kan i princip komma hur ofta som helst, eller vara pågående hela tiden
2) Ibland, ibland inte
3) Tills det blir behandlat

hej malvas mam, och linneas
jag kan bara svara för mig själv, men vet ju lite generellt om sjukdommen. skoven kan komma oregelbundet, finns inget mönster, vissa går utan skov i flera år, vissa bara i månader. jag fick mitt första riktiga skov förra sommaren, det tog några månader tills allt var uträtt och klart, sen fick jag diagnosen ulcerös colit. nu har jag skov igen, har bara varit frisk i 2 mån av 8 - 10 mån!
men det är efter vissa omständigheter jag har blivit sjuk igen...
detta skov jag har nu är mycket mycket mildare än förra, pga att vi satte in kortison nästan direkt, eftersom symptomen var detsamma o det var ingen tvekan. skovet kan hålla i sig några månader, men tyvärr finns det även de som har konstant skov, men det är nog en liten procent skulle jag gissa.

Hur mår Linnea?

malvas mam skrev 2007-05-14 11:06:31 följande:

1) Jag blev diagnosticerad när jag var tio ungefär, hade ett skov vid 15, och har sedan dess inte haft fler. Är idag nästan 28. Men det finns de som får flera skov om året, så det varierar väldigt.
2) Jag tror inte det, vissa kan medicineras bort, vid vissa måste man ta till operation.
3) Vet ej, men alla skov måste behandlas, sen är det väl beroende på hur svårt skovet är och vad för behandling man får som avgör hur länge det håller i sig.

jajjaB: Det har du så rätt så hihiihi.Eller får man ta de tillfällen som ges 

jajjaB:

Men usch så obehagligt, stackars dig. :O Tur du fått hjälp med käken förstås, men ändå. Jag visste inte att det kunde gå så långt.

Willow82:

Nej, det visste inte jag heller, som sagt, att de inte kan berätta en så pass viktig grej! :(

Och nu när du säger det så har jag alltid haft en stel korsrygg också, tänkte inte på det när jag skrev om ledvärk förra gången... Reumatism och Chrohns låter verkligen inte som en rolig kombo, hoppas du slipper reumatismen åtminstonde då, vi får hålla tummarna för det. :)

Hej alla!
Jag tillhör den gruppen som hade ett enda långt skov och det höll i sig från dag 1 till dagen för operation.(ca 1 år)
Det spelade ingen roll att jag åt kortison under nästan ett års tid men upptrappning och nertrappning om vartannat.
Jag åt även Imurel men det påverkade min lever negativt så tyvärr fanns det inte mkt kvar att välja på.

Jag har själv valt att operare bort den sjuka tarmen och har nu en tillfällig stomi.
Jag ser själv stomin som en livräddare och den har gett mig livet tillbaka! Jag är inte längre trött och sjuk utan kan leva precis som innan jag fick UC.

När det gäller skoven så kan de komma och gå precis hur som helst för de följer inget speciellt mönster.
De kan vara kortvariga skov och det man vara långa segdragna skov.
Alla skov behöver inte vara lika svåra utan det kan variera från gång till gång.Jag hade ju bara ett enda långt!

Vi är några stycken här inne som gått igenom op och undrar Ni över något gällande det så är det bara att fråga på

Jag vet illafall att jag inte skulle ha klarat av att hantera detta med min sjukdom om inte denna tråd funnits!
Tråden är en livräddare för mig.
Det är så mkt enklare att acceptera sin situation när man kan dela sina bekymmer och sin oro men andra i samma sits.

Tack för att Ni finns! Kram / Nalla

jajjaB: Än så länge mår hon bra. Vi är ju just inne i de första blod- och avföringsproverna, så egentligen vet vi ännu inte vad det är för fel på henne.

Symptom: Diarré 4-7 ggr/dag, ofta blandat med blod och slem. Inga toabesök på nätterna, inte ont i magen, inget illamående. Så här har det varit i kanske 2-3 månader. Jag har telefontid till hennes läkare i em, så får vi se om några svar har kommit från proverna... så nervös just nu. Sitter på jobbet och borde ta lunch, men det känns inte som någon idé, jag kommer inte att kunna äta något...

Tack för att du frågade om Linnea!

//Anna